Δεκτή έγινε η παρέμβαση - διεκδίκηση της ΕΣΑμεΑ στο άρθρο 25 του νεοψηφισθέντος νόμου για την Υγεία υπ΄ αριθμ. 5102/24 «Δράσεις δημόσιας υγείας - Ρυθμίσεις για την ενίσχυση του Εθνικού Συστήματος Υγείας και άλλες διατάξεις», που αφορά στην καταβολή από την 1η.5.2024 στα συμβεβλημένα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα και στους κλινικοεργαστηριακούς ιατρούς ένα (1) ευρώ ανά παραπεμπτικό για την εκτέλεση διαγνωστικών εξετάσεων βιολογικών υλικών και τρία (3) ευρώ ανά παραπεμπτικό για την εκτέλεση απεικονιστικών ελέγχων.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day)29 Φεβρουαρίου 2024 

Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων φέτος εορτάζεται στις 29 Φεβρουαρίου ως δίσεκτο έτος (ενώ στις 28/02 για κάθε άλλο έτος), διανύοντας μια διαφορετική περίοδο ανάκαμψης από την πανδημία της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Την ημέρα αυτή είναι σε συντονισμό το  παγκόσμιο κίνημα για τις σπάνιες παθήσεις, που εργάζεται για την ισότητα στις κοινωνικές ευκαιρίες, στην υγειονομική περίθαλψη, καθώς και  στην πρόσβαση για τη  διάγνωση και τις θεραπείες για άτομα που ζουν με μια σπάνια πάθηση. Από τη δημιουργία της το 2008, η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων έχει διαδραματίσει κρίσιμο ρόλο στην οικοδόμηση μιας διεθνούς κοινότητας φορέων και ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις που είναι πολύπλοκες, έχουν παγκόσμια ποικιλομορφία, αλλά που όλοι είναι ενωμένοι σε ένα κοινό σκοπό. Καθιερώθηκε και συντονίζεται από τη EURORDIS (Ευρωπαϊκή Ένωση Φορέων Σπανίων Παθήσεων) και  από 65 και πλέον εταίρους της σε διάφορες χώρες της Ευρώπης. Αποτελεί ένα εστιακό σημείο ανάπτυξης ενεργειών που συμβάλλουν στο έργο της υπεράσπισης των ατόμων που πάσχουν από σπάνια νοσήματα, προωθώντας σχετικά θέματα σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο. Χαρακτηριστικά των Σπανίων Παθήσεων είναι: 

• Σπάνιο Νόσημα είναι αυτό που η συχνότητα του είναι ένα πάσχον άτομο στα έως 2.000 άτομα (5/10.000)
• Υπάρχουν πάνω από 7.000 καταγεγραμμένα Σπάνια Νοσήματα Διεθνώς (ευρωπαϊκή πύλη Orphanet)
• Εξαιτίας των γενετικών μεταλλάξεων των γονιδίων εμφανίζονται κατ΄έτος περίπου 20 – 40 νέα Σπάνια Νοσήματα
• Περίπου 700 Σπάνια Νοσήματα εμφανίζονται στη παιδική ηλικία
• 1 στους 5 Καρκίνους είναι Σπάνιος
• Το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού έχει κάποιο Σπάνιο Νόσημα (300.000.000 άτομα)
• Το 75% των Σπανίων Νοσημάτων έχουν γενετική αιτιολογία
• Η περιπέτεια διάγνωσης ενός Σπάνιου Νοσήματος μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 15 και πλέον έτη (πολλά μένουν αδιάγνωστα)
• Η συντριπτική πλειοψηφία των Σπανίων Παθήσεων δεν έχουν θεραπεία
• Οι σύγχρονες θεραπείες με ορφανά φάρμακα που εξειδικεύονται για κάθε Σπάνια Πάθηση, έχουν υψηλό κόστος, επιβαρύνοντας σημαντικά την ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία

 Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες παθήσεις και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές.  Για πολλές σπάνιες παθήσεις, εκδηλώσεις  μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων νόσων εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση (πηγή Orphanet). Ενώ η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων εμπνέεται και προωθείται από φορείς ατόμων που πάσχουν από σπάνια νοσήματα, όλοι  συμπεριλαμβανομένων ατόμων, οικογενειών, φροντιστών, επαγγελματιών υγείας, ερευνητών, κλινικών ιατρών, υπευθύνων χάραξης πολιτικής, εκπροσώπων παρόχων υπηρεσιών και φαρμακευτικών εταιριών, καθώς και το ευρύ κοινό, έχουν τη δυνατότητα να συμμετάσχουν στην ευαισθητοποίηση και τη λήψη μέτρων την ημέρα αυτή για αυτόν τον ευάλωτο πληθυσμό, που χρειάζεται άμεση και επείγουσα προσέλκυση ενδιαφέροντος Μοιράζοντας τα χρώματά των Σπανίων Παθήσεων (ρόζ, γαλάζιο, πράσινο, μώβ) και τα μηνύματα της ημέρας 

• Είμαστε πολλοί, δυνατοί και περήφανοι
• Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας
•  (μήνυμα της ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ)

 μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, οργάνωσης εκδηλώσεων, φωτίζοντας χώρους, μοιράζοντας εμπειρίες στο διαδίκτυο και με φίλους, καλώντας τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικών,  προβάλλοντας  ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια πάθηση, συλλογικά επιδιώκεται η αλλαγή και η βελτίωση της ποιότητας ζωής σε  300 εκατομμύρια πάσχοντες  διεθνώς. Στον ιστότοπο της Eurordis για την Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων, βρίσκονται σχετικές πληροφορίες και υλικό, που είναι δυνατόν να αξιοποιηθούν από κάθε ενδιαφερόμενο. Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) συμμετέχει στον εορτασμό της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων με την οργάνωση της δράσης «ΩΡΙΩΝ», που για το 2024 έχει ως θέμα «ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ: ΣΥΝΔΕΣΕΙΣ  ΜΙΑΣ ΜΟΝΑΔΙΚΟΤΗΤΑΣ ΣΤΗΝ ΕΚΦΡΑΣΗ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ  ΣΠΑΝΙΑ ΑΠΟΛΙΘΩΜΕΝΑ ΕΥΡΗΜΑΤΑ ΩΣ ΜΑΡΤΥΡΙΑ ΤΗΣ ΦΥΣΙΚΗΣ ΙΣΤΟΡΙΑΣ ΤΗΣ  ΓΗΣ» και με τη διοργάνωση δύο διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων 

• Τρίτη 27/02/2024 – ώρα 18:00 έως 20:00 «Παρουσίαση βασικών οδηγιών και κατευθύνσεων διαχείρισης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (Π.Φ.Υ.)»
• Σύνδεσμος για παρακολούθηση μέσω zoom:
• https://us02web.zoom.us/j/89986407966?pwd=ZkdYTkdXcE9pSEtoQ3V6bkVXK1Y1Zz09
•  
• Τετάρτη 28/02/2024 – ώρα 18:00 έως 20:00 «Παρουσίαση βασικών οδηγιών και κατευθύνσεων διαχείρισης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων σε παιδιά στο πλαίσιο της Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης»
• Σύνδεσμος για παρακολούθηση μέσω zoom:
• https://us02web.zoom.us/j/83038478899?pwd=eHFOMWg1TmVaNmsvUktqNmRiY2d0dz09
•  
•  

 Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους.  Είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.)., το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων. Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Υπουργείου Υγείας και συμβάλλει με το έργο της στην εδραίωση συνεργασίας των συλλόγων των ασθενών με τα αναγνωρισμένα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, καθώς και στην ευαισθητοποίηση - επιμόρφωση επαγγελματιών υγείας και στελεχών φορέων και υπηρεσιών για σχετικά θέματα. Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων στο πλαίσιο της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, συμβάλει στη προβολή και στην ανάδειξη της σπουδαιότητας, της ιδιαιτερότητας, της σημαντικότητας αλλά και της μοναδικότητας των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους. Στόχος των δράσεων που αναπτύσσονται είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης. Στην ιστοσελίδα της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. https://www.federationrarediseases.gr/ μπορούν να αναζητηθούν πληροφορίες  για το έργο και τη δράση της Ομοσπονδίας, το θεσμικό πλαίσιο για τα Σπάνια Νοσήματα, στοιχεία για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, καθώς και άλλα θέματα του χώρου. 

Το ΔΣ της Ελληνικής Ομοσπονδίας ΣυλλόγωνΣπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ)

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (29/2/2024), η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά Συλλόγους μέλη της καθώς και με Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους. 

Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι: 

•Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) 

•Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (ΠΕΑ) - Μέλος 

•Σωματείο Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας (ΙΦΝΕ Αχαΐας) - Μέλος 

•Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) - Μέλος 

•Πανελλήνιος Σύλλογος Τυφλοκωφών Γονέων, Κηδεμόνων, Τυφλοκωφών Παιδιών και Φίλων αυτών ΄ΤΟ ΗΛΙΟΤΡΟΠΙΟ΄΄- Μέλος 

•Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες – Μέλος 

•Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το μέλλον» – Μέλος 

•Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid – Μέλος 

•Σύλλογος Ασθενών με V.H.L. Ελλάδος - Συνεργαζόμενος φορέας 

•Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) - Συνεργαζόμενος φορέας 

•Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman - Συνεργαζόμενος φορέας Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η Αλληλεγγύη” - Συνεργαζόμενος φορέας 

•Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος - Συνεργαζόμενος φορέας

Για την υλοποίηση της δράσης για το έτος 2024 επιλέχθηκε η συνεργασία με τo Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Απολιθωμένου Δάσους Λέσβου, που θα συνδέει κάποιο σπάνιο νόσημα – πάθηση με ιδιαίτερα σπάνια απολιθωμένα ευρήματα κορμών, φύλλων και ριζωμάτων δένδρων, τονίζοντας τη μοναδική αξία μορφών ζωής που παρέμειναν για εκατομμύρια χρόνια (15έως 20 εκατ/ρια) αναλλοίωτα ως μάρτυρες της εξέλιξης στον πλανήτη. 

Τα ευρήματα αυτά ανακαλύφθηκαν στο Γεωλογικό Πάρκο του Απολιθωμένου Δάσους της Δυτικής Λέσβου, σε ηφαιστειακές ζώνες βάθους 8 έως 15 μέτρων, ακόμα και στο βυθό της θάλασσας, τα οποία αποτελούν μοναδική σπάνια φυσική κληρονομιά υπό τη προστασία της UNESCO. 

Στόχος της δράσης αυτής είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης. 

Ταχυδρομική Διεύθυνση: Τ.Θ. 8159, Τ.Κ. 10210 – τηλ.: 6972 550577 

e-mail: eos-spanopa@outlook.com 

Website: http://www.federationraredeseases.gr 

Με την προσπάθεια αυτή επιδιώκεται η γνωστοποίηση όλων των θεμάτων αυτών ώστε να ανοίξουν δρόμοι επικοινωνίας και να γίνουν γέφυρες διασύνδεσης φορέων και υπηρεσιών για την επίλυση τους. 

Το κυριότερο μήνυμα της δράσης αυτής, είναι ότι όπως στη φύση, στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και φυτά, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων - όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε - εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής. 

Όπως στη φυσική ιστορία – γεωλογία έχει ιδιαίτερη σημασία η διατήρηση απολιθωμάτων διαφόρων ειδών φυτών και ζώων για εκατομμύρια έτη, έτσι και στην ανθρώπινη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Η διάσταση αυτή σηματοδοτεί την ανάγκη για έναν διαρκή αγώνα επιβίωσης για έγκυρη διάγνωση, πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, αναζήτησης θεραπειών και εξάλειψης των εμποδίων για μια διαρκή πορεία κοινωνικής ένταξης. 

Η κοινή δράση «ΩΡΙΩΝ» θα αναπτύσσεται με τη συνεργασία διαφόρων συλλόγων σπανίων παθήσεων κάθε επόμενο έτος με προοπτική να συνδέει τις σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ. 

Κεντρικό μήνυμα της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ για την κινητοποίηση των δυνάμεων των συλλόγων, των ασθενών και των οικογενειών τους είναι: «Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας». Εκφράζουμε την ελπίδα ότι η δράση αυτή θα αποτελέσει την αφετηρία για γόνιμους προβληματισμούς και διάλογο για ένα περίπου έτος (μέχρι την επόμενη δράση) αξιοποιώντας το υλικό που ακολουθεί από τους συλλόγους, τους φορείς, τα ΜΜΕ κτλ.  

Για το Δ.Σ. της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

Ο Πρόεδρος  

Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος

Η Γεν. Γραμματέας 

Αντωνοπούλου Κάιτη  

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Έκδοση Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων

 26 Ιανουαρίου 2024

Με ιδιαίτερη χαρά, συγκίνηση και πολύ ενθουσιασμό η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) υποδέχεται την έκδοση του Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων, που εκδόθηκε με την υπ. αρ.Γ2δ/67445 απόφαση του Υπουργού Υγείας (ΦΕΚ 248 τ.Β./17-01-2024). Σε συνέχεια του αρ.πρωτ. 05/0168/14-04-2021 με θέμα «Κατάθεση πρότασης της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) στο Υπουργείο Υγείας, αναφορικά με την έγκριση ενός ενιαίου Εθνικού Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) (έργου ψηφιακής  διαμόρφωσης), με την συνέργεια Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης, Επιστημονικών Εταιριών και Συλλόγων Ασθενών  Σπανίων Παθήσεων» εγγράφου που απέστειλε η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. στην Πολιτική Ηγεσία και στις αρμόδιες υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας, αναφορικά με τη κινητοποίηση των διαδικασιών για τη διαμόρφωση των Μητρώων των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα και κατ΄επέκταση την έκδοση στην ελληνική γλώσσα  του καταλόγου των Σπανίων Νοσημάτων που αναφέρονται στην ευρωπαϊκή πύλη Orphanet, ολοκληρώθηκε τον Ιανουάριο του 2024 η δημοσίευση του εν λόγω καταλόγου σε ΦΕΚ. Ο Ελληνικός  Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων εμπεριέχει περίπου 7.000 νοσήματα(σε πλέον των 600 σελίδων) με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο της κάθε σπάνιας νόσου, τον μοναδικό αριθμό Orphacode που έχει και την αντιστοίχιση του στο ICD-10 (διεθνής ταξινόμηση νόσων του WHO). Με την αξιοποίηση του εργαλείου αυτού, καθώς και του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΑ – Δεκέμβριος 2021) θα είναι δυνατή και ευκολότερη η πιστοποίηση των σπανίων παθήσεων σε κάθε επίπεδο, ιδιαίτερα στη σύνταξη των Εισηγητικών Φακέλων για τη Πιστοποίηση Αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ και με την έκδοση των σχετικών αποφάσεων τους, στην αρχική  καταγραφή των ασθενών στις ηλεκτρονικές πλατφόρμες του ΕΟΠΥΥ(e-prescription και συνοπτικό ιστορικό ασθενή, εφόσον ετοιμαστούν οι σχετικές ηλεκτρονικές εφαρμογές), στην ενημέρωση των ηλεκτρονικών αρχείων και μητρώων της ΗΔΙΚΑ, καθώς και στα συστήματα παροχών του ΟΠΕΚΑ.   Η Διοίκηση της  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. αξιοποιώντας το δίκτυο των συνεργασιών και επαφών που έχει με όλες τις αρμόδιες υπηρεσίες και φορείς του Υπουργείου Υγείας, συνέβαλε στην προώθηση των διεργασιών για τη συγκρότηση των κατάλληλων Ομάδων Εργασίας, την επιστημονική υποστήριξη του έργου, την  επίσπευση διοικητικών διαδικασιών για την ολοκλήρωση και έκδοση του σχετικού θεσμικού πλαισίου.     Ιδιαίτερα ευχαριστίες εκφράζονται:

• στη κυρία Μήτρου Παναγιώτα – Παθολόγο, Προϊσταμένη του Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών και τα στελέχη αυτού
• στη κυρία Τζώρτζη Χριστίνα, Προϊσταμένη της Δ/νσης  Οργάνωσης Νοσηλευτικών Μονάδων και Υποπτευόμενων Φορέων και τα στελέχη αυτής
• στο κύριο Μεσσαρόπουλο  Παντελή, Πρόεδρο του Δ.Σ. και στον κύριο Πλατή Χαράλαμπο, Διευθύνων Σύμβουλο του Κέντρου Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών  - ΚΕΤΕΚΝΥ και ιδιαίτερα στην Επιστημονική Ομάδα που επεξεργάστηκε τον κατάλογο των Σπανίων Παθήσεων στα ελληνικά, η οποία απαρτίζεται από τον κ. Χαλκιά Κωνσταντίνο- Παθολόγο, Εκτελεστικό Μέλος του Δ.Σ., τον κ. Μπούτα Ιωάννη, Μαιευτήρα- Γυναικολόγο, Διευθυντή Κλινικής Τεκμηρίωσης και Ιατρικής Πληροφορίας και την κα. Τζουρτζουκλή Ειρήνη, Ειδική Επιστήμονα Στέλεχος της ίδιας Διεύθυνση

 Ο  Ελληνικός  Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων θα αναρτηθεί στον ιστότοπο του ΚΕΤΕΚΝΥ - https://instdrg.gr/ (παρέχοντας τη δυνατότητα αναζήτησης του Orphacode με την αναγραφή της νόσου), καθώς και στον ιστότοτπο της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. https://www.federationrarediseases.gr/ (στην ενότητα – νομοθεσία). Εκφράζοντας την ισχυρή πεποίθηση ότι το έργο αυτό θα αποτελέσει τη θεμελιώδη βάση για τη καταγραφή των ασθενών με σπάνια νοσήματα στα Εθνικά Μητρώα, καθώς και στη διαμόρφωση της ελληνικής πύλης του Orphanet, ευχόμαστε να αξιοποιηθεί με το βέλτιστο τρόπο το εργαλείο αυτό από όλους τους επιστήμονες και τους ασθενείς προσβλέποντας στη βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας. 

Το Διοικητικό Συμβούλιο της  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Η ΕΟΣ.ΣΠΑΝΟΠΑ, ανακοινώνει ότι εκδόθηκε από το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας, η έκθεση για το 2022 που αναφέρεται στις εξελίξεις διαφόρων Πολιτικών, που σχετίζονται με τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία του ΟΗΕ, όπως αυτά υιοθετήθηκαν με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Ελλάδα. 

Το κείμενο της έκθεσης παρουσιάζεται εδώ

23/10/23

02/06/23

https://files.cdn-files-a.com/uploads/2325526/normal_6479cd4842a03.pdf  

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 02 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2022   

ΤΗΛΕΡΓΑΣΙΑ:  ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΕΣ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ – ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ  

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), με ιδιαίτερη χαρά ανακοινώνει ότι εκδόθηκε από το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων η Κοινή Υπουργική Απόφαση (ΚΥΑ),Αριθμ. ΔΙΔΑΔ/Φ.64/890/οικ.16790 (3) «Παροχή τηλεργασίας από υπαλλήλους λόγω προβλημάτων υγείας κατ’ εφαρμογή της διάταξης της παρ. 2 του άρθρου 7 του ν. 4807/2021 (Α’ 96)», ΦΕΚ 5541 τΒ/27.10.2022. 

Στην προαναφερόμενη ΚΥΑ προσδιορίζονται οι ειδικότερες προϋποθέσεις και οι διαδικασίες παροχής εργασίας μέσω συστήματος τηλεργασίας σε άτομα που εργάζονται στο δημόσιο ή ιδιωτικό τομέα και που λόγω συγκεκριμένων προβλημάτων υγείας ή αναπηρίας, τους παρέχεται το δικαίωμα της εναλλακτικής αυτής μορφής απασχόλησης, εφόσον οι συνθήκες κατά περίπτωση το επιτρέπουν.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ_ΤΗΛΕΡΓΑΣΙΑ ΓΙΑ ΑμεΑ.pdf 

ΦΕΚ5541Β_27.10.22.pdf 

Ενημερώνουμε ότι τα βίντεο για διάφορα θέματα σπανίων παθήσεων και ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι αναρτημένα στο YouTube της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

 ΔΙΕΝΕΡΓΕΙΑΣ ΕΠΙΜΟΡΦΩΤΙΚΟΥ ΣΕΜΙΝΑΡΙΟΥ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗ ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ  

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) συνδιοργανώνει με την Εταιρία Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής ‘’ΙΠΠΟΚΡΑΤΗΣ’’, το 1^ο Επιμορφωτικό Σεμινάριο, με θέμα: 

«Σπάνιες Παθήσεις στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας - Εντοπισμός Παραπομπή, Παρακολούθηση και Διαχείριση»

 ,το οποίο θα διεξαχθεί διαδικτυακά την περίοδο Οκτωβρίου 2022 - Ιανουαρίου 2023, διάρκειας 36 ωρών, κάθε Δευτέρα 15.00 έως 18.00 και έναρξη 10/10/2022.

Το εν λόγω σεμινάριο έχει λάβει αιγίδα από το Υπουργείο Υγείας με το υπ΄αρίθμ.36201/05-07-2022 έγγραφο (ΑΔΑ: 6Ω27465ΦΥΟ-ΦΞ9), το οποίο καλύπτει και την διοργάνωση κάθε επόμενου σεμιναρίου με το ίδιο θέμα και περιεχόμενο.

Το πρόγραμμα του 1^ου επιμορφωτικού σεμιναρίου με τις 12 επιμέρους θεματικές ενότητες όπως έχει διαμορφωθεί έως σήμερα είναι το ακόλουθο:

Το 2^ο επιμορφωτικό σεμινάριο θα διεξαχθεί την περίοδο Μάρτιος έως Μάϊος 2023, με αντίστοιχο περιεχόμενο.

 Οι ενδιαφερόμενοι που επιθυμούν να συμμετέχουν στο 1^ο σεμινάριο, είναι δυνατόν να δηλώσουν συμμετοχή έως 30 Σεπτεμβρίου 2022. 

Εφόσον συμπληρωθεί η συμμετοχή 50 ιατρών και επαγγελματιών υγείας, θα διαμορφωθεί πίνακας προτεραιότητας για την παρακολούθηση του 2^ου σεμιναρίου το 2023. 

Η συμμετοχή για την παρακολούθηση του σεμιναρίου είναι 50 ευρώ κατά άτομο (για την κάλυψη τεχνικής υποστήριξης).    

Οι ενδιαφερόμενοι συμπληρώνουν την ακόλουθη φόρμα συμμετοχής. 

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ  

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΠΑΘΩΝ (Π.Ε.Α.)  

07/10/2022  

Με ιδιαίτερη χαρά και ικανοποίηση ο χώρος των ασθενών που πάσχουν από Κληρονομικές Εκφυλιστικές Παθήσεις του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδας και του Οπτικού Νεύρου, που εκπροσωπούνται από την Π.Ε.Α., υποδέχονται τη διενέργεια της χειρουργικής επέμβασης στην Ελλάδα, με σκοπό την γονιδιακή θεραπεία για ασθενείς που πάσχουν λόγω μετάλλαξης του γονιδίου RPE 65 από τις νόσους Συγγενή Αμαύρωση τύπου Leber 2 (LCA2) και τον τύπο 20 της Μελαχρωστικής Αμφιβληστροπάθειας (και μόνο). 

Δηλαδή μεταλλάξεις στο συγκεκριμένο γονίδιο εκδηλώνονται κλινικώς σε δύο νόσους, όπου αποκλειστικά για αυτές γίνεται η γονιδιακή θεραπεία, εφόσον ταυτοποιηθεί γενετικά η συγκεκριμένη βλάβη του γονιδίου και υφίστανται οι προϋποθέσεις του θεραπευτικού πρωτοκόλλου. 

Η εν λόγω γονιδιακή θεραπεία έχει εγκριθεί από το 2017 στην Αμερική και μετέπειτα το 2018 στην Ευρώπη, οι σύλλογοι δε των ασθενών παγκοσμίως παρακολουθούσαν την πορεία και τις εξελίξεις των κλινικών μελετών που είχαν ξεκινήσει περίπου το 2007. 

Η συγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία δεν αφορά μεταλλάξεις άλλων γονιδίων που εκδηλώνονται σε διάφορους άλλους τύπους μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας, η τεχνική όμως ανάπτυξης αυτής της μεθόδου αξιοποιείται και για άλλους τύπους μεταλλάξεων γονιδίων και παθήσεων του χώρου μας, που είναι ακόμα σε ερευνητικό στάδιο κλινικών μελετών. 

Η γονιδιακή θεραπεία για το (RPE 65) διενεργείται από εξειδικευμένη ομάδα της Α΄ Πανεπιστημιακής Οφθαλμολογικής Κλινικής του ΕΚΠΑ, που λειτουργεί στο ΓΝΑ Αθηνών «Γ. Γεννηματάς» και σκοπό έχει να αποτελέσει ένα εξειδικευμένο κέντρο για τη θεραπεία αυτή για τις χώρες της Βαλκανικής και της Ανατολικής Μεσογείου. 

Εφόσον τηρούνται οι προϋποθέσεις του πρωτοκόλλου για να γίνει η εν λόγω θεραπεία, ο ΕΟΠΥΥ εγκρίνει τη διενέργεια αυτής και καλύπτει όλη τη δαπάνη (περίπου 350.000 ευρώ ανά οφθαλμό). 

Σημειώνεται ότι οι ασθενείς που έχουν τη μετάλλαξη RPE 65, δεν είναι όλοι κατάλληλοι να υπαχθούν στο πρωτόκολλο για να δεχθούν την θεραπεία, δηλαδή από 30 – 40 ασθενείς που πιθανόν να υπάρχουν στην Ελλάδα, ίσως τη δυνατότητα αυτή να έχουν λιγότερο από 10 άτομα, εφόσον γνωρίζουν την μετάλλαξη τους και το επιθυμούν. 

Οι ασθενείς που επιθυμούν να διερευνήσουν αν έχουν τη μετάλλαξη RPE 65, μπορούν να απευθύνονται σε δημόσιους ή ιδιωτικούς φορείς που έχουν τη δυνατότητα διενέργειας των σχετικών γονιδιακών ελέγχων, ελέγχοντας όμως το κόστος, δεδομένου ότι πρόκειται για εντοπισμό μίας συγκεκριμένης μετάλλαξης που ανήκει σε συγκεκριμένη οικογένεια γονιδίων. 

Προς ενημέρωση σας, παρατίθεται η σχετική δήλωση – αναφορά της κυρίας Καμακάρη Σμαράγδας, MSc, PhD, Ιατρική-Μοριακή Γενετίστρια, Διδάκτωρ Ινστιτούτου Οφθαλμολογίας Λονδίνου, Επιστημονική Συνεργάτη της ΠΕΑ.

Με ιδιαίτερη ικανοποίηση και χαρά, η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), με τη συνεργασία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) και με το συντονισμό της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), σε συνέχεια διεκδικήσεων και αγώνων, τόσο στο γονεϊκό κίνημα, όσο και στο πεδίο των Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, αναφέρει ότι επιτεύχθηκε η αναμόρφωση του θεσμικού πλαισίου και για άλλες περιπτώσεις κατηγοριών αναπηρίας/χρόνιων παθήσεων από τις οποίες πάσχουν παιδιά, όπου μεταξύ αυτών είναι και τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, προκειμένου να χορηγείται στους γονείς τους ειδική γονική άδεια.

Ο Συνήγορος του Πολίτη εξέδωσε την Ειδική Έκθεση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία για το έτος 2021, όπου παρουσιάζεται η κατάσταση της χώρας, αναφορικά με τη σχετική σύμβαση του ΟΗΕ. Στην έκθεση αυτή γίνεται αναφορά, τόσο στις προόδους που έχουν επέλθει σε διάφορα επίπεδα και τομείς παροχής υπηρεσιών και προάσπισης των δικαιωμάτων των ΑμεΑ, όσο και στα προβλήματα που εντοπίζονται σε εξειδικευμένα θέματα και που αναδεικνύουν την αναγκαιότητα νέων θεσμικών ρυθμίσεων και λήψης μέτρων για τη βελτίωση της οργάνωσης των υπηρεσιών και των φροντίδων που παρέχονται στα ΑμεΑ και στις οικογένειες τους. Η συνοπτική παρουσίαση των θεμάτων αποτυπώνεται στο ακόλουθο Δελτίο Τύπου

Για την πλήρη Ειδική Έκθεση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία για το έτος 2021 του Συνηγόρου του Πολίτη πατήστε εδώ.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Αναμόρφωση της συγκρότησης και λειτουργίας της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας 

«Μια εξέλιξη που προβληματίζει για το εάν βαδίζουμε προς βελτίωση του θεσμικού πλαισίου για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις ή οδηγούμαστε σε οπισθοδρόμηση!Γιατί να συμβαίνει αυτό άραγε;»    

Με το άρθρο 31 του Ν.4958(ΦΕΚ142Α’/21-07-2022),«Μεταρρυθμίσεις στην Ιατρικώς Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγή και άλλες επείγουσες ρυθμίσεις», τροποποιείται η περ. α) της παρ. 4 του άρθρου 12 του Ν.4213/2013(ΦΕΚ 261Α'), όπως αυτή αντικαταστάθηκε από το άρθρο 14 του Ν.4461/2017(ΦΕΚ 38 Α’), αναφορικά με τη συγκρότηση και λειτουργία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις Ε.Ε.Σ.Ν.Π. του Υπουργείου Υγείας.   Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), όπως και άλλων φορέων Αναπηρίας και Χρόνιων/Σπάνιων Παθήσεων, με ιδιαίτερη έκπληξη ενημερώθηκαν για την «εν μέσω του θέρους» ανωτέρω σχετική τροποποίηση του θεσμικού πλαισίου.  

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. ήδη από το Μάρτιο του 2021 με το αρ.πρωτ.05/0152/05-03-2021 έγγραφό της προς την Ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και το ΚΕΣΥ, με θέμα «Επίσπευση διαδικασιών για την συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων του ΚΕΣΥ», ενημέρωσε σχετικά για την αναγκαιότητα επανασυγκρότησης της επιτροπής. Από τότε διαφαινόταν η προσπάθεια τροποποίησης του θεσμικού πλαισίου, κυρίως προς την κατεύθυνση μερικών σημείων για την καλύτερη λειτουργία της, χωρίς να αμφισβητείται η ανάπτυξή της στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ. 

Αντίστοιχα, εφόσον δεν έγιναν οι σχετικές ενέργειες, προωθήθηκε εκ νέου το εν λόγω έγγραφό ηλεκτρονικώς στην Ηγεσία και στις αρμόδιες υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας στις 09/06/2021 και στις 06/10/2021, προς επίσπευση των διαδικασιών.   

Η αναγκαιότητα επανασυγκρότησης της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, η οποία δεν έχει γίνει ακόμη έως σήμερα, κρίνεται ιδιαίτερα σημαντική,δεδομένου της σπουδαιότητας του έργο που έχει ήδη παραχθεί, σύμφωνα με το πόρισμα που έχει κατατεθεί στον Υπουργό Υγείας και στο ΚΕΣΥ, αλλά και του σχεδιασμού των ενεργειών για την ολοκλήρωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, της προώθησης έγκρισης νέων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης που εκκρεμούν προς εξέταση, καθώς και της κατάθεσης αιτημάτων για την  έγκριση νέων.  Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., έχει συμβάλλει στο πλαίσιο της εν λόγω επιτροπής, στην διαμόρφωση του πλαισίου, των αξόνων και των στόχων του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, ιδιαίτερα σε θέματα που σχετίζονται με την πρόληψη, τις κοινωνικό – οικονομικές διαστάσεις, την ποιότητα ζωής των ασθενών, τις παροχές, την κατάρτιση και την προαγωγή της Εταιρικότητας  και  της Συνέργειας των συλλόγων στο πλαίσιο της Κοινωνίας των Πολιτών. Επίσης, συμβάλλει στην αξιολόγηση των κριτηρίων για την αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης (Κ.Ε.) που συνδέονται, τόσο με την εξυπηρέτηση και τις παροχές υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς, όσο και με την παροχή υπηρεσιών σε επίπεδο Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας.  

Η Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. σε συνέχεια των ανωτέρω, είχε ενημερωθεί από την Άνοιξη του 2021 για την πρόθεση του Υπουργείου Υγείας, αναμόρφωσης του ισχύοντος θεσμικού πλαισίου για τη συγκρότηση και λειτουργία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, ιδιαίτερα σε επίπεδο διαμόρφωσης του καταλόγου των εμπειρογνωμόνων, όπου με τρείς ειδικούς επιστήμονες ανά κατηγορία Σπανίων Παθήσεων εξετάζονται φάκελοι που κατατίθενται για την αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης. Πραγματικά, η διαμόρφωση αυτού του μακροσκελούς πίνακα, καθυστερούσε τη συγκρότηση της Επιτροπής και η Ομοσπονδία είχε εκφραστεί θετικά, ώστε να τροποποιηθεί η σχετική πρόβλεψη στο θεσμικό πλαίσιο, χωρίς όμως να προκύψει πλήρης μεταβολή του καθεστώτος συγκρότησης και λειτουργίας της. 

Η εν λόγω ριζική τροποποίηση του θεσμικού πλαισίου της Ε.Ε.Σ.Ν.Π. επέφερε έντονη απογοήτευση  και δυσαρέσκεια στην Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και τους συλλόγους μέλη της, στους φορείς, στους επιστήμονες του χώρου των Σπανίων Παθήσεων  που είχαν και έχουν μέσω της συμμετοχής τους, πλέον των δέκα ετών λειτουργία της εν λόγω επιτροπής, ιδιαίτερη γνώση των αρμοδιοτήτων, των θεμάτων που διαχειριζόταν και του έργου αυτής.   

Η Ε.Ε.Σ.Ν.Π. από το 2009 έχει συγκροτηθεί τρείς φορές έχοντας τριετή θητεία, εκ των οποίων οι δύο τελευταίες συνθέσεις της ήταν στο πλαίσιο του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ), εφόσον αυτό είχε επιτευχθεί σύμφωνα με τις θέσεις της επιστημονικής κοινότητας και των στελεχών της Νομοπαρασκευαστικής Επιτροπής για την δημιουργία του νέου θεσμικού πλαισίου, για την ανάπτυξη και την οργάνωση των δομών - υπηρεσιών και τη ρύθμιση λοιπών θεμάτων στο πεδίο των Σπανίων Παθήσεων.   

Το νέο αυτό καθεστώς συγκρότησης και λειτουργίας της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας, είναι «μια εξέλιξη που προβληματίζει για το εάν βαδίζουμε προς βελτίωση του θεσμικού πλαισίου για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις ή οδηγούμαστε σε οπισθοδρόμηση! Γιατί να συμβαίνει άραγε αυτό;»  Με τη νέα θεσμική ρύθμιση εγείρονται εύλογες απορίες, αλλά και υποψίες που υποκρύπτουν την υποβάθμιση της Ε.Ε.Σ.Ν.Π. την μεταβολή του χαρακτήρα της, αφήνοντας περιθώρια ευρύτερων  προβληματισμών για την ουσιαστική και ανεξάρτητη συμβολή της στο έργο που καλείται να επιτελέσει.  Ειδικότερα επισημαίνονται: 

1. Η τροπολογία που ψηφίστηκε με το άρθρο 31. του Ν.4958,(ΦΕΚ142Α’), στις 21 Ιουλίου 2022, επέφερε τις αιφνίδιες αυτές μεταβολές στην  Ε.Ε.Σ.Ν.Π. όπου για  ενάμιση έτος αυτή δεν είχε ανασυγκροτηθεί, με την πρόφαση της μεταβολής του θεσμικού της πλαισίου. Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;  

2. Το περιεχόμενο του άρθρου με τις προτεινόμενες μεταβολές από το Υπουργείο Υγείας, ήταν διαφορετικό  όταν τέθηκε το νομοσχέδιο σε διαβούλευση και κατέληξε το άρθρο να λάβει άλλη μορφή, βάση των «υποδείξεων» που σημειώθηκαν από ενδιαφερόμενους φορείς και ιδιαίτερα στο πεδίο της εκπροσώπησης των συλλογικών φορέων των ασθενών, έτσι ώστε να διασφαλιστεί ευνοϊκότερη μεταχείριση «για κάποιους»!! Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;
3. Η θεσμοθέτηση του σχετικού άρθρου, έγινε μετά τη σύσταση ενός νέου φορέα στο χώρο των Σπανίων Παθήσεων (η διαμόρφωση του οποίου ξεκίνησε το Μάρτιο του 2021), της «Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος» και της διαμόρφωσης του Διοικητικού του Συμβουλίου (αρχές Ιουλίου 2022), όπου οι σύλλογοι μέλη του κατά πλειοψηφία είναι και μέλη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος. Το παράδοξο είναι ότι προβλέπεται στο άρθρο ο ορισμός εκπροσώπων και από τους δύο προαναφερόμενους φορείς, όπου οι σύλλογοι μέλη τους επικαλύπτονται και επομένως παρέχεται η δυνατότητα διπλής εκπροσώπησής τους. Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;
4. Στην σχετική πρόβλεψη για την εκπροσώπηση των φορέων των ασθενών, σημειώνεται για πρώτη φορά το εξής παράδοξο: να δηλώνουν εκπροσώπους με τους αναπληρωτές τους τέσσερις φορείς ασθενών, Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), Ένωση Ασθενών Ελλάδας (ΕΑΕ) και ο Υπουργός Υγείας να επιλέγει τους εκπροσώπους δύο εξ΄αυτών των φορέων, ώστε να συμμετέχουν στην Επιτροπή. Μάλιστα, αποτυπώνονται  στα χαρακτηριστικά των εκπροσώπων, προσόντα που διαφαίνεται να ευνοούν συγκεκριμένα πρόσωπα. Σε ποια άλλη διάταξη νόμου προβλέπεται κάτι ανάλογο, πάντοτε αναφέρεται ρητά ο φορέας ασθενών ή αναπήρων που εκπροσωπείται σε μια επιτροπή. Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό; 

5. Ένα άλλο παράδοξο της αναμόρφωσης του θεσμικού πλαισίου για τη σύνθεση της Ε.Ε.Σ.Ν.Π. είναι ο εκτοπισμός/απουσία εκπροσώπησης αρμοδίων για θέματα Σπανίων Παθήσεων, υπηρεσιών του Υπουργείου Υγείας, όπως της Διεύθυνσης Δημόσιας Υγείας και Υγιεινής Περιβάλλοντος, της Γενικής Διεύθυνσης Υπηρεσιών Υγείας, της Διεύθυνσης Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας κλπ. Σε όλες τις εθνικές επιτροπές που συγκροτούνται και λειτουργούν στο Υπουργείο Υγείας, πάντοτε προβλέπεται η εκπροσώπηση Διευθύνσεων του Υπουργείου Υγείας, ώστε να διασφαλίζεται η υποστήριξη και η προώθηση ανάπτυξης του σχετικού έργου. Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;
6. Με τη νέα θεσμική ρύθμιση, η Ε.Ε.Σ.Ν.Π. τίθεται μετά από εννέα έτη εκτός του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας και υπάγεται απευθείας στο Υπουργείο Υγείας, την ίδια περίοδο όπου άλλες Εθνικές Επιτροπές του Υπουργείου Υγείας που λειτουργούν επί μακρό χρονικό διάστημα, όπως για τον μητρικό θηλασμό, τη διατροφή κλπ., εντάσσονται στην Εθνική Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων (ως υποομάδες αυτής, σύμφωνα με το νέο θεσμικό πλαίσιο για τη Δημόσια Υγεία του 2020), ενώ όποια άλλη επιτροπή επιστημονικού χαρακτήρα υπάγεται στο ΚΕΣΥ. Άλλωστε, το προηγούμενο καθεστώς που ήθελε την Ε.Ε.Σ.Ν.Π. να λειτουργεί στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ, προσέδιδε σε αυτήν το επιστημονικό κύρος του εν λόγω φορέα, ώστε οι αποφάσεις/γνωμοδοτήσεις να γίνονται αποδεκτές και από άλλα Υπουργεία ή Φορείς του Κράτους. Με το νέο καθεστώς και εφόσον η Ε.Ε.Σ.Ν.Π. γνωμοδοτεί για την αναγνώριση Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων ως δομές παροχής υπηρεσιών υγείας, αλλά και για την διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης, τίθεται προβληματισμός για την εκ των υστέρων παραπομπή των θεμάτων στο ΚΕΣΥ για οριστική έγκριση (γεγονός που θα δημιουργήσει καθυστερήσεις).      Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;
7. Παράλληλα με τις  προαναφερόμενες μεταβολές του θεσμικού πλαισίου για την Ε.Ε.Σ.Ν.Π., το τελευταίο διάστημα εμφανίζεται ιδιωτικός φορέας που επικοινωνεί με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, τα Νοσοκομεία, αναζητώντας συνεργασία για την διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα. Το εν λόγω Σχέδιο, από το θεσμικό πλαίσιο προβλέπεται να συνταχθεί από την Ε.Ε.Σ.Ν.Π. και να εγκριθεί από το ΚΕΣΥ. Ήδη, όπως προαναφέρθηκε την δόμηση του Σχεδίου αυτού έχει επεξεργαστεί και εγκρίνει η τελευταία Ε.Ε.Σ.Ν.Π., που η θητεία της έληξε τον Ιανουάριο του 2021. Ποιοί επομένως προωθούν και χρηματοδοτούν τη σύνταξη του Ε.Σ.Δ.Σ.Ν. και ενδιαφέρονται αυτό να ετοιμαστεί πρίν τη λειτουργία της νέας Επιτροπής και να κατατεθεί σε αυτήν προς έγκρισή του, ενώ έχει ήδη γίνει αρχική επεξεργασία που τίθεται υπό αμφισβήτηση!! Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό; 

Η Διοίκηση της  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., αναγνωρίζοντας και κατανοώντας όλες τις ανωτέρω περιγραφόμενες καταστάσεις, που δημιουργούν εύλογα ερωτήματα και σκέψεις γύρω από την αλλαγή του τοπίου στο χώρο των Σπανίων Παθήσεων και ιδιαίτερα σε θεσμικό επίπεδο, θέτει υπόψιν όλων των συνεργαζόμενων φορέων, υπηρεσιών και συλλόγων ασθενών και αναπήρων, τους προβληματισμούς της για τις εξελίξεις που συμβαίνουν, για τον τρόπο που γίνονται, για τα αποτελέσματα που επιφέρουν ή θα επιφέρουν, αλλά και για την προοπτική ευώδοσης των ευρύτερων σκοπών του κινήματος των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., παραμένοντας πιστή στις αρχές, στο έργο και στις συνεργασίες της και υποστηριζόμενη πάντοτε από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) της οποίας και είναι μέλος, καθώς και από τις Ομοσπονδίες και Εθνικές Οργανώσεις Αναπηρίας που υπάγονται σε αυτή, δηλώνει ρητά τη διάθεση της να εργαστεί και να συνεισφέρει ισότιμα, με διαφάνεια και με ίσες ευκαιρίες στον χώρο του κινήματος των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα και των οικογενειών τους, συμβάλλοντας στην βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, αλλά και διαφυλάσσοντας τα δικαιώματα και τις κατακτήσεις που έχουν επιτευχθεί, φροντίζοντας για τη διατήρηση και τη διεύρυνσή τους και απομακρύνοντας κάθε επικίνδυνη συνθήκη που θα οδηγήσει στην ανατροπή ή στην κατευθυνόμενη από αλλότρια συμφέροντα αμφισβήτηση τους.  

Η Διοίκηση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Ολόκληρη η ανακοίνωση σε μορφή word:

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day) 

28 Φεβρουαρίου 2022 

H Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022, διαμόρφωσε σχετική ενημερωτική ανακοίνωση με πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, τις πολιτικές και τις στρατηγικές σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, καθώς και την παρουσίαση των βασικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, οι οικογένειες τους και οι Σύλλογοι που τους εκπροσωπούν, με αναφορά και σε εκδηλώσεις που οργανώνονται την περίοδο αυτή. 

Στόχος είναι, η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση φορέων, υπηρεσιών, συλλόγων, της επιστημονικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας, των στελεχών διοίκησης, των εθελοντικών οργανώσεων, του επιχειρηματικού κόσμου και ευρύτερα της κοινής γνώμης, ώστε να υποστηρίξουν την κοινή προσπάθεια και τον αγώνα που δίνουν οι ασθενείς και οι φορείς τους για την αναγνώριση των παθήσεων αυτών, την πρώιμη διάγνωση και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, δεδομένου ότι βιώνουν πολύ ιδιαίτερες, μοναδικές και σπάνιες καταστάσεις στην υγεία τους και στην καθημερινή τους ζωή.   

Ο σύνδεσμος της ενημερωτικής ανακοίνωσης είναι:

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) ανακοινώνει ότι εκδόθηκε η υπ’ αριθμ. 84045, με θέμα «Κανονισμός Λειτουργίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) του Ηλεκτρονικού Εθνικού Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης (e-Ε.Φ.Κ.Α)» (ΦΕΚ 5074, τ.Β./2-11-2021), απόφαση του Υφυπουργού Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, με την οποία αναμορφώνεται και καθορίζεται το νέο πλαίσιο οργάνωσης και λειτουργίας, καθώς και των επιμέρους διοικητικών διαδικασιών για την παροχή του έργου των ΚΕ.Π.Α. 

Η Ομοσπονδία διαμόρφωσε ειδική ανακοίνωση, στην οποία παρουσιάζονται τα βασικά σημεία που ενδιαφέρουν τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και που πρέπει να δώσουμε ιδιαίτερη προσοχή, προκειμένου να συμμετάσχουν στις διαδικασίες πιστοποίησης της αναπηρίας τους. 

Παρατίθενται τα αρχεία της  σχετικής ανακοίνωσης και το ΦΕΚ της Υπουργικής Απόφασης.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), την Άνοιξη του 2021 επικοινωνώντας με τους υπεύθυνους των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, τις διοικήσεις Επιστημονικών Εταιριών και Συλλόγων Ασθενών, διαμόρφωσε το πλαίσιο συνεργασίας μεταξύ των φορέων που τοποθετήθηκαν θετικά με σχετική απάντηση τους, για την κατάθεση αιτήματος στο Υπουργείο Υγείας, προκειμένου να διαμορφωθεί ένα ενιαίο Εθνικό  Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.). 

Στο πλαίσιο αυτό, απεστάλη από την Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)  στο Υπουργείο Υγείας το αρ.πρωτ.:05/0168/14-04-2021 σχετικό έγγραφο και έγιναν συνεχείς επαφές με το αρμόδιο τμήμα, προκειμένου να προωθηθούν οι ενέργειες για την κατ’ αρχήν  αποδοχή της πρότασης, αλλά και για να δρομολογηθούν οι διαδικασίες  για την περαιτέρω κατοχύρωση και εδραίωση του όλου εγχειρήματος.   

Σε συνέχεια των ανωτέρω, το αρμόδιο Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών της Γενικής Γραμματείας Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, απέστειλε το  αρ.πρωτ.: Γ.Π. 24396/22-09-2021 έγγραφο  με θέμα « Απάντηση σε πρόταση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.» (επισυναπτόμενο αρχείο), στο οποίο διατυπώνεται η κατ’ αρχήν αποδοχή της πρότασης, περιγράφοντας τις απαιτούμενες διαδικασίες που θα ακολουθήσουν.    

Ειδικότερα αναφέρεται:  

α) « Το  Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών για τη διαμόρφωση και δημιουργία του Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, στο πλαίσιο  των αρμοδιοτήτων του με βάση τον Ν.4693/2020, θα συνεργαστεί με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τις Επιστημονικές Ιατρικές Εταιρίες και τους Συλλόγους Ασθενών προκειμένου να ορισθούν εκπρόσωποι όλων των προαναφερόμενων φορέων για την σύσταση επιστημονικής ομάδας  εργασίας, η οποία θα γνωμοδοτήσει επί  της διαμόρφωσης του Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, στη βάση συγκεκριμένων κριτηρίων και παραμέτρων»  

β)  «Η εισήγηση του αυτοτελούς Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών για τη δημιουργία του Μητρώου Σπανίων Παθήσεων θα γίνει σε συνεργασία με τους εποπτευόμενους από το Υπ. Υγείας  φορείς και εν προκειμένω με το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών – ΚΕΤΕΚΝΥ ΑΕ, τον αρμόδιο φορέα για τη μετάφραση στην ελληνική γλώσσα των κωδικών των σπανίων νοσημάτων – παθήσεων από την ευρωπαϊκή βάση δεδομένων – ευρωπαϊκό portal για τα σπάνια νοσήματα και τα ορφανά φάρμακα www.orpha.net, δεδομένου ότι δεν υπάρχει επί του παρόντος επίσημη ελληνική έκδοση της κωδικοποίησης των σπανίων νοσημάτων και παθήσεων»   

Η Διοίκηση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. σε συνέχεια του ανωτέρου θετικού απαντητικού εγγράφου του αρμόδιου τμήματος και του Γενικού Γραμματέα Υπηρεσιών Υγείας κ. Κωτσιόπουλου Ι. θα συμβάλλει στην προώθηση των σχετικών ενεργειών, προκειμένου να επισπευσθούν οι διαδικασίες από το Υπουργείο Υγείας και προσκαλεί τους φορείς που συνέβαλαν στη προσπάθεια αυτή (όπως αναφέρονται στο σχετικό έγγραφο αρ. πρωτ.: 05/0168/14-04-2021 της Ομοσπονδίας), καθώς και άλλα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ή Επιστημονικές Εταιρίες που επιθυμούν να συνεργαστούν μελλοντικά στην προσπάθεια αυτή, να προετοιμάσουν τον ορισμό εκπροσώπων τους που πιθανών θα συμμετάσχουν στις ομάδες εργασίας ή και στην σχετική επιτροπή που θα συγκροτηθεί από το Υ.Υ. αλλά και να διερευνήσουν, ανάλογα με τις κατηγορίες των Σπανίων Παθήσεων που εκπροσωπούν τα σχετικά Μητρώα Ασθενών άλλων χωρών, προσδιορίζοντας αδρά τις παραμέτρους εκείνες που εκτιμούν, αλλά και τα κριτήρια που θεωρούν ότι είναι σημαντικό να ενταχθούν στο υπό διαμόρφωση Εθνικό  Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.).   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. θεωρώντας ιδιαίτερα θετική, σημαντική, ουσιώδης και ενθαρρυντική την ανταπόκριση του Υπουργείου Υγείας στο ανωτέρω σχετικό θέμα, εκδηλώνει την ετοιμότητα της και το ενδιαφέρον της να συνδράμει με όλες τις δυνάμεις της, στην εδραίωση των απαιτούμενων συνεργασιών, στην προώθηση των απαιτούμενων ενεργειών, αλλά και στην υποστήριξη των Συλλόγων Ασθενών μελών της  με την συνεργασία της ΕΣΑμεΑ και των φορέων που εκπροσωπεί, ώστε να εδραιωθεί και να αναπτυχθεί με ουσιαστικά αποτελέσματα η προσπάθεια διαμόρφωσης του Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.   Το Δ.Σ. της  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ  

Διοργάνωση Ευρωπαϊκού Διαδικτυακού Συνεδρίου για τη νόσο Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC - Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα), που θα διεξαχθεί στις 30 Οκτωβρίου 2021. Για περισσότερες πληροφορίες και δήλωση συμμετοχής, πατήστε εδώ:

https://www.cmtc.nl/en/members/member-conferences/netherlands/online-members-conference-2021-information-and-registration/

Νεότερα επιστημονικά νέα και σεμινάρια - Σύλλογος Ασθενών - CMTC 

https://www.cmtc.nl/en/knowledge-base/news/latest-news/

Η νόσος Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC - Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα) προκαλεί στα τριχοειδή στρώματα των φλεβών και αρτηριών ανταλλαγή αερίων και τα θρεπτικά συστατικά διαρρέουν στον ιστό, κατάσταση που χαρακτηρίζει την Τηλεαγγειεκτασία.

Στην Τηλεαγγειεκτασία υπάρχει άμεση σύνδεση μεταξύ αρτηρίας και φλέβας. Εάν η διάμετρος είναι 0,5 χιλιοστά ή μικρότερη, ονομάζεται τηλεαγγειεκτασία.   Η τηλεαγγειεκτασία εντοπίζεται μόνο στο 20% των ασθενών με CMTC. Είναι λοιπόν ένα μικρό χαρακτηριστικό στη νόσο CMTC. Στα νεογνά και βρέφη που πάσχουν από CMTC εμφανίζεται ερυθρότητα σε μαρμαροειδές μοτίβο στο δέρμα ως αντίδραση στην αίσθηση ζέστης/κρύου αλλά σε αντίθεση με τα φυσιολογικά παιδιά δεν εξαφανίζεται.

Πηγή: www.cmtc.nl/en

Σύμφωνα με το Orphanet όπου η νόσος έχει κωδικό 1556, είναι γνωστά στην Ευρώπη 300 περιστατικά, με εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων κατά τις πρώτες εβδομάδες μετά τη γέννηση στο δέρμα του σώματος των νεογνών κηλίδων ή νησίδων ερυθρού ή κυανού χρώματος, λόγω των βλαβών στα τριχοειδή αγγεία που χαρακτηρίζουν τη νόσο. Συχνά συναντώνται νευρολογικές βλάβες, διαταραχές στην όραση κλπ. σε μεγαλύτερες ηλικίες.

ΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗ ΟΜΑΔΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ/ΓΟΝΕΩΝ ΜΕ ΙΔΙΑΙΤΕΡΑ ΜΙΚΡΗΣ ΣΥΧΝΟΤΗΤΑΣ  ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ.

Στην ενότητα αυτή παρουσιάζεται η εκδήλωση ενδιαφέροντος γονέων ή ασθενών που έχουν ιδιαίτερα  μικρής συχνότητας Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα και που δεν εκπροσωπούνται από τους υφιστάμενους Συλλόγους Ασθενών, που έχουν όμως την ανάγκη να αναζητήσουν άτομα με παρόμοιες παθήσεις, προκειμένου να συγκροτήσουν μια ομάδα κοινού ενδιαφέροντος ανταλλαγής εμπειριών, προώθησης θεμάτων που τους απασχολούν στους πλησιέστερους στις παθήσεις τους συλλόγους, αλλά και στην Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Η Ομοσπονδία σύμφωνα με το αρ.19/07-03-2021πρακτικό του Δ.Σ., θέμα 16 Δ. αποφάσισε να παρέχει βήμα σε διάφορες ομάδες των ιδιαίτερα Σπάνιων Παθήσεων μέσω του ιστοτόπου της, ώστε να εκδηλώνουν το ενδιαφέρον τους για να διαμορφωθεί το πλαίσιο γνωριμίας και συνάντησης, προκειμένου να ενδυναμωθούν και να αποκτήσουν ενεργό ρόλο στα δρώμενα του χώρου των Σπανίων Παθήσεων, παρέχοντας τη συνδρομή της προς ευόδωση του έργου αυτού. 

Όσοι ενδιαφέρονται να συγκροτήσουν τέτοιες ομάδες, παρακαλούνται να στέλνουν στο e-mail της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. το όνομά τους, την ιδιότητα τους (γονέας ή ασθενής), στοιχεία επικοινωνίας (τηλ.& e-mail) και το όνομα της Σπάνιας Πάθησης με το Orphacode, προκειμένου να αναρτώνται στη συγκεκριμένη ενότητα.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 26 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2021

RARE 2030:

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

ΩRARE

Ο ΗΡΩΑΣ ΠΟΥ ΘΑ ΜΑΣ ΤΑΞΙΔΕΥΕΙ ΣΤΗΝ «ΧΩΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ»

Μάρτιος 2021

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) με ιδιαίτερη χαρά και περηφάνεια, ανακοινώνει τη γέννηση ενός νέου ήρωα που θα συντροφεύει τους συλλόγους μέλη της και τους ασθενείς στο περιπετειώδη και γεμάτο εκπλήξεις ταξίδι, στην «Χώρα των Σπανίων Παθήσεων» (υιοθέτηση σύμφωνα με αρ. πρακτ. 19/7-3-2021, θέμα 7ον πρακτικό του Δ.Σ.).
Το όνομα του είναι ΩRARE και αποτελεί την μασκότ της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και θα συνοδεύει κάθε δράση προβολής του έργου της, καθώς και όλες τις εκδηλώσεις ενημερωτικού και επιστημονικού χαρακτήρα. Ο ΩRARE θα είναι πρωταγωνιστής σε μια σειρά από σκίτσα, που θίγουν θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, που θα ανακοινώνονται και θα προβάλλονται στον ιστότοπο της Ομοσπονδίας, καθώς και σε άλλες εκδηλώσεις.
Η ιδέα δημιουργίας του ΩRARE, ξεκίνησε στο πλαίσιο μιας συνάντησης του Προέδρου με την Κωνσταντίνα, μια νεαρή, 19 ετών, ασθενή με Σπάνιο Νόσημα, τον Ιανουάριο του 2020 στην Λεμεσό της Κύπρου. Το όνομα του συνδυάζει τις λέξεις ΩΡΑΙΟΣ και RARE, προσδίδοντας του την ωραιότητα, με την αρχαία φιλοσοφική της έννοια, δηλαδή την εσωτερική ωριμότητα που ισορροπεί τον ψυχισμό με το εξωτερικό περιβάλλον, ανάλογα με την περίοδο ζωής/ηλικία και με την χρονική στιγμή που προσωπικά βιώνεις κάτι, αλλά και την ιδιαιτερότητα, τη μοναδικότητα, την δύναμη και το χάρισμα της Σπανιότητας.

Η δημιουργός του ΩRARE, Κωνσταντίνα Σαββίδου σπουδάζει την τέχνη του comic making στην Κύπρο και αναφέρει: « Ονομάζομαι Κωνσταντίνα Σαββίδου, είμαι 19 χρονών και είμαι από την Κύπρο. Μετά από δύσκολο, σωματικά αλλά και ψυχολογικά, αγώνα δύο χρόνων, ανακάλυψα ότι μάχομαι με το σύνδρομο Oliver Mcfarlane με ήπια συμπτώματα. Αλλά αυτό δεν με κρατάει από το να συνεχίσω να ασχολούμαι με την τέχνη και το comic making. Με δυσκολίες μερικές φορές, αλλά καταφέρνω να ανταπεξέρχομαι. Ο ΩRARE που σχεδίασα, πήρε μορφή μετά από έρευνα για σπάνιες παθήσεις και έχει συνδυαστεί ο νανισμός, η υποπλασία δακτύλων και μια δερματική πάθηση. Παρ' όλα αυτά, δεν χάνει το χαμόγελο του. Λύσεις υπάρχουν, με σωστή καθοδήγηση και ανθρώπους που σε στηρίζουν, πάντα θα κοιτάς μπροστά με θετικότητα ακόμα και στα πιο δύσκολα» και στέλνει ένα μήνυμα προς τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους « Μείνετε δυνατοί!»

Καλό μας ταξίδι ΩRARE

Ευχαριστούμε Κωνσταντίνα.

Το Δ.Σ. της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Πολύ σημαντική ψήφιση από τη Βουλή της σύστασης της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας

Ψηφίστηκε από την Ολομέλεια της Βουλής το σχέδιο νόμου «Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας, Εθνική Επιτροπή για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου και Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής». Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας είχε αποτελέσει εμβληματική πρόταση της ΕΣΑμεΑ στον πρωθυπουργό δύο χρόνια νωρίτερα στο πρότυπο της αντίστοιχης Αρχής «Access Board» των Ηνωμένων Πολιτειών Αμερικής, στην οποία οφείλεται μεταξύ άλλων νομοθεσία και οδηγίες προσβασιμότητας, που έχουν επηρεάσει καθοριστικά τη ζωή των ατόμων με αναπηρία σε όλο τον κόσμο. Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θα αποτελέσει συμβουλευτικό όργανο της Πολιτείας υπό τον πρωθυπουργό με σκοπό την προώθηση της καθολικής πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία σε όλους τους τομείς της ανθρώπινης δραστηριότητας. Η σύσταση της Επιτροπής αποτελεί μια καινοτόμο ενέργεια καθοριστικής σημασίας για το αναπηρικό κίνημα, που θα αναδείξει τη σημασία και τη θέση της προσβασιμότητας στην ατζέντα των σύγχρονων πολιτικών που καλείται πλέον η Ελληνική Πολιτεία να ακολουθήσει στη συνέχεια μιας οικονομικής και μιας υγειονομικής κρίσης.

Ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης είχε προσκληθεί να μιλήσει στην ακρόαση των φορέων επί του νομοσχεδίου όπου τόνισε ότι το συγκεκριμένο νομοσχέδιο είναι πολύ σημαντικό για τα άτομα με αναπηρία, και η ΕΣΑμεΑ είχε ήδη τοποθετηθεί θετικά: «Καταρχάς θα θέλαμε να αναφέρουμε ότι χαιρετίζουμε τη θέσπιση της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας και εκφράζουμε τη βαθιά ικανοποίησή μας για την εκπλήρωση ενός διαχρονικού αιτήματος της ΕΣΑμεΑ και σύσσωμου του αναπηρικού κινήματος. Η θέσπιση της Αρχής -όπως και του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία- είχαν προταθεί από εμάς στον πρωθυπουργό της χώρας κ. Κυριάκο Μητσοτάκη και στον υπουργό Επικρατείας κ. Γ. Γεραπετρίτη κατά τη συνάντηση που είχαμε στις 21 Αυγούστου 2019. Θεωρούμε ότι η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θα συμβάλλει στην άρση των διακρίσεων και εμποδίων και συνακόλουθα στη διευκόλυνση της ένταξης των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική, οικονομική, πολιτική και πολιτιστική ζωή της χώρας, όπως άλλωστε η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες υπαγορεύει (ν.4074/2012)».

Στο υπόμνημα που είχε καταθέσει νωρίτερα τόσο στη δημόσια διαβούλευση όσο και στην Επιτροπή, η ΕΣΑμεΑ ζήτησε συγκεκριμένες αλλαγές, για παράδειγμα, ο πρόεδρος της Αρχής να προτείνεται από την Ειδική Μόνιμη Επιτροπή Θεσμών και Διαφάνειας της Βουλής των Ελλήνων η οποία θα διατυπώνει γνώμη για την επιλογή του προσώπου που πρόκειται να καταλάβει τη θέση του αυτή, για λόγους διαφάνειας, αλλά για τη διασφάλιση του κύρους και της αξιοπιστίας της Αρχής. Η πρόταση αυτή εγκρίθηκε και συμπληρώθηκε στο τελικό σχέδιο νόμου.

«Δεν είναι συχνές οι περιπτώσεις που να μπορούμε να συμφωνούμε στα βασικά. Αυτή η νομοθετική πρωτοβουλία είναι μια τέτοια περίπτωση και ζητώ να τη στηρίξετε», τόνισε χαρακτηριστικά ο κ. Γεραπετρίτης, κλείνοντας τη συζήτηση. Ο υπουργός Επικρατείας επανέλαβε όσα είχε υποστηρίξει και στην αρμόδια επιτροπή της Βουλής, χαρακτηρίζοντας «μεταρρυθμιστική τομή», το νομοσχέδιο. «Είναι ανάγκη η μετεξέλιξη των δύο υφιστάμενων Εθνικών Επιτροπών και η δημιουργία της νέας Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας που έγινε με πρωτοβουλία της ΕΣΑμεΑ, για την ενδυνάμωση των 1 / 2 ανθρωπίνων δικαιωμάτων», επεσήμανε ο κ. Γεραπετρίτης.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

06 Απριλίου 2022 

ΕΝΑΡΞΗ ΥΛΟΠΟΙΗΣΗΣ ΤΟΥ ΘΕΣΜΟΥ ΤΟΥ  

«ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΒΟΗΘΟΥ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ»

  Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), με ιδιαίτερη χαρά εκφράζει την θετική θέση και την ισχυρή πεποίθηση της για την επιτυχή και αποτελεσματική έναρξη υλοποίησης του θεσμού του «ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΒΟΗΘΟΥ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ», όπως αυτός θεσμοθετήθηκε με τα άρθρα 32 έως 39 τον ν. 4837/2021 «Πρόληψη και αντιμετώπιση περιστατικών κακοποίησης και παραμέλησης ανηλίκων, Πρόγραμμα «Κυψέλη» για την αναβάθμιση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών σε βρεφικούς, βρεφονηπιακούς και παιδικούς σταθμούς, διατάξεις για την προώθηση της αναδοχής και της υιοθεσίας, «Προσωπικός Βοηθός για τα Άτομα με Αναπηρία» και άλλες διατάξεις» (ΦΕΚ/Α΄178/1-10-2021) (βλέπε σύνδεσμο).

 Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. με το αρ.πρωτ: 05/0208/19-10-2022, με θέμα «Κατάθεση προτάσεων για την αξιοποίηση του θεσμού και της Υπηρεσίας Προσωπικού Βοηθού για Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις» έγγραφο της προς την ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, κατέθεσε τις απόψεις και τις προτάσεις της, ώστε να συμπεριληφθούν στην υλοποίηση του προγράμματος του «ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΒΟΗΘΟΥ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ» και πάσχοντες από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις ανά κατηγορία αναπηρίας, όπου η σοβαρότητα της κατάστασης υγείας και της δυσλειτουργικότητας τους έχει επιφέρει σοβαρές βλάβες σε διάφορα συστήματα του οργανισμού και κατ’ επέκταση στον περιορισμό της αυτονομίας τους, γεγονός που οδηγεί στην ανάγκη αξιοποίησης Προσωπικού Βοηθού. (βλέπε ΥΠΟΜΝΗΜΑΤΑ ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ). 

Στο πλαίσιο ανάπτυξης του θεσμού εκδόθηκαν: 

α) η υπ' αριθμ. 28458/24.03.2022 Κοινή Υπουργική Απόφαση των Υπουργών Οικονομικών, Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, (Β’ 1427) «Υλοποίηση Πιλοτικού Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για άτομα με αναπηρία» (βλέπε σύνδεσμο).

β) η αρ.πρωτ.:οικ. 5817/30-03-2022, πρόσκληση εκδήλωσης ενδιαφέροντος για υποβολή αιτήσεων συμμετοχής στην α΄ φάση του πιλοτικού προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» (βλέπε σύνδεσμο). Στην προαναφερόμενη πρόσκληση, καλούνται οι ενδιαφερόμενοι που επιθυμούν να συμμετάσχουν στην υλοποίηση του προγράμματος με την αξιοποίηση του Προσωπικού Βοηθού, να υποβάλλουν αίτηση συμμετοχής από 14/4/2022 και ώρα 11:00 έως 15/5/2022 και ώρα 23:59. καταθέτοντας ηλεκτρονικά και τα σχετικά δικαιολογητικά στο πληροφοριακό σύστημα υποστήριξης, το οποίο είναι διαθέσιμο μέσω της ηλεκτρονικής διεύθυνσης prosopikosvoithos.gov.gr.   

Στην πρόσκληση παρουσιάζονται το πλαίσιο του προγράμματος, οι στόχοι, οι ορισμοί και το αντικείμενο (άρθρο 1), οι δικαιούχοι και οι προϋποθέσεις συμμετοχής τους (άρθρο 2), το πληροφοριακό σύστημα υποστήριξης για την κατάθεση αιτήσεων και δικαιολογητικών (άρθρο 3), η διαδικασία επιλογής των ωφελούμενων (άρθρο 4), η διαδικασία αξιολόγησης (άρθρο 6), η αξιολόγησης της λειτουργικότητας του ενδιαφερομένου (άρθρο 7), η επιλογή των Προσωπικών Βοηθών (άρθρο 9), καθώς και λοιπές ρυθμίσεις που σχετίζονται με ιδιαίτερα θέματα ανάπτυξης του θεσμού.  

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. καλεί του συλλόγους μέλη της, καθώς και άλλους συνεργαζόμενους συλλόγους Ατόμων με Αναπηρία που εκπροσωπούν και πάσχοντες από Σπάνιες Νόσους, να ενημερώσουν τους ασθενείς μέλη τους, ώστε αφού μελετηθεί προσεκτικά η σχετική πρόσκληση και τα κριτήρια – προϋποθέσεις που τίθενται, να εξετάσουν τη δυνατότητα κατάθεσης αίτησης για συμμετοχή στο πρόγραμμα, δίνοντας ιδιαίτερη προσοχή στα δικαιολογητικά που πρέπει να επισυνάψουν. Επίσης, στο πλαίσιο της αίτησης να σημειώσουν σε σχετικά πεδία (που τους δίνεται η δυνατότητα), τη Σπάνια Νόσο από την οποία πάσχουν, με αναφορά στις ιδιαίτερες λειτουργικές δυσκολίες που προκαλεί στην υγεία τους και που επηρεάζει την ανεξάρτητη διαβίωση τους.  

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ

Α) ΤΑΚΤΙΚΑ ΜΕΛΗ

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) εκπροσωπεί Άτομα με Προβλήματα Όρασης (Τυφλούς & Μερικώς Βλέποντες) που πάσχουν από εκφυλιστικές κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου. Ιδρύθηκε το 1989 και αναπτύσσει σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο, δραστηριότητες που στοχεύουν στην ανεύρεση θεραπειών για τις Νόσους που εκπροσωπεί, την πρόληψη της τυφλότητας, την προώθηση θεμάτων αποκατάστασης (οπτικά βοηθήματα) και ένταξης των Ατόμων με Προβλήματα Όρασης (ΑμΠΟ).

Το Σωματείο Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας ιδρύθηκε τον Μάρτιο του 2018 στην Πάτρα, με δυνατότητα λειτουργίας παραρτημάτων στην Περιφερειακή Ενότητα Αχαΐας. Ιδρυτικά μέλη του σωματείου είναι ασθενείς της περιοχής με έντονο το ενδιαφέρον για την καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τις νόσους αλλά και την υποστήριξη προς τους υπόλοιπους ασθενείς και οικείους τους. Τα τακτικά μέλη του σωματείου είναι αποδεδειγμένα ασθενείς με Νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ. Ε. ΑΝ. Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα. Μέλη της ΕΛ. Ε. ΑΝ. Α. είναι κυρίως άτομα που πάσχουν από Αρθρίτιδα/Ρευματισμό, Ρευματολόγοι και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από Αρθρίτιδα / Ρευματισμό.


Η Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα, «το Μέλλον», είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός, πιστοποιημένος από το Εθνικό Μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τομέα μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα (ΜΚΟ), ο οποίος ιδρύθηκε το 2005. Είναι μοναδική εταιρεία στα Ελληνικά δεδομένα που απευθύνεται σε τόσα πολλά γενετικά προβλήματα.

Ο Σύλλογος γονέων, κηδεμόνων και φίλων ατόμων με Σύνδρομο Phelan McDermid ιδρύθηκε το 2022, αριθμεί 21 μέλη και δημιουργήθηκε από την ανάγκη για συσπείρωση και αλληλεγγύη των οικογενειών των παιδιών μας. Μεταξύ άλλων, στόχοι του συλλόγου είναι: η αλληλοϋποστήριξη των οικογενειών, η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης πάνω σε θέματα αναπηρίας, η ενημέρωση της ιατρικής και θεραπευτικής κοινότητας σχετικά με τον τρόπο διάγνωσης του συνδρόμου και τα θεραπευτικά πρωτόκολλα, καθώς και η προώθηση της συμπερίληψης των αναπήρων στην εκπαίδευση και την κοινωνία. 

Β) ΑΡΩΓΑ ΜΕΛΗ

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Τυφλοκωφών Γονέων, Κηδεμόνων, Τυφλοκωφών Παιδιών και Φίλων αυτών ΄΄ΤΟ ΗΛΙΟΤΡΟΠΙΟ’’ δημιουργήθηκε από μια ομάδα γονέων τυφλοκωφών παιδιών με την στήριξη επαγγελματιών και φίλων .Αποτελεί την μοναδική οργάνωση στην χώρα μας που έχει στόχο την αναγνώριση της τυφλοκώφωσης ως ανεξάρτητης αναπηρίας, την δημιουργία εκπαιδευτικών και αποκατάστασης δομών για τυφλοκωφά παιδιά και ενήλικες όπως και την ειδική κατάρτιση επαγγελματιών. 

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2005 με σκοπό τη βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης, την κοινωνική ένταξη και επαγγελματική αποκατάσταση, την ηθική και οικονομική στήριξη των ενηλίκων που πάσχουν από κάποια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας.


Γ) ΣΥΝΕΡΓΑ ΜΈΛΗ

Στους σκοπούς της Ελληνικής Ιατρικής Εταιρείας Αναπηρίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας (ΕΛΙΕΑΚΑΠ) περιλαμβάνεται η υπεράσπιση, κατοχύρωση και βελτίωση της επιστημονικής κατάρτισης των μελών της στον ευρύτερο επαγγελματικό και κοινωνικό τους ρόλο, η επεξεργασία και η διαρκής επικαιροποίηση των κανονισμών που διέπουν την πιστοποίηση αναπηρίας, αλλά και η μελέτη των συνθηκών (κοινωνικών, οικονομικών, επαγγελματικών και χωροβιονομικών) κάτω από τις οποίες αναπτύσσονται τα νοσήματα που οδηγούν στην αναπηρία. Επίσης, η προώθηση των τομέων της επιστήμης, οι οποίοι αφορούν στην αιτιολογία, την πρόληψη και την αντιμετώπιση των αναπηριών και των συνεπειών τους, η κοινωνική αποκατάσταση των ατόμων με αναπηρία, καθώς και η σύνταξη επιστημονικών εισηγήσεων προς την πολιτεία σχετικά με όλα τα προαναφερόμενα.

Η Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων έχει ως στόχο να: α) προάγει την έρευνα και μελέτη στον τομέα της αναγνώρισης, διάγνωσης και αντιμετώπισης των Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, β) προάγει τη στενότερη επικοινωνία και συνεργασία των επιστημόνων που ασχολούνται με θέματα έρευνας Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, στο εσωτερικό και στο εξωτερικό γ) συνεργάζονται τα μέλη της με άλλους συναφείς οργανισμούς, επιστημονικές ομάδες, ιδρύματα και επιστήμονες της ημεδαπής ή της αλλοδαπής δ) εκπροσωπεί τα μέλη της στους Ευρωπαϊκούς και Διεθνείς Οργανισμούς, που ασχολούνται με θέματα έρευνας και μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων ε) οργανώνει επιστημονικές συγκεντρώσεις και Πανελλήνια ή Διεθνή συνέδρια στην Ελλάδα.

Σκοπός της Ιατρικής  Εταιρείας Αθηνών είναι η προαγωγή της ιατρικής επιστήμης. Προκειμένου  να  εκπληρωθεί  ο  σκοπός  της,  η  Εταιρεία συνέρχεται  σε  τακτικές και  έκτακτες  συνεδριάσεις  των  μελών  της  ή  και  σε  δημόσιες,  καθώς  και  σε συνεδριάσεις  με  άλλες επιστημονικές  Εταιρείες.  Οργανώνει  συνέδρια,  διαλέξεις  κλπ.  εκδηλώσεις  για  επιστημονικά  θέματα,  τα οποία έχουν σχέση με τις βιο-ιατρικές επιστήμες.  Εκδίδει  περιοδικό  ή  έντυπα  στα  οποία  δημοσιεύονται  οι  ανακοινώσεις,  ομιλίες, συζητήσεις  κλπ.  που  γίνονται  στην Εταιρεία.  

Το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ) είναι Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα και είναι το πρώτο κέντρο που αντιμετώπισε διεπιστημονικά την υγεία και ανάπτυξη κατά την παιδική ηλικία. Παρέχει εξειδικευμένο έργο πρόληψης και δημόσιας υγείας και αναπτύσσει ερευνητική και εκπαιδευτική δραστηριότητα στο πεδίο της υγείας του παιδιού.

Στους σκοπούς της  Ελληνικής Εταιρίας Ιατρικής Γενετικής περιλαμβάνεται η ανάπτυξη της Ιατρικής Γενετικής ως ανεξάρτητης ιατρικής ειδικότητας, η κατάρτιση και εκπαίδευση καθώς και η μεταφορά τεχνογνωσίας σε όλα τα επίπεδα, που αφορούν την Ιατρική Γενετική, η προώθηση της επιστημονικής έρευνας στο χώρο της Ιατρικής Γενετικής και οι εφαρμογές, που προκύπτουν από αυτήν. 

Η Ελληνική Ακαδημία Ιαματικής Ιατρικής έχει αποκλειστικά εκπαιδευτικούς, ερευνητικούς και επιστημονικούς σκοπούς, αποκλειομένων των κάθε είδους επαγγελματικών επιδιώξεων. Επιδιώκεται συνεργασία ή σύνδεση με διεθνείς οργανισμούς ή ομοειδείς αλλοδαπές οργανώσεις ή ιδρύματα για προμήθεια ή ανταλλαγή εκπαιδευτικών προγραμμάτων και συμμετοχή σε επιστημονικά συνέδρια.

Η Εταιρία Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής Ελλάδος “ΙΠΠΟΚΡΑΤΗΣ’’ είναι μια Επιστημονική Εταιρία που εκπροσωπεί τους Γενικούς Οικογενειακούς Ιατρούς, ιδρύθηκε το 2015 και οι βασικές της αξίες είναι: η Μελέτη και Προώθηση των Υψηλοτέρων Προτύπων Φροντίδας του Ασθενούς, η Έρευνα στην Εκπαίδευση καθώς και η Αξιολόγηση και Πιστοποίηση του Έργου του Γενικού/Οικογενειακού Ιατρού.

ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΕΣ -ΣΥΛΛΟΓΟΥΣ ΑμεΑ

Η Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. επιδιώκοντας την εδραίωση συνεργασίας με Ομοσπονδίες και Συλλόγους Ατόμων με Αναπηρία, έχει απευθύνει σχετικές προσκλήσεις για  συνέργεια, προκειμένου να αναπτυχθούν από κοινού και κατά περίπτωση συνεργασίες, με την οργάνωση ενεργειών, παρεμβάσεων και δράσεων στους ακόλουθους τομείς:

1. Στην συνεργασία δυνάμει  των Στρατηγικών Στόχων και του Σχεδιασμού της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. που έχει διαμορφωθεί και εγκριθεί στο πλαίσιο της ΣΤ΄ Τακτικής Γενικής Συνέλευσης στις 14/06/2022 που επισυνάπτεται στο παρόν έγγραφο.
2. Στον συντονισμό και στην ενίσχυση των ενεργειών για την αναμόρφωση, την διεύρυνση και τον εκσυγχρονισμό του θεσμικού πλαισίου που σχετίζεται με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις,  καθώς και των δικαιωμάτων των προσώπων που πάσχουν από αυτά και των οικογενειών τους, αλλά και των όποιων παροχών και υπηρεσιών σχετίζονται με τις ανάγκες τους σε κάθε επίπεδο.
3. Στην ανάπτυξη συνεργασίας σε κάθε επίπεδο, για την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης και της ενημέρωσης σε θέματα Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, τόσο του ευρύτερου πληθυσμού, των Αρχών, των υπηρεσιών και φορέων, όσο και του χώρου των Ατόμων με Αναπηρία που πάσχουν από Χρόνιες και Σπάνιες Παθήσεις, καθώς και των οικογενειών τους.
4. Στην από κοινού οργάνωση εκδηλώσεων και δράσεων ενημερωτικού χαρακτήρα, σε Εθνικό, Περιφερειακό και Τοπικό επίπεδο, όπως υλοποίηση διαλέξεων, ημερίδων, διαδικτυακών παρουσιάσεων, συμμετοχή σε τοπικές δράσεις και εορτές κλπ.
5. Στην προώθηση επιστημονικών θεμάτων και της έρευνας σε κάθε επίπεδο για θέματα που αφορούν  στα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, όπως κλινικές μελέτες, διαμόρφωση θεραπευτικών πρωτοκόλλων και διαδικασιών αποθεραπείας κλπ. Επίσης, απαραίτητη είναι η συνέργεια για την προώθηση μελετών και ερευνών, που αφορούν στην ποιότητα  παροχής υπηρεσιών και φροντίδων υγείας, στα πρόσωπα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, καθώς και στην ποιότητα της ζωής τους, με στόχο την βελτίωση αυτών.
6. Στην κάθε είδους συνεργασία για την βελτίωση και την αναβάθμιση της ποιότητας και του περιεχομένου των παρεχόμενων υπηρεσιών και φροντίδων υγείας, της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, της νοσηλείας, της  πρόληψης, της αποθεραπείας – αποκατάστασης και ιδιαίτερα της έγκαιρης διάγνωσης και κατάλληλης παραπομπής  σε θέματα που σχετίζονται με τα πρόσωπα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με έμφαση στα παιδιά και στους  εφήβους.
7. Στην συνεργασία για τη διαμόρφωση ενιαίων προτυποποιημένων διαδικασιών που αφορούν  στην οργάνωση παροχής ποιοτικών υπηρεσιών υγείας των αναγνωρισμένων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων (ΚΕΣΝΠ), σύμφωνα με το γενικό κριτήριο «Ενδυνάμωση ασθενών, ασθενοκεντρική περίθαλψη και εν γένει φροντίδα υγείας» (όπως προσδιορίζεται με τα ειδικότερα κριτήρια στην υπ’αριθμ Γ2β58442 (ΦΕΚ 2736, τ.Β 4/8/2017) απόφαση του Υπουργού Υγείας, όπως ισχύει κάθε φορά και αξιοποιώντας κατάλληλες συνέργειες με αρμόδιους οργανισμούς και φορείς.
8. Στην από κοινού ενδυνάμωση των ενεργειών για την προώθηση θεμάτων που σχετίζονται με την ειδική εκπαίδευση/αγωγή των παιδιών που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα Παθήσεις και την οργάνωση έγκαιρης παρέμβασης σε κάθε επίπεδο, αναπτύσσοντας διάλογο και συνεργασία με  την επιστημονική, την εκπαιδευτική  κοινότητα, καθώς και με αρμόδιους φορείς και υπηρεσίες.
9. Στη συνέργεια για το σχεδιασμό, την ανάπτυξη, την οργάνωση και την υλοποίηση προγραμμάτων και παρεμβάσεων επιμόρφωσης και κατάρτισης ιατρών και επαγγελματιών υγείας, καθώς και Στελεχών Διοίκησης διαφόρων υπηρεσιών και φορέων σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα Παθήσεις, των ασθενών και των οικογενειών τους, ιδιαίτερα σε επίπεδο Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας.
10. Στην ανάπτυξη και εδραίωση συνεργασίας για την  παραπομπή περιστατικών/προσώπων που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις και των οικογενειών τους, που είναι μέλη συλλόγων των Ομοσπονδιών, προκειμένου να επιτευχθεί η βέλτιστη ενημέρωση και διαχείριση των επιμέρους θεμάτων ή προβλημάτων που αντιμετωπίζουν και σε συνέχεια να γίνει η διασύνδεση τους με τους αρμόδιους φορείς και τα εξειδικευμένα κέντρα παροχής υπηρεσιών υγείας. Στόχος επίσης είναι να επιτευχθεί η διασύνδεση μεμονωμένων ασθενών μεταξύ τους για κοινή αντιμετώπιση των θεμάτων τους.
11. Στην ενίσχυση της προσπάθειας διαμόρφωσης και σύστασης νέων συλλόγων και οργανώσεων ατόμων που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, μέσω της αναζήτησης μεμονωμένων περιστατικών που ανιχνεύονται ως μέλη των συλλόγων και κατ΄ επέκταση Ομοσπονδιών Ατόμων με Αναπηρίες, προκειμένου να διαμορφωθεί μια κοινότητα ασθενών που στόχο έχει να επιδιώξει την διαχείριση των ειδικότερων θεμάτων τους και που θα ενταχθούν ως μέλη της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. Στο πλαίσιο αυτό, είναι δυνατή η πρωταρχική διαμόρφωση ομάδων ασθενών με Σπάνια Νοσήματα που θα λειτουργούν, ώστε να διαμορφωθούν οι προϋποθέσεις σύστασης ενός συλλόγου.
12. Στην οργάνωση και στη συμμετοχή σε κινητοποιήσεις που οργανώνονται από την εκάστοτε Ομοσπονδία αλλά και την Ε.Σ.Α.με.Α., καθώς και την  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., με στόχο την επιδίωξη κοινών αιτημάτων και την διεκδίκηση δικαιωμάτων αμοιβαίου ενδιαφέροντος.
13. Στην αμοιβαία υποστήριξη για τη διεκδίκηση και διαχείριση θεμάτων, που σχετίζονται με το πεδίο των Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, για τις περιπτώσεις που οι Ομοσπονδίες, συμμετέχουν σε διάφορα όργανα διοίκησης, επιτροπές και ομάδες εργασίας αναφορικά με θέματα Ατόμων με Αναπηρίες, ώστε να γίνονται αναγνωρίσιμα, να καταγράφονται τα επιμέρους θέματα που συνδέονται με τους ασθενείς που πάσχουν από Σ.Ν.Π. και να επιδιώκεται η κατά περίπτωση επίλυση τους, σε συνεργασία με την Ε.Σ.Α.με.Α. (μέσω παράστασης για κατάθεση απόψεων και κατάθεσης υπομνημάτων).
14. Στην συνεχή ενδυνάμωση της προσπάθειας για τη διαμόρφωση ενός κοινά αποδεκτού  περιβάλλοντος – πλαισίου, αμοιβαίας κατανόησης, αλληλοϋποστήριξης και αλληλεγγύης, προκειμένου να αναπτυχθούν οι άξονες και να επιτελεσθεί το έργο για την προάσπιση των δικαιωμάτων και των συμφερόντων ευρύτερα των Ατόμων με Αναπηρία και Χρόνιες Παθήσεις, μεταξύ αυτών και των προσώπων με Σ.Ν.Π., μέσω της συνέργειας των εκάστοτε Ομοσπονδιών ΑμεΑ με την Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΣΥΝΕΡΓΑΖΟΜΕΝΕΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΕΣ - ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑμεΑ

ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΕΣΑμεΑ

Μελέτη για τη Διαμόρφωση Συνθηκών και Πλαισίων Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην Κοινότητα

27.2.2021 - Νέο επεισόδιο, τώρα και στο youtube, #τα_νέα_της_ΕΣΑμεΑ, όπως προβλήθηκε το Σάββατο 27 Φεβρουαρίου από το κανάλι της Βουλής. Καλή θέαση! Ο σύνδεσμος 

https://youtu.be/2zbmpXHwlB8 

ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΓΙΑ ΙΑΜΑΤΙΚΟ ΤΟΥΡΙΣΜΟ

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

ΝΕΟΣ ΠΙΝΑΚΑΣ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ  ΙΔΙΑΙΤΕΡΕΣ ΕΠΙΣΗΜΑΝΣΕΙΣ ΓΙΑ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ   

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2019 

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ο.Σ. –ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. ενημερώνει τα μέλη της για την θεσμοθέτηση του νέου ΕΝΙΑΙΟΥ ΠΙΝΑΚΑ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ ΠΟΣΟΣΤΟΥ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ (αριθμ. Φ. 80100/ 50885/3033/ ΦΕΚ5987, τ.Β/31-12-2018), ο οποίος εκδόθηκε από το Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. 

Ειδικότερα αναφέρεται: 

1) Στο κεφάλαιο 20 του νέου Ε.Π.Π.Π.Α. του 2018, γίνεται αναφορά για τον προσδιορισμό του ποσοστού αναπηρίας των Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, όπως αυτά περιλαμβάνονται στην βάση δεδομένων  της Orphanet και έχουν αναγνωριστεί από την Ελληνική Πολιτεία με το άρθρο 12 (όπως αντικαταστάθηκε από το άρθρο 24) του νόμου 4213/2013 (ΦΕΚ 261/2-12-2013).   

Μερικά από τα σπάνια νοσήματα περιλαμβάνονται στον Ε.Π.Π.Π.Α και έχουν καθορισμένο εύρος προτεινόμενου Π.Α.   

Για όσα Σπάνια Νοσήματα δεν περιλαμβάνονται στον Ε.Π.Π.Π.Α για τον προσδιορισμό του ποσοστού αναπηρίας τους, είναι απαραίτητο να λαμβάνονται υπόψη από τους Ιατρούς τα ακόλουθα:   

Α) Στον σχετικό εισηγητικό φάκελο του ασθενή να αναγράφεται ο κωδικός Orphanet της Σπάνιας Πάθησης.   

Β) Να συμπληρώνεται ο Ε.Φ από Κέντρο ή ειδικό ιατρό γνώστη του νοσήματος και να περιέχει τα στοιχεία που τεκμηριώνουν τη διάγνωση βάση των δεδομένων της Orphanet, με αναλυτική παράθεση εργαστηριακών ευρημάτων, κλινική περιγραφή, εξέλιξη της νόσου και θεραπευτική αγωγή.   

Γ) Να προσδιορίζεται το Π.Α. ανάλογα με το επίπεδο βαρύτητας, που οι βλάβες και επιπλοκές της νόσου έχουν επιφέρει στα επιμέρους συστήματα του οργανισμού, λαμβάνοντας υπόψη τα χαρακτηριστικά των σπανίων ( στην πλειονότητα τους γενετικώς καθορισμένων και εξελισσόμενων) νοσημάτων.   

ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Οι ασθενείς που έχουν Σπάνια Πάθηση – Νόσημα που οδηγεί σε οπτική αναπηρία, με ελαττωμένη όραση ή τύφλωση και είναι κυρίως με παθήσεις Αμφιβληστροειδούς, Ωχράς Κηλίδας, Οπτικού νεύρου ή και έχουν άλλες βλάβες σε άλλα συστήματα που οφείλονται σε σύνδρομα π.χ. βλάβες στην ακοή, στο καρδιαγγειακό, στο νευρικό σύστημα κλπ. μπορούν να αναζητούν τον σχετικό κωδικό Orphanet για τις συνηθέστερες παθήσεις στην Ελλάδα στον «Πίνακα ‘’Σπανίων Οφθαλμολογικών Παθήσεων του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδος, του Οπτικού Νεύρου και λοιπών Συνδρόμων με ICD-10 και Orphacode‘’, για ενημέρωση και χρήση από υπηρεσίες, Ιατρούς και επαγγελματίες Υγείας.» που είναι αναρτημένος στην ενότητα  ΝΕΑ-ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ – ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΑ, ΚΟΙΝΩΝΙΚΑ, ΠΡΟΝΟΙΑΚΑ του ιστοτόπου www.retina.gr της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών.    

2) Με την Αριθμ. Φ. 80100/οικ. 17630/943/19-04-2018 (ΦΕΚ Β' 1560/08-05-2018) απόφαση του Υπουργού Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύη «Αναθεωρήθηκε ο πίνακας παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επʼ αόριστόν» εκδόθηκε ύστερα από γνωμοδότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, που προβλέπεται από το άρθρο 7 του ν. 3863/10 (ΦΕΚ Α΄115) και σχετικής πρότασης της Δ/νσης Ιατρικής Αξιολόγησης του ΕΦΚΑ.   

Στην εν λόγω υπουργική απόφαση περιλαμβάνεται Πίνακας Παθήσεων που χαρακτηρίζονται μη αναστρέψιμες και η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επʼ αόριστόν, σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 16 παρ. 1 του ν. 3846/10 και πέραν αυτών που προσδιορίζονται με τις διατάξεις αυτές.    

Η ανωτέρω υπουργική απόφαση αφορά όσους λαμβάνουν παροχές από τους φορείς κοινωνικής ασφάλισης και το Δημόσιο ή είναι δικαιούχοι προνοιακών επιδομάτων ή λοιπών οικονομικών και/ ή κοινωνικών παροχών.   

Ειδικότερα διευκρινίζεται ότι για τις περιπτώσεις γνωματεύσεων υγειονομικών επιτροπών του ΚΕ.Π.Α., οι οποίες εκδόθηκαν μετά την 1/1/2018 και αφορούν παθήσεις που περιλαμβάνονται στον εν λόγω πίνακα, χωρίς ωστόσο τα κείμενα των γνωματεύσεων να είναι προσαρμοσμένα με βάση αυτόν, οι ενδιαφερόμενοι θα πρέπει να υποβάλουν μια απλή αίτηση προς τα κατά τόπους σημεία παροχής υπηρεσιών ΚΕ.Π.Α., με επισυναπτόμενο αντίγραφο γνωμάτευσης της αρμόδιας υγειονομικής επιτροπής. Με την αίτηση αυτή θα ζητείται η προσαρμογή της γνωμάτευσής τους σύμφωνα με τα προβλεπόμενα στην ως άνω υπουργική απόφαση.   

Στην 8η σελίδα της απόφασης γίνεται αναφορά στον προσδιορισμό της επ’ αόριστον αναπηρίας για τις Σπάνιες Παθήσεις, όπου αναφέρεται ότι η πρώτη υγειονομική κρίση των ασθενών με Σπάνια Πάθηση θα έχει διάρκεια 5 έως 10 έτη. Στη δεύτερη κρίση, όσα κρίνονται μη αναστρέψιμα (από πλευράς δυσλειτουργίας και κλινικής σημειολογίας) και με βαρύτητα Π.Α. 67% και άνω να κρίνονται επ’ αόριστον (εφ’ όρου ζωής κρίση).   

ΑΚΟΛΟΥΘΟΥΝ ΟΙ ΑΝΤΙΣΤΟΙΧΕΣ ΕΝΟΤΗΤΕΣ ΤΩΝ ΠΡΟΑΝΑΦΕΡΟΜΕΝΩΝ ΦΕΚ (Ε.Π.Π.Π.Α ΚΑΙ ΠΙΝΑΚΑΣ ΕΠ’ ΑΟΡΙΣΤΟΝ)

Διαδικασίες Αίτησης και Ηλεκτρονικού Εισηγητικού Φακέλου Παροχών Αναπηρίας

Πληροφοριακά συστήματα αρμοδιότητας ΗΔΙΚΑ   

Α. Ηλεκτρονική Πλατφόρμα Αναπηρικών  

Διαδικασία 

α)Ηλεκτρονική υποβολή αίτησης από τον πολίτη στις υπηρεσίες του ΟΠΕΚΑ ή τα Κέντρα Κοινότητας των Δήμων για προνοιακή αναπηρική παροχή στην Ηλεκτρονική Πλατφόρμα των Αναπηρικών. 

β) Με την ολοκλήρωση της υποβολής της αίτησης δημιουργείται στην Ηλεκτρονική Πλατφόρμα των Αναπηρικών ο ηλεκτρονικός φάκελος αναπηρίας, με τον αριθμό ΑΜΚΑ και τον κωδικό εισόδου στο πληροφοριακό σύστημα των ΚΕΠΑ ( αριθμός μητρώου ΚΕΠΑ).  

Ο ηλεκτρονικός φάκελος μέσω του συστήματος του Ηλεκτρονικού Εισηγητικού Φακέλου Παροχών Αναπηρίας (το σύστημα επικοινωνεί με την πλατφόρμα των αναπηρικών) συμπληρώνεται από τους θεράποντες γιατρούς και όταν οριστικοποιηθεί μέσω της Ηλεκτρονικής Πλατφόρμας των Αναπηρικών διαβιβάζεται στο πληροφοριακό σύστημα των ΚΕΠΑ για τον ορισμό της Υγειονομικής επιτροπής αξιολόγησης. 

γ) Μετά την απόφαση της Υγειονομικής επιτροπής ΚΕΠΑ αποστέλλεται ηλεκτρονικά το αποτέλεσμα στην Πλατφόρμα των Αναπηρικών προκειμένου να γίνει η έγκριση του επιδόματος και ο προσδιορισμός του ποσού του επιδόματος βάσει των ποσοστών αναπηρίας της απόφασης ΚΕΠΑ. 

δ) Σε μηνιαία βάση γίνεται η εκκαθάριση και ο έλεγχος για την πληρωμή των αναπηρικών επιδομάτων  και  στην συνέχεια η προετοιμασία του Ηλεκτρονικού αρχείου και της  συγκεντρωτικής κατάστασης για την μηνιαία πληρωμή των αναπηρικών επιδομάτων που  αποστέλλονται στη ΔΙΑΣ μετά από την έγκρισή τους.

Β. Ηλεκτρονικός Εισηγητικός Φάκελος Παροχών Αναπηρίας (με εφαρμογή στην Αττική,  Θεσσαλονίκη και Πάτρα)  

Διαδικασία 

α) Με την ολοκλήρωση της υποβολής της αίτησης στην Ηλεκτρονική Πλατφόρμα των Αναπηρικών δημιουργείται ο ηλεκτρονικός φάκελος αναπηρίας, με τον αριθμό ΑΜΚΑ του αιτούντος και αποδίδεται ο κωδικός εισόδου στο πληροφοριακό σύστημα των ΚΕΠΑ (αριθμός μητρώου ΚΕΠΑ) και αποστέλλεται στο σύστημα του Ηλεκτρονικού Εισηγητικού Φακέλου Παροχών Αναπηρίας. 

β) Από  το σύστημα του Ηλεκτρονικού Εισηγητικού Φακέλου Παροχών Αναπηρίας (σημειώνεται ότι στο σύστημα έχουν πρόσβαση όλοι οι γιατροί που έχουν πιστοποιηθεί στο σύστημα της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης και του Ιατρικού Φακέλου της Α΄βάθμιας) συμπληρώνεται ηλεκτρονικά από τον θεράποντα γιατρό της κύριας πάθησης. 

Αφού ο θεράπων γιατρός ολοκληρώσει την διαδικασία των ιατρικών εξετάσεων, ενημερώνει ηλεκτρονικά τον Γενικό Εισηγητικό Φάκελο για την κύρια πάθηση του ασθενούς. Αντίστοιχη διαδικασία ακολουθείται  σε περίπτωση που διαπιστωθούν συνυπάρχουσες παθήσεις όπου οι γιατροί των αντίστοιχων ειδικοτήτων θα πρέπει νε ενημερώσουν τους ηλεκτρονικούς Ειδικούς Εισηγητικούς Φακέλους. 

γ) Στο τέλος ο θεράπων γιατρός της κύριας πάθησης οριστικοποιεί  τον Γενικό Εισηγητικό φάκελο ο οποίος διαβιβάζεται (μαζί με τους Ειδικούς Εισηγητικούς Φακέλους) στο πληροφοριακό σύστημα των ΚΕΠΑ για τον ορισμό της Υγειονομικής Επιτροπής.

1. ΓΕΝΙΚΗ ΝΟΜΟΘΕΣΙΑ

1. Με το άρθρο 12 όπως αντικαταστάθηκε από το άρθρο 24 του νόμου 4213/2013 (ΦΕΚ 261/τ.Α/2-12-2013), όπως τροποποιήθηκε και ισχύει,  αναγνωρίζονται στην Ελλάδα τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις που έχουν επιπολασμό πέντε (5) ασθενείς σε 10.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση (παρ.1), ενώ επίσης καθιερώνεται  η αναγνώριση του ORPHANET ως η επίσημη βάση δεδομένων  για τις παθήσεις αυτές.Στο ίδιο άρθρο καθιερώνεται η Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, καθώς και η διαμόρφωση του αντίστοιχου Εθνικού Σχεδίου Δράσης (Ε.Σ.Δ.Σ.Ν.Π).Με το νόμο 4958/2022 (ΦΕΚ142Α/21/07/2022), άρθρο 31, αναμορφώθηκε η συγκρότηση και η λειτουργία της Εθνικής Επιτροπής  για τα  Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας.

2. αα) Με τον νόμο 4461/2017 (ΦΕΚ 38Α.28-3-2017), άρθρα 9-16, αβ) με τον νόμο 4633/2019 (ΦΕΚ Α΄161), άρθρο 39, αγ) με τον νόμο 4790/2021(ΦΕΚ 48 Α΄/31-03-2021), άρθρο 58 και β) την υπ’αριθμ Γ2β58442 (ΦΕΚ 2736, τ.Β 4/8/2017) απόφαση του Υπουργού Υγείας διαμορφώθηκε το εθνικό θεσμικό πλαίσιο για τα κριτήρια και την αναγνώριση Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων, που συμβάλει στην ανάπτυξη αντίστοιχων κέντρων και εργαστηρίων στην Ελλάδα με προοπτική ένταξής τους σε Ευρωπαϊκά Δίκτυα (E.R.N.), συμβάλλοντας στην πρόληψη, στη θεραπεία, στην περίθαλψη, στην προαγωγή της έρευνας για τα σπάνια νοσήματα και τη διασύνδεση αυτών με τους φορείς των ασθενών, ενισχύοντας την ποιότητα της υγείας και της ζωής αυτών και των οικογενειών τους.

3. α. Με την Αριθμ. Φ. 80100/24283 (ΦΕΚ Β' 1224/17-03-2022) απόφαση του Αναπληρωτή Υπουργού Οικονομικών και του Υφυπουργού Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων ΑΝΑΘΕΩΡΗΘΗΚΕ ο «Πίνακας μη αναστρέψιμων παθήσεων, για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επʼ αόριστόν», εκδόθηκε ύστερα από γνωμοδότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, που προβλέπεται από το άρθρο 7 του ν. 3863/10 (ΦΕΚ Α΄115) και σχετικής πρότασης της Δ/νσης Ιατρικής Αξιολόγησης του ΕΦΚΑ.

Στον εν λόγω πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων που χαρακτηρίζονται με επ’ αόριστον διάρκεια, περιλαμβάνονται ρητά αρκετά Σπάνια Νοσήματα Παθήσεις, ένώ στο τέλος του πίνακα αναφέρεται « Η πρώτη υγειονομική κρίση των ασθενών με σπάνια πάθηση θα έχει διάρκεια 5-10 έτη. Στη δεύτερη κρίση, όσα κρίνονται μη αναστρέψιμα (από πλευράς δυσλειτουργίας και κλινικής σημειολογίας) και με βαρύτητα Π.Α 67% και άνω να κρίνονται επ'αόριστον (εφ' όρου ζωής κρίση)» 

3. β. Τροποποιήθηκε το 2024 με την υπ' αριθμ.:Φ80100/40417/17-07-2024 ΚΥΑ η υπ' αριθμ:. Φ. 80100/24283 (ΦΕΚ Β' 1224/17-03-2022) , σύμφωνα με την οποία αναθεωρήθηκε ο πίνακας  μη αναστρέψιμων παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας καθορίζεται επ' αόριστον (Β’1224), οι οποίες παρουσιάζονται στον πίνακα που ακολουθεί: 

4. Με τον νόμο 4461/2017 (ΦΕΚ 38Α), άρθρα 9-16 και την υπ’αριθμ Γ2β58442 (ΦΕΚ 2736, τ.Β 4/8/2017)  απόφαση του Υπουργού Υγείας διαμορφώθηκε το εθνικό θεσμικό πλαίσιο για τα κριτήρια και την αναγνώριση Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων, που συμβάλει στην ανάπτυξη αντίστοιχων κέντρων και εργαστηρίων στην Ελλάδα με προοπτική ένταξής τους σε Ευρωπαϊκά Δίκτυα (E.R.N.), συμβάλλοντας στην πρόληψη, στη θεραπεία, στην περίθαλψη, στην προαγωγή της έρευνας για τα σπάνια νοσήματα και τη διασύνδεση αυτών με τους φορείς των ασθενών, ενισχύοντας την ποιότητα της υγείας και της ζωής αυτών και των οικογενειών τους.Με τον νόμο 4633/2019 (ΦΕΚ 161 Α/16/10/2019), άρθρο 39 και τον νόμο 4790/2021 (ΦΕΚ48Α/31/03/2021), άρθρο 58, τροποποιήθηκε και συμπληρώθηκε το προαναφερόμενο νομοθετικό πλαίσιο για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης.

5. Η παρ. 1 του άρθρου 35 του ν. 3794/2009 (Α` 156), όπως τροποποιήθηκε με την παρ.24 του άρθρου 39του ν. 4186/2013 και ισχύει ως σήμερα, ρυθμίζει θέματα  εισαγωγής των υποψηφίων στα Ανώτατα Εκπαιδευτικά Ιδρύματα, που πάσχουν από διάφορες χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες, όπου μεταξύ άλλων αναφέρεται ότι οι πάσχοντες από διάφορα σπάνια συγγενή, κληρονομικά ή επίκτητα σύνδρομα - νοσήματα όταν εκφράζονται με σοβαρές κλινικές εκδηλώσεις που προσδίδουν αναπηρία τουλάχιστον 80% εξεταζόμενοι κατά περίπτωση.

6. Την αρ.πρωτ: A1β/Γ.Π.53649/12 -10 -2022, με θέμα «Συγκρότηση και ορισμός μελών στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν.-Π.)», ΑΔΑ: 9ΛΤ3465ΦΥΟ-ΞΕΗ, απόφαση της Αναπλ. Υπουργού Υγείας και του Υπουργού Υγείας.

7. Την τροποποίηση της υπ` αριθ. Φ.42000/οικ.2555/353/28-2-2012 κοινής υπουργικής απόφασης (ΦΕΚ 497/Β/2012) «Κατάλογος παθήσεων, τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου», όπως αυτή έχει ήδη τροποποιηθεί με την υπ` αριθ. Φ.42000/οικ. 12485/1481/6-6-2012 κοινή υπουργική απόφαση (ΦΕΚ 1814/Β/2012)

8. Στο άρθρο 83 του νόμου 4600/2019 (εκσυγχρονισμός πλαισίου Ιδιωτικών Κλινικών, Εθνικός Οργανισμός Δημόσιας Υγείας, Ινστιτούτο Νεοπλασιών, Θέματα Ιατρών κλπ.) ΦΕΚ Α’43/9-3-2019, προβλέπεται η σύσταση και η λειτουργία Εθνικών Μητρώων Ασθενών (ΕΜΑ), όπου στην παρ.1 είναι δυνατόν με απόφαση του Υπουργού Υγείας να διαμορφώνονται αυτά στην βάση συγκεκριμένων κάθε φορά κριτηρίων, όπου μεταξύ αυτών είναι η καταγραφή των Σπανίων Νόσων, καθώς και άλλων κριτηρίων που συνδέονται με αυτές, όπως η χρήση θεραπειών αυξημένου κόστους ή και αυξημένης νοσηρότητας, η χρήση συγκεκριμένης θεραπείας κλπ. 

9. Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας, Εθνική Επιτροπή για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου και Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής

10. Το αρ.πρωτ.:Γ.Π. 24396/22-09-2021 έγγραφο του Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών της Γενικής Γραμματείας Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, αναφορικά με την αποδοχή της πρότασης της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. για τη διαμόρφωση ενός ενιαίου Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.). 

11. Στην υπ’ αριθμ. 83779 απόφαση με θέμα «Κανονισμός Λειτουργίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) του Ηλεκτρονικού Εθνικού Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης (e-Ε.Φ.Κ.Α)» (ΦΕΚ 4830, τ.Β./13-09-2022), απόφαση του Υφυπουργού Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, όπως τροποποιήθηκε με την υπ’ αριθμ. 85469 (ΦΕΚ 5735, τ.Β./29-09-2023) Υ.Α., προβλέπεται στο άρθρο 2. παρ. 2 & παρ 3. η κατάθεση των απαιτούμενων ιατρικών πιστοποιητικών και εξετάσεων, καθώς και η αντίστοιχη συμπλήρωση του εισηγητικού φακέλου, που να τεκμηριώνουν τη κατάσταση υγείας, ώστε να προσδιορισθεί το ποσοστό αναπηρίας 

12. Με το άρθρο 31 του Ν.4958,(ΦΕΚ142Α)’/21-07-2022,«Μεταρρυθμίσεις στην Ιατρικώς Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγή και άλλες επείγουσες ρυθμίσεις», τροποποιείται η περ. α) της παρ. 4 του άρθρου 12 του ν. 4213/2013 (Α' 261), όπως αυτή αντικαταστάθηκε από το άρθρο 14 του Ν.4461/2017(ΦΕΚ 38 Α’), αναφορικά με τη συγκρότηση και λειτουργία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας.

13. Ειδική γονική άδεια για γονείς με παιδιά που πάσχουν από σπάνια νοσήματα με αναπηρία 67% και άνω. Σύμφωνα με την παράγραφο 1 του άρθρου 43 του ν. 4808/2021 (ΦΕΚ 101 Α΄/19-06-2021), όπως αυτό τροποποιήθηκε και συμπληρώθηκε με το άρθρο 24 του ν. 4892/2022 (ΦΕΚ 28 Α΄/22-02-2022), στους εργαζόμενους γονείς (δημόσιου και ιδιωτικού φορέα, με πλήρη ή μερική απασχόληση), χορηγείται ειδική γονική άδεια δέκα (10) εργάσιμων ημερών κατ’ έτος, με αποδοχές, για την αντιμετώπιση των αναγκών των παιδιών τους έως δεκαοκτώ (18) ετών συμπληρωμένων, που αυτά πάσχουν από διάφορα νοσήματα μεταξύ αυτών και τα σπάνια νοσήματα ή παθήσεις, σύμφωνα με τον κατάλογο της orphaned (παρ. 2 του άρθρου 12 του ν. 4213/2013 ΦΕΚ 261 Α΄, όπως συμπληρώθηκε με το άρθρο 24 του ιδίου νόμου) και εφόσον έχει πιστοποιηθεί από τα ΚΕΠΑ ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω για τα νοσήματα αυτά.

14. Έκδοσή της υπ. αρ.Γ2δ/67445 απόφασης  του Υπουργού Υγείας (ΦΕΚ 248 τ.Β./17-01-2024) «Έκδοση Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων» Ο Ελληνικός  Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων εμπεριέχει περίπου 7.000 νοσήματα(σε πλέον των 600 σελίδων) με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο της κάθε σπάνιας νόσου, τον μοναδικό αριθμό Orphacode που έχει και την αντιστοίχιση του στο ICD-10 (διεθνής ταξινόμηση νόσων του WHO). Με την αξιοποίηση του εργαλείου αυτού, καθώς και του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΑ – Δεκέμβριος 2021) θα είναι δυνατή και ευκολότερη η πιστοποίηση των σπανίων παθήσεων σε κάθε επίπεδο, ιδιαίτερα στη σύνταξη των Εισηγητικών Φακέλων για τη Πιστοποίηση Αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ και με την έκδοση των σχετικών αποφάσεων τους, στην αρχική  καταγραφή των ασθενών στις ηλεκτρονικές πλατφόρμες του ΕΟΠΥΥ(e-prescription και συνοπτικό ιστορικό ασθενή, εφόσον ετοιμαστούν οι σχετικές ηλεκτρονικές εφαρμογές), στην ενημέρωση των ηλεκτρονικών αρχείων και μητρώων της ΗΔΙΚΑ, καθώς και στα συστήματα παροχών του ΟΠΕΚΑ.

15. Έκδοση της υπ.αριθμ.:ΕΑΛΕ/Δ3(Α)/Γ·Π.οικ.6661/2024 (ΦΕΚ 823/Β/2-2-2024), απόφασης του Υπουργού Υγείας «Αποστολή κατ' οίκον φαρμακευτικών ιδιοσκευασμάτων για θεραπεία σοβαρών ασθενειών από τα φαρμακεία Ε.Ο.Π.Υ.Υ.», που καθορίζει την κατηγορία ασθενών και τα φάρμακα υψηλού κόστους που μπορούν πλέον να λαμβάνουν από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ κατ’οίκον για τις σπάνιες παθήσεις: Πνευμονική Υπέρταση, Ινώδη Κυστική Νόσο, Θαλασσαιμία, Δρεπανοκυτταρική Αναιμία, Νόσος Κινητικού Νευρώνα. 

16. Άρθρο 25 του Ν. 5102/24/ ΦΕΚ 55 A_13-4-2024, σύμφωνα με το οποίο τα Άτομα με αναπηρία 80% και άνω, καθώς και πάσχοντες από κάποιες σπάνιες παθήσεις απαλλάσσονται από την καταβολή του ενός ευρώ για την εκτέλεση συνταγών για φάρμακα και των τριών ευρώ για εκτέλεση παραπεμπτικών, εργαστηριακών και διαγνωστικών εξετάσεων.

2. ΑΝΑΛΥΤΙΚΗ ΝΟΜΟΘΕΣΙΑ

Β. ΛΟΙΠΑ ΕΓΓΡΑΦΑ

ΕΓΧΕΙΡΙΔΙΟ «COOPABILITY»

Με μεγάλη χαρά σας παρουσιάζουμε το επιμορφωτικό εγχειρίδιο «CoopAbility», το οποίο απευθύνεται σε άτομα με αναπηρία, σε φροντιστές ατόμων με αναπηρία, καθώς και σε όποιον ενδιαφέρεται να αποκτήσει πρόσβαση σε πληροφορίες και να αναπτύξει δεξιότητες για την κοινωνική επιχειρηματικότητα με έμφαση στην αναπηρία.

Ο αναγνώστης θα έχει την ευκαιρία να περιηγηθεί, μέσα από χρήσιμες ερωτήσεις, παραδείγματα και θεωρητικές αναφορές σε 7 επιμέρους κεφάλαια για την κοινωνική και αλληλέγγυα οικονομία και τις ευκαιρίες για τα άτομα με αναπηρία, και να αναπτύξει δεξιότητες κοινωνικής επιχειρηματικότητας, μέσα από βιωματικές ασκήσεις και ασκήσεις προσομοίωσης . Το κείμενο σας προσκαλεί σε μια μαθησιακή διαδικασία που μπορείτε να πραγματοποιήσετε είτε ατομικά είτε ομαδικά, είτε είστε ήδη κοινωνικοί συνεταιριστές είτε επιθυμείτε να γίνετε. 

Οι κοινωνικοί συνεταιρισμοί (Coop) προσφέρουν ευκαιρίες και διεξόδους στα άτομα με αναπηρία (Ability).

Το επιμορφωτικό εγχειρίδιο CoopAbility που διαθέτουμε σε εσάς είναι η προσπάθειά μας να ενισχύσουμε την πρόσβαση σε αυτές τις ευκαιρίες και διεξόδους!     

Το εγχειρίδιο CoopAbility διετίθεται σε μορφή αρχείου pdf και σε μορφή προσβάσιμου αρχείου word για να επιλέξετε αυτό που ανταποκρίνεται καλύτερα σε εσάς. 

Μπορείτε να διαβάσετε και να κατεβάσετε δωρεάν το εγχειρίδιο «CoopAbility» ακολουθώντας τους παρακάτω συνδέσμους! 

CoopAbility προσβάσιμο εγχειρίδιο pdf:  CoopAbility εγχειρίδιο pdf

CoopAbility προσβάσιμο εγχειρίδιο word: CoopAbility προσβάσιμο εγχειρίδιο word

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

 Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), σε συνέχεια προηγούμενων κύκλων διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων που πραγματοποιήθηκαν από Νοέμβριο 2021 έως Φεβρουάριο 2022, ανακοινώνει τη διοργάνωση του Δ’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων που θα υλοποιηθούν από το Μάρτιο 2022 έως τον Μάϊο 2022.   Οι Θεματικές ενότητες του Δ’ κύκλου διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι: 

α) 16/03/2022 - «Διαστάσεις ποιότητας υπηρεσιών υγείας με επίκεντρο τον ασθενή με Σπάνιο Νόσημα, στο πλαίσιο της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας και των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης. Η συμβολή στην ποιότητα ζωής των ασθενών»    

β) 30/03/2022 - «Η σημασία της πρώϊμης ανίχνευσης σημείων και εκδηλώσεων στο νευρικό σύστημα και στη ψυχική υγεία, ως κατευθυντήριο άξονα για τον εντοπισμό διαφόρων κατηγοριών Σπανίων Παθήσεων»   

γ) 06/04/2022 - «Εκδήλωση Σπάνιων Νοσημάτων - Συνδρόμων από το δέρμα και τα εξαρτήματά του. Η συμβολή στην έγκαιρη ανίχνευση και διάγνωση»    

δ) 13/04/2022 - «Ανίχνευση σημείων, εκδηλώσεων και νοσογόνων καταστάσεων στον οφθαλμό και την όραση, που συμβάλλουν στην πρώϊμη διάγνωση Σπανίων Παθήσεων»    

ε) 04/05/2022 - «Εκδηλώσεις στο στόμα Σπάνιων Νοσημάτων: πρώϊμη διάγνωση και θεραπεία»    

στ) 11/05/2022 - «Η συμβολή της Νοσηλευτικής Επιστήμης και των Νοσηλευτικών Υπηρεσιών, στην οργάνωση και παροχή υπηρεσιών υγείας και φροντίδας σε ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα και τις οικογένειες τους»    

Καλούνται οι Σύλλογοι Ασθενών, Αναπήρων και Χρονίως Πασχόντων, καθώς και άλλοι φορείς και υπηρεσίες, αποδέκτες της εν λόγω ενημέρωσης να πληροφορήσουν τα μέλη τους και κάθε ενδιαφερόμενο για την υλοποίηση αυτών, που θα πραγματοποιηθούν μέσω zoom και με live μετάδοση στο Facebook της Ομοσπονδίας.

Ακολουθεί ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε για όλες τις διαδικτυακές εκδηλώσεις μέσω της πλατφόρμας zoom:  https://us02web.zoom.us/j/86968448176  

Οι εκδηλώσεις επίσης θα παρουσιάζονται με ζωντανή ταυτόχρονη μετάδοση στο  Facebook της Ομοσπονδίας  

Διεξαγωγή στις: 16,30 Μαρτίου, 06,13 Απριλίου & 04,11 Μαΐου 2022    

Ώρα:18.30 – 20.30 

Ενημερώνουμε ότι τα βίντεο για διάφορα θέματα σπανίων παθήσεων και ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι αναρτημένα στο YouTube της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 

01 Νοεμβρίου 2021

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), σε συνέχεια προηγούμενων κύκλων διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων που πραγματοποιήθηκαν από Φεβρουάριο έως Μάϊο 2021, ανακοινώνει τη διοργάνωση του Γ’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων που θα υλοποιηθούν από το Νοέμβριο 2021 έως τον Ιανουάριο 2022 και με προγραμματισμό επομένων.

 Οι Θεματικές ενότητες του Γ’ κύκλου διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι: 

α) 10/11/2021 -  «Βελονισμός, μία εναλλακτική προσέγγιση στη θεραπευτική διαχείριση και αποκατάσταση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων»   

β) 24/11/2021 - « Ομοιοπαθητική Ιατρική. Μία εναλλακτική προσέγγιση στη διάγνωση και στη θεραπευτική διαχείριση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων»   

γ) 01/12/2021 - «Η συμβολή της Διατροφής και των διατροφικών συνηθειών στην πρόληψη και διαχείριση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων»  

δ) 15/12/2021 - «Σπάνια Αυτοάνοσα Ρευματοειδή Νοσήματα – διαστάσεις διάγνωσης, θεραπευτικές εξελίξεις, συμβολή στην ποιότητα ζωής»     

ε) 12/01/2022 - «Σπάνιες Κληρονομικές Παθήσεις της Καρδιάς, έγκυρη διάγνωση και αντιμετώπιση. Συμβολή στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών»   

στ) 02/02/2022 – «Διαστάσεις Φυσικής και Ιατρικής Αποκατάστασης σε κατηγορίες Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων. Προβληματισμοί, Προσανατολισμοί και Διέξοδοι στην σύγχρονη πραγματικότητα»   

Καλούνται οι Σύλλογοι Ασθενών, Αναπήρων και Χρονίως Πασχόντων, καθώς και άλλοι φορείς και υπηρεσίες, αποδέκτες της εν λόγω ενημέρωσης να πληροφορήσουν τα μέλη τους και κάθε ενδιαφερόμενο για την υλοποίηση αυτών, που θα πραγματοποιηθούν μέσω zoom και με live μετάδοση στο facebook της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Ακολουθεί ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε για όλες τις διαδικτυακές εκδηλώσεις μέσω της πλατφόρμας zoom: 

https://us02web.zoom.us/j/88462000993    

Οι εκδηλώσεις επίσης θα παρουσιάζονται με ζωντανή ταυτόχρονη μετάδοση στο Facebook της Ομοσπονδίας  https://www.facebook.com/fed.rarediseases.gr .

Ενημερώνουμε ότι τα βίντεο για διάφορα θέματα σπανίων παθήσεων και ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι αναρτημένα στο YouTube της Ομοσπονδίας της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Αγαπητοί μας φίλοι και συνεργάτες, 

Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο  σχεδιασμού του Β’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων (Μάϊος – Ιούνιος 2021), με τη συνεργασία της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής, διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση με θέμα:

«ΓΕΝΕΤΙΚΟΣ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ–ΠΑΘΗΣΕΩΝ, ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΚΑΙ ΓΟΝΙΔΙΑΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΣΕ ΑΣΘΕΝΕΙΣ. ΣΥΓΧΡΟΝΕΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ» 

Διεξαγωγή: Τετάρτη 26 Μαΐου 2021

Ώρα:18.30 – 20.30

Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα για Κωφούς και Βαρήκοους.  

Σας επισυνάπτουμε το πρόγραμμα της ενημερωτικής εκδήλωσης,  με παράκληση για ενημέρωση κάθε ενδιαφερόμενου. 

Η εκδήλωση είναι ανοιχτή σε όλους τους ενδιαφερόμενους και θα πραγματοποιηθεί μέσω της δικτυακής πλατφόρμας zoom.   

Για την  παρακολούθηση της εκδήλωσης χρησιμοποιήστε τον παρακάτω σύνδεσμο: https://us02web.zoom.us/j/82092854980 

Επισημαίνεται ότι η διαδικτυακές ενημερωτικές εκδηλώσεις: α) « Βελονισμός, μία εναλλακτική προσέγγιση στη θεραπευτική  διαχείριση και αποκατάσταση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων» (Τετάρτη 2 Ιουνίου 2021) και β) «Ομοιοπαθητική Ιατρική. Μία εναλλακτική προσέγγιση στη διάγνωση και στη θεραπευτική  διαχείριση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων» (Τετάρτη 9 Ιουνίου 2021),δεν θα πραγματοποιηθούν στις ανωτέρω προγραμματισμένες ημερομηνίες, για οργανωτικούς λόγους και η διενέργεια τους μεταφέρεται τον Οκτώβριο του 2021, στο πλαίσιο του Γ’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων (Οκτ – Δεκ 2021)

Με εκτίμηση, 

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων 

(Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ_ Β΄ΚΥΚΛΟΣ ΣΕΜΙΝΑΡΙΩΝ_26.05.2021PDF • 364KB

Αγαπητοί μας φίλοι και συνεργάτες, 

Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο  σχεδιασμού του β’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων (Μάϊος – Ιούνιος 2021) με τη συνεργασία της Ελληνικής Εταιρείας Εφηβικής Ιατρικής (ΕΕΕΙ) διοργάνωσε ενημερωτική εκδήλωση  με θέμα: 

« ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ – ΔΙΑΔΡΟΜΕΣ ΣΤΗΝ ΕΦΗΒΕΙΑ.

ΔΙΑΓΝΩΣΗ, ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΣΕ ΑΤΟΜΙΚΟ, ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΟΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΕΠΙΠΕΔΟ» 

ΚΥΚΛΟΣ ΣΕΜΑΡΙΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΉΣΕΩΝ

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ

Στην διαδικτυακή ενημέρωση της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας - 

Πανελλήνια Ένωση Ενδοκρινολόγων

ΜΕ ΘΕΜΑ

28η Φεβρουαρίου Παγκόσμια Hμέρα Σπάνιων Παθήσεων 

Σπάνιa Ενδοκρινολογικά Νοσήματα-Κέντρα εμπειρογνωμοσύνης

ΟΜΙΛΙΑ

Σπάνιες Παθήσεις: ο ρόλος των Συλλόγων των ασθενών. (Ε. Χατζηχαραλάμπους)  

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ 

ΓΙΑ ΤΟ  ΔΕΡΜΑΤΙΚΟ ΛΕΜΦΩΜΑ  2021 

ΘΕΡΑΠΕΙΑ: ΑΦΕΤΗΡΙΑ & ΠΡΟΟΡΙΣΜΟΣ

ΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ

Εταιρεία Διάδοσης Ιπποκρατείου Πνεύματος (ΕΔΙΠ) 

Εθνικό Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Δερματικών Λεμφωμάτων - Σπανίων Νόσων 

ΥΠΟ ΤΗΝ ΑΙΓΊΔΑ

Εθνικό Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών

Με θέμα

Η ΣΧΕΣΗ ΜΕ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 

3 Φεβρουαρίου 2021 

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων που είναι η 28^η Φεβρουαρίου κάθε έτους, διοργανώνει διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με θέμα: 

« Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα.  Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00   

Η εκδήλωση διοργανώνεται με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και απευθύνεται στο ευρύτερο κοινό, σε στελέχη υπηρεσιών, οργανισμών και φορέων, σε συλλόγους αναπήρων και χρονίως πασχόντων, σε φορείς ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις - Νοσήματα, καθώς και σε μέλη της επιστημονικής κοινότητας (ιατρούς, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικούς επιστήμονες) κλπ. 

Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για την υφιστάμενη κατάσταση στην Ελλάδα σε ποικίλα θέματα των ατόμων που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις – Νοσήματα και τις οικογένειες τους, για την διαχείριση αυτών και να θέσει προβληματισμούς για την βελτίωση των υπηρεσιών και την ανάπτυξη συνεργασιών.   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., έχοντας ως κεντρικό μήνυμα « Η Σπανιότητα… είναι το χάρισμα άλλα και η δύναμή μας», σας προσκαλεί όλους στην πρώτη διαδικτυακή ενημερωτική συνάντηση που θα πραγματοποιήσει την Τετάρτη 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00 και υπόσχεται ότι θα είναι κοντά σας σύντομα (Μάρτιος – Απρίλιος) με ένα κύκλο διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων, που θα αφορούν στην παρουσίαση των αναγνωρισμένων στην Ελλάδα Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων.   

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση ,κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους.  

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.  είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.). 

Η Ομοσπονδία διοικείται από επταμελές Διοικητικό Συμβούλιο με τριετή θητεία ενώ το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων.  

Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ). 

Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας), οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό και τίθεται συγκεκριμένα ζητήματα σε σχέση με τη σπανιότητα τους. Στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2000. Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί έξι έως επτά χιλιάδες σπάνιες παθήσεις. 

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, σημάδια μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση. 

Για περισσότερες πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και το καθεστώς στην Ελλάδα, ενημερωθείτε από τον ιστότοπο της Ομοσπονδίας www.federationrarediseases.gr. 

Ακολουθεί ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε μέσω της πλατφόρμας zoom:: https://us02web.zoom.us/j/82877996806?pwd=L01YZGVWNlpvUkJ2RkR6dUdtNXVDUT09 

Παρακαλούμε για την διευκόλυνση των διαδικασιών παρακολούθησης, να επιχειρήσετε την σύνδεση σας, περίπου 20 λεπτά πριν την ώρα έναρξης.

Με τιμή, 

Για το Διοικητικό Συμβούλιο 

Ο Πρόεδρος της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους 

Η Γενική Γραμματέας 

Μαριάννα Δεσύπρη

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ  

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), διοργανώνει με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με θέμα: 

« Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» Ημερομηνία διεξαγωγής: Τετάρτη  24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00   

Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα για Κωφούς και Βαρήκοους    

Πρόγραμμα παρουσίασης ομιλητών και εισηγήσεων 

Συντονιστής:   

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους,  

Κοινωνιολόγος, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.   

Χαιρετισμοί: 

Ιωάννης Βαρδακαστάνης,  

Πρόεδρος Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, Ε.Σ.Α.μεΑ. και European Disability Forum (EDF).  

Αριστείδης Αναστασάκης, 

Καρδιολόγος, Διευθυντής Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιολογικών Παθήσεων, Ωνάσειο Καρδιολογικό Κέντρο, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων (ΕΕΣΠΝ). 

Ομιλητές:

Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου, 

Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ "ΛΑΙΚΟ", Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.   

«Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης  Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων» 

Ελένη Φρυσίρα, 

Καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής  Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής.   

«Η Ιατρική Γενετική στην Κλινική πράξη»   

Ελένη Μιχελακάκη,        

Βιοχημικός, Δ/ρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας  και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ.   

«ORPHANE, μία μοναδική πηγή πληροφορίας για τις Σπάνιες Παθήσεις».

Θεοφάνης Ρηγάτος, 

Ιατρός ΩΡΛ, Διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ. Συμπαρουσίαση  Σπυρίδων Γούλας, Προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού, Δ/ωση Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ.   

«Αντιστοίχιση κωδικών σπανίων νοσημάτων με παροχές ΕΚΠΥ» 

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, 

Πρόεδρος Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., Αναπλ/κό μέλος ΕΕΣΠΝ, Προϊστάμενος τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Υπουργείο Υγείας   

«Ο ρόλος και η δυναμική των συλλογικών οργανώσεων των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες ευκαιρίες και προκλήσεις για συνεργασία και αλληλεγγύη»

Με τιμή, 

Το Δ.Σ. της  Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ

«Live Συζήτηση: Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα»

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) και το κοινωνικό ενημερωτικό portal www.meallamatia.gr συνδιοργανώνουν ανοιχτή συζήτηση με θέμα:

«Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα.

Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» 

Η συζήτηση θα μεταδοθεί διαδικτυακά και καθ’ όλη τη διάρκειά της θα έχετε την ευκαιρία να θέτετε τα σχόλια και τις ερωτήσεις σας προς απάντηση από τους ομιλητές. 

Live την Παρασκευή 26 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 19:00 μέσα από το Facebook και το YouTube του meallamatia.gr.

Συντονιστής της συζήτησης ο Πρόεδρος της ΑΜΚΕ «Με Άλλα Μάτια», Βαγγέλης Αυγουλάς.

Προσκεκλημένοι ομιλητές:

Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου: Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ "ΛΑΙΚΟ", Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων
«Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων»   

Ελένη Φρυσίρα: Καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής  Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής

«Η Ιατρική Γενετική στην Κλινική πράξη»        

Ελένη Μιχελακάκη: Βιοχημικός, Δ/ρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας  και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ

«ORPHANE, μία μοναδική πηγή πληροφορίας για τις Σπάνιες Παθήσεις»        

Θεοφάνης Ρηγάτος: Ιατρός ΩΡΛ, Διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ & Σπυρίδων Γούλας: Προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού, Δ/νση Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ

«Αντιστοίχιση κωδικών σπανίων νοσημάτων με παροχές ΕΚΠΥ»      

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους: Πρόεδρος Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., Αναπλ/κό μέλος ΕΕΣΠΝ, Προϊστάμενος τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Υπουργείο Υγείας

«Ο ρόλος και η δυναμική των συλλογικών οργανώσεων των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες ευκαιρίες και προκλήσεις για συνεργασία και αλληλεγγύη»        

Αλεξανδρίδου Αθηνά: Πρόεδρος  Συλλόγου Ασθενών Vhlfa Alliance Greece

«Βιώνοντας ένα Σπάνιο Νόσημα στην Οικογένεια»

ΗΜΕΡΙΔΑ

«Ο  ΣΥΓΧΡΟΝΟΣ ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΒΙΟΛΟΓΙΑΣ ΚΑΙ ΤΗΣ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ

ΣΤΗΝ ΠΡΟΛΗΨΗ ΚΑΙ ΕΓΚΑΙΡΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ

ΣΟΒΑΡΩΝ ΚΑΙ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ

Νεότερες εξελίξεις, προοπτικές, προβληματισμοί»


ΣΥΝΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

Εθνική Ομοσπονδία Τυφλών (Ε.Ο.Τ.)

ΧΩΡΟΣ

Υπουργείο Ψηφιακής Πολιτικής, Τηλεπικοινωνιών & Ενημέρωσης Αίθουσα Συνεδρίων Φραγκούδη 11 & Αλ. Πάντου - Καλλιθέα, (πρώτη παράλληλος της Συγγρού πίσω από το Πάντειο)

ΗΜΕΡΑ

Σάββατο 23 Φεβρουαρίου 2019

ΗΜΕΡΙΔΑ

Σπάνιος σημαίνει μοναδικός – 

Μια ξενάγηση στον χώρο των σπάνιων παθήσεων 

και αυτές που επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού

ΣΥΝΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ

iatronet.gr

Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ

ΧΩΡΟΣ

Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ,

Λεωφ. Βασιλίσσης Σοφίας 127, Αθήνα 115 21

ΗΜΕΡΑ

Σάββατο 22 Ιουνίου 2019

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Πάρκινσον: Η αλφάβητος της νόσου που πρέπει να γνωρίζουμε

26 πληροφορίες για την νευροεκφυλιστική πάθηση

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι έχουμε περίπου 20-30 χιλιάδες συνανθρώπους μας με Πάρκινσον. 

Η 11η Απριλίου θεσπίστηκε ως Παγκόσμια Ημέρα κατά του Πάρκινσον το 1997. Αυτή είναι η ημερομηνία γενεθλίων του δρ. James Parkinson (1755-1824), του Λονδρέζου γιατρού που έδωσε το όνομά του στη νόσο, όταν αυτή αναγνωρίστηκε για πρώτη φορά ως ιατρική πάθηση το 1817, χάρη στην περίφημη δημοσίευσή του «Δοκίμιο για την Παράλυση του Τρόμου».

11 Απριλίου 1997: Η πρώτη Παγκόσμια Ημέρα κατά του Πάρκινσον.

Η πρώτη χρονιά για την Ημέρα κατά του Πάρκινσον ήταν το 1997 με την Χάρτα της Ευρώπης κατά του Πάρκινσον, η οποία παρείχε την ευκαιρία σε άτομα με Πάρκινσον, τις οικογένειές τους και τους επαγγελματίες υγείας να συνεργαστούν για την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση γύρω από τη νόσο.

Η Χάρτα κέρδισε την υποστήριξη ανθρώπων με επιρροή σε όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένων της βασιλικής οικογένειας του Ηνωμένου Βασιλείου, των πρωθυπουργών του Ηνωμένου Βασιλείου, John Major και Tony Blair, του Πάπα Ιωάννη Παύλου II, του Ιταλού τραγουδιστή της όπερας, Luciano Pavarotti και του θρύλου της πυγμαχίας των ΗΠΑ, Muhammad Ali.

Ως αποτέλεσμα, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας σχημάτισε την Ομάδα Εργασίας για τη Νόσο του Πάρκινσον τον Μάιο του 1997. Αυτό οδήγησε στην ανάπτυξη της πρώτης Παγκόσμιας Διακήρυξης για τη Νόσο του Πάρκινσον που ξεκίνησε στη Βομβάη της Ινδίας τον Δεκέμβριο του 2003, η οποία είχε στόχο να ενθαρρύνει μια αλλαγή στην παγκόσμια στάση απέναντι στη νόσο.

Το σύμβολο της τουλίπας του Πάρκινσον

Κατά τη διάρκεια του 9ου συνεδρίου για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Πάρκινσον, που πραγματοποιήθηκε στο Λουξεμβούργο το 2005, η κόκκινη τουλίπα υιοθετήθηκε ως το επίσημο σύμβολο για τη νόσο.

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Πάρκινσον 2024: Η αλφάβητος του Πάρκινσον 

Η βασική φετινή καμπάνια στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης γι’ αυτήν τη νευροεκφυλιστική νόσο είναι το #ABCsofPD, ή αλλιώς «Η αλφάβητος της Νόσου Πάρκινσον».

Σκοπός είναι η ενημέρωση του κοινού για το Πάρκινσον με κάποια πληροφορία για τη νόσο η οποία να αντιστοιχεί σε κάθε ένα από τα 26 γράμματα της αγγλικής αλφαβήτου:

Anxiety (Άγχος): Τα συμπτώματα του Πάρκινσον που δεν σχετίζονται με την κίνηση είναι πιο ενοχλητικά και αναπηρικά από τα συμπτώματα κίνησης. Τα μη κινητικά συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν άγχος, κατάθλιψη, ίλιγγο και άλλα.

Balance (Ισορροπία): Πάνω από τα μισά άτομα με Πάρκινσον θα βιώσουν πτώση τον επόμενο χρόνο. Υπάρχουν πολλές συμβουλές και τρόποι για να αποτρέψετε τις πτώσεις. Ρωτήστε σχετικά τον γιατρό σας.

Care Partner (Συνεργάτης Φροντίδας): Όπως και για τον ασθενή, η νόσος κρύβει πολλά στάδια και για τον σύντροφο φροντίδας του. Ρωτήστε και μάθετε για άρθρα, εργαλεία και μαθήματα που έχουν σχεδιαστεί για τους φροντιστές των ασθενών με Πάρκινσον.

Diagnosis (Διάγνωση): Το να μάθετε ότι έχετε Πάρκινσον μπορεί να είναι μια μακρά διαδικασία. Η διάγνωση γίνεται μέσω ενός συνδυασμού εξετάσεων στο ιατρείο και διαγνωστικών εργαλείων.

Early Signs (Πρώιμα Σημάδια): Από τα λεπτεπίλετπα σημάδια στην γραφή με το χέρι μέχρι την απώλεια όσφρησης και τις επιπτώσεις στον ύπνο, μάθετε τα πρώιμα σημάδια της νόσου του Πάρκινσον.

Fitness (Φυσική Κατάσταση): Τα άτομα με Πάρκινσον που ασκούνται για 2,5 ώρες την εβδομάδα παρουσιάζουν μια πιο αργή πτώση στην ποιότητα ζωής. Βρείτε μαζί με τον γιατρό σας την άσκηση που σας ταιριάζει.

Genetics (Γενετική): Το 12,7% των συμμετεχόντων σε μια μελέτη αποδείχτηκε ότι είχαν γενετική σχέση με τη νόσο του Πάρκινσον.

Hospital Safety (Ασφάλεια στο Νοσοκομείο): Τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο νοσηλείας και μεγαλύτερης διάρκειας νοσηλεία. Ρωτήστε τον γιατρό σας για το πώς να μείνετε πιο ασφαλείς αν χρειαστείτε νοσηλεία.

Incidence (Επιπολασμός): Σχεδόν 8,5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από τη νόσο. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι έχουμε περίπου 20-30 χιλιάδες συνανθρώπους μας με Πάρκινσον. 

Πηγή: www.reporter24.gr

Δημοσίευση ΚΥΑ και διευκρινιστικής εγκυκλίου για τη χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2024. 

Για την ανανέωση και την έκδοση νέων Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ ορίζεται ως ημερομηνία έναρξης η 4η - 04 - 2024 και λήξης η 31η - 10 - 2024.

09/12/2021 

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), σε συνέχεια επικοινωνίας με Ερευνητική Ομάδα του Χαροκόπειου Πανεπιστημίου που οργανώνει μελέτη αναφορικά με τη θεραπευτική  αξιοποίηση του μαστιχόνερου  στο σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, ενημερώνει τους συλλόγους μέλη της, τους συνεργαζόμενους συλλόγους και φορείς αναφορικά με το θέμα, προκειμένου ασθενείς που εμπίπτουν στο πεδίο της έρευνας, να εκδηλώσουν ενδιαφέρον συμμετοχής εφόσον πληρούνται τα κριτήρια, στον αρμόδιο επικοινωνίας έως στις 23 Δεκεμβρίου 2021. Μιχάλης Γεωργούλης, Επικεφαλής Ερευνητής,  τηλ: 6980064990, email: mgeor@hua.gr   

Ειδικότερα, σύμφωνα με σχετικό κείμενο που διαβιβάστηκε στην Ομοσπονδία, σας ενημερώνουμε τα ακόλουθα:   

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΓΙΑ ΣΥΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗ ΜΕΛΕΤΗ: “Επίδραση του μαστιχόνερου σε ασθενείς με σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου.”

Παρακαλούμε για την εκδήλωση ενδιαφέροντος συμμετοχής  σας  σε μια μελέτη, η οποία υλοποιείται στο Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο, με επιστημονικά υπεύθυνο τον καθηγητή Διαιτολογίας-Διατροφής κ. Λάμπρο Συντώση.   

Στόχος της μελέτης είναι να διερευνήσει την αποτελεσματικότητα ενός φυσικού υδατικού εκχυλίσματος μαστίχας Χίου (μαστιχόνερο) στη διαχείριση γαστρεντερικών συμπτωμάτων που σχετίζονται με το σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου. Στο πλαίσιο αυτό, θα κληθείτε να καταναλώνετε ένα ρόφημα εμπλουτισμένο με μαστιχόνερο για 3 μήνες (3 συσκευασίες των 200 mL την ημέρα). Στην αρχή και στο τέλος του τριμήνου θα αξιολογήσουμε διάφορες παραμέτρους που σχετίζονται με την υγεία του πεπτικού σας συστήματος, βιοχημικούς δείκτες, την ευεξία και την ποιότητα ζωής σας.   

Για να λάβετε μέρος στη μελέτη θα πρέπει να διαμένετε στην Αττική, να είστε 18-70 ετών, να έχετε σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου ή χρόνια συμπτώματα κοιλιακού πόνου, τυμπανισμού, ή "καούρες", και παράλληλα να μην πάσχετε από άλλα σοβαρά χρόνια νοσήματα (π.χ. σακχαρώδης διαβήτης, καρδιαγγειακά νοσήματα).   

Η συμμετοχή στη μελέτη θα σας δώσει τη δυνατότητα να εντάξετε τη μαστίχα Χίου στη διατροφή σας και να αποκομίσετε τα οφέλη της στην υγεία σας εντελώς δωρεάν (όλα τα ροφήματα θα παραδίνονται στον χώρο σας χωρίς χρέωση). Επιπλέον, θα έχετε την ευκαιρία να κάνετε δωρεάν εξετάσεις αίματος και να συζητήσετε για τη διατροφή και την υγεία σας με τον/την διαιτολόγο της ερευνητικής ομάδας.   

Τέλος, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι δεν υπάρχουν κίνδυνοι που μπορούν να προκύψουν από τη συμμετοχή σας στη μελέτη. Η Μαστίχα Χίου αποτελεί ένα παραδοσιακό ελληνικό φυσικό προϊόν με ισχυρές αντιφλεγμονώδεις και αντιοξειδωτικές ιδιότητες που μπορούν να συμβάλλουν  σε μια καλύτερη γαστρεντερική και καρδιομεταβολική υγεία. Επιπλέον, όλες οι πληροφορίες που θα συλλεχθούν από εσάς κατά τη διάρκεια της μελέτης θα παραμείνουν απόρρητες και εμπιστευτικές.   

Παρακαλούμε όσοι ενδιαφέρονται να επικοινωνήσουν με τον προαναφερόμενο Επικεφαλή Ερευνητή Μιχάλης Γεωργούλης, τηλ: 6980064990, email: mgeor@hua.gr

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ 

22 ΙΟΥΛΙΟΥ 2021 

ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΟΥ ΕΥΘΡΑΥΣΤΟΥ Χ 

FRAGILE X

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Εκστρατείας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Fragile X που είναι στις 22 Ιουλίου 2021 συμμετέχει στην προσπάθεια πληροφόρησης και ευαισθητοποίησης πολίτων, υπηρεσιών και φορέων, επιθυμώντας να γνωστοποιήσει το εν λόγω σπάνιο νόσημα με τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και προβλήματα που επιφέρει στους ασθενείς που πάσχουν από αυτό.

Το σύνδρομο Fragile X Μια σπάνια γενετική ασθένεια που σχετίζεται με ήπιο έως σοβαρό διανοητικό έλλειμμα που μπορεί να σχετίζεται με διαταραχές συμπεριφοράς και χαρακτηριστικά φυσικά χαρακτηριστικά, όπως υψηλό μέτωπο, προεξέχοντα και μεγάλα αυτιά, υπερεκτάσιμες αρθρώσεις των δακτύλων, επίπεδα πόδια με προφορά και, σε εφήβους και ενήλικες άνδρες, μακρορχιδισμός. 

Ακολουθεί ο σύνδεσμος από τον Δήμο Ηρακλείου που συμμετέχει στην παγκόσμια πρωτοβουλία για την ευαισθητοποίηση του πληθυσμού σχετικά με το σύνδρομο εύθραυστου Χ (Fragile X syndrome) φωτίζοντας με μπλέ χρώμα το κτίριο της Λότζια το βράδυ της Πέμπτης  22/07/2021. 

 https://www.heraklion.gr/municipality/municipality-press-releases/fragilex-syndrome-loggia-220721.html 

ΔΕΛΤΙΟ  ΤΥΠΟΥ-ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

ΣΠΑΜΕ ΤΗΝ ΣΙΩΠΗ

Η  19η Μαΐου έχει θεσπιστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Σήμερα περίπου 10 εκατομμύρια παγκοσμίως πάσχουν από Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα, μεταξύ των οποίων και Έλληνες και Ελληνίδες συμπολίτες μας. Το Σωματείο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας ιδρύθηκε το 2018 και σήμερα αποτελεί μέλος της ΕΣΑμεΑ, της ΕΟΣ ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και της ΠΟΜΑμεΑ Δ.Ε. & Ν.Ι.Ν. Κύριος στόχος του Σωματείου είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις παθήσεις αυτές, καθώς και την ύπαρξη του Σωματείου, το οποίο στηρίζει ασθενείς, γονείς και κηδεμόνες ασθενών με ΙΦΝΕ.   

Στα πλαίσια του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ, παραδοσιακά φωταγωγούνται κτήρια και μνημεία με μωβ χρώμα παγκοσμίως. Φέτος, με τη στήριξη της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας και του Δήμου  Πατρέων, θα γίνει φωταγώγηση δημοσίων κτηρίων στην Πάτρα, στον Πύργο και το Μεσολόγγι.

Στο Μεσολόγγι δε θα παρευρίσκονται οι Συνάδελφοι-Συμπασχοντες μας της IFNE Ait/nias   

Συγκεκριμένα, θα φωταγωγηθούν:

• Το Διοικητήριο της Π.Δ.Ε. Αχαΐας Ν.Ε.Ο. Πατρών-Αθηνών 28, Πάτρα 
• Το Διοικητήριο της Π.Δ.Ε. Ηλείας Μανωλοπούλου 7 & Κοκκίνου, Πύργος 
• Το Διοικητήριο της Π.Δ.Ε. Αιτωλοακαρνανίας Κύπρου 30, Μεσολόγγι
• Οι σκάλες της Αγίου Νικολάου   

Σας περιμένουμε ΟΛΟΥΣ την Τετάρτη 19 Μαΐου 2021 ώρα 8:30 σε κάποιο από τα σημεία φωταγώγησης!

Επίσης στις  25Μαΐου θα λάβει χώρα η Ψηφιακή Ημερίδα με θέμα 

"Ή ζωή με Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου " , 

για την οποία θα αναρτηθεί τις επόμενες ημέρες η ώρα και ο τρόπος υλοποίησης της.  

Το μήνυμα που θέλουμε να δώσουμε στον κόσμο είναι ότι προχωράμε με αισιοδοξία, παρ’ όλα τα σοβαρά προβλήματα που δημιουργούνται λόγω της πάθησής μας.

Με εκτίμηση το Δ.Σ του Σωματείου μας!!!   

Με εκτίμηση Η Πρόεδρος Νίκη Καρακάση             

Η Γ.Γραμματέας Κλεονίκη Τσιμά ΥΓ.

Τηλ. επικοινωνίας 

6909401716

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 

17 ΜΑΪΟΥ 2021 

Διαδικτυακή εκστρατεία στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17η Μαΐου 2021.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), συμμετέχει στη διαδικτυακή εκστρατεία στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17η Μαΐου 2021, που διοργανώνει ο Ευρωπαϊκός Σύλλογος για τη Νευροϊνωμάτωση, «NF Patients United», με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF”, προβάλλοντας το μήνυμα «Νευ-ροϊ-νω-μά-τω-ση! Εγώ μπορώ να το πω. Εσύ; Δύσκολο να το λες, αλλά ακόμα δυσκολότερο να ζεις με αυτό!» 

Η Νευροϊνωμάτωση εν συντομία NF- είναι μία σπάνια γονιδιακή νόσος (Orphacode: Νευροϊνωμάτωση τύπου1:636, Νευροϊνωμάτωση τύπου2:637), για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοήθων όγκων σε νεύρα και ζωτικά όργανα του οργανισμού, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό: σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, όπως σκολίωση, κινητικά προβλήματα, οφθαλμολογικά, ακόμα και τύφλωση. Οι ασθενείς βιώνουν τον χρόνιο πόνο και συχνά παρουσιάζουν προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών. Δυστυχώς, τα παιδιά σε μεγάλο ποσοστό αντιμετωπίζουν σοβαρά μαθησιακά και αναπτυξιακά προβλήματα. Τα συμπτώματα διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή, με πιο κοινό σύμπτωμα τις δερματικές κηλίδες, που ονομάζονται κηλίδες café-au-lait, επειδή έχουν το χρώμα του καφέ με γάλα. Στην Ελλάδα οι ασθενείς εκτιμώνται ότι φθάνουν τους 3.500. Έχει χαρακτηριστεί ως η πιο συχνή σπάνια νόσος, η οποία προσβάλει 1 στα 3000 άτομα. 

Ειδικότερες πληροφορίες για τη Νευροϊνωμάτωση, τη διάγνωση, τη θεραπεία και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, βρίσκονται αναρτημένα στον ιστότοπο της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.: www.federationrarediseases.gr στην ενότητα/ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ/ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ/ 22.ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ ΠΡΟΔΙΑΘΕΣΗΣ ΣΕ ΚΑΡΚΙΝΟ - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ και στους συνδέσμους:

https://files.cdn-files-a.com/uploads/2325526/normal_601809121950d.pdf 

https://files.cdn-files-a.com/uploads/2325526/normal_601808f3ba59f.pdf

Περισσότερες πληροφορίες για οπτικοακουστικό υλικό και δράσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού, των επαγγελματιών υγείας και των υπηρεσιών, παρέχονται: 

https://nfgreece.gr/ https://www.facebook.com/zwhmenf 

https://www.facebook.com/NF-Patients-United-228075691432628 

Στο instagram nfgreece_ και twiter:@greece_nf 

https://www.youtube.com/watch?v=_IUeLCX1LkY

Ακολουθεί η παρουσίαση του σχετικού δελτίου τύπου του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση “Ζωή με NF”. 

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΝΕΟ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ AΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΝΕΥΡΟΪΝΩΜΑΤΩΣΗ

DOCX • 24KB

ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 

3 Φεβρουαρίου 2021 

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων που είναι η 28^η Φεβρουαρίου κάθε έτους, διοργανώνει διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με θέμα: 

« Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα.  Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00   

Η εκδήλωση διοργανώνεται με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και απευθύνεται στο ευρύτερο κοινό, σε στελέχη υπηρεσιών, οργανισμών και φορέων, σε συλλόγους αναπήρων και χρονίως πασχόντων, σε φορείς ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις - Νοσήματα, καθώς και σε μέλη της επιστημονικής κοινότητας (ιατρούς, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικούς επιστήμονες) κλπ. 

Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για την υφιστάμενη κατάσταση στην Ελλάδα σε ποικίλα θέματα των ατόμων που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις – Νοσήματα και τις οικογένειες τους, για την διαχείριση αυτών και να θέσει προβληματισμούς για την βελτίωση των υπηρεσιών και την ανάπτυξη συνεργασιών.   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., έχοντας ως κεντρικό μήνυμα « Η Σπανιότητα… είναι το χάρισμα άλλα και η δύναμή μας», σας προσκαλεί όλους στην πρώτη διαδικτυακή ενημερωτική συνάντηση που θα πραγματοποιήσει την Τετάρτη 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00 και υπόσχεται ότι θα είναι κοντά σας σύντομα (Μάρτιος – Απρίλιος) με ένα κύκλο διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων, που θα αφορούν στην παρουσίαση των αναγνωρισμένων στην Ελλάδα Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων.   

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση ,κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους.  

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.  είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.). 

Η Ομοσπονδία διοικείται από επταμελές Διοικητικό Συμβούλιο με τριετή θητεία ενώ το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων.  

Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ). 

Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας), οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό και τίθεται συγκεκριμένα ζητήματα σε σχέση με τη σπανιότητα τους. Στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2000. Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί έξι έως επτά χιλιάδες σπάνιες παθήσεις. 

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, σημάδια μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση. 

Για περισσότερες πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και το καθεστώς στην Ελλάδα, ενημερωθείτε από τον ιστότοπο της Ομοσπονδίας www.federationrarediseases.gr. 

Ακολουθεί ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε μέσω της πλατφόρμας zoom:: https://us02web.zoom.us/j/82877996806?pwd=L01YZGVWNlpvUkJ2RkR6dUdtNXVDUT09 

Παρακαλούμε για την διευκόλυνση των διαδικασιών παρακολούθησης, να επιχειρήσετε την σύνδεση σας, περίπου 20 λεπτά πριν την ώρα έναρξης.

Με τιμή, 

Για το Διοικητικό Συμβούλιο 

Ο Πρόεδρος της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους 

Η Γενική Γραμματέας 

Μαριάννα Δεσύπρη

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ  

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), διοργανώνει με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με θέμα: 

« Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» Ημερομηνία διεξαγωγής: Τετάρτη  24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00   

Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα για Κωφούς και Βαρήκοους    

Πρόγραμμα παρουσίασης ομιλητών και εισηγήσεων 

Συντονιστής:   

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους,  

Κοινωνιολόγος, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.   

Χαιρετισμοί: 

Ιωάννης Βαρδακαστάνης,  

Πρόεδρος Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, Ε.Σ.Α.μεΑ. και European Disability Forum (EDF).  

Αριστείδης Αναστασάκης, 

Καρδιολόγος, Διευθυντής Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιολογικών Παθήσεων, Ωνάσειο Καρδιολογικό Κέντρο, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων (ΕΕΣΠΝ). 

Ομιλητές:

Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου, 

Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ "ΛΑΙΚΟ", Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.   

«Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης  Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων» 

Ελένη Φρυσίρα, 

Καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής  Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής.   

«Η Ιατρική Γενετική στην Κλινική πράξη»   

Ελένη Μιχελακάκη,        

Βιοχημικός, Δ/ρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας  και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ.   

«ORPHANE, μία μοναδική πηγή πληροφορίας για τις Σπάνιες Παθήσεις».

Θεοφάνης Ρηγάτος, 

Ιατρός ΩΡΛ, Διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ. Συμπαρουσίαση  Σπυρίδων Γούλας, Προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού, Δ/ωση Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ.   

«Αντιστοίχιση κωδικών σπανίων νοσημάτων με παροχές ΕΚΠΥ» 

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, 

Πρόεδρος Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., Αναπλ/κό μέλος ΕΕΣΠΝ, Προϊστάμενος τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Υπουργείο Υγείας   

«Ο ρόλος και η δυναμική των συλλογικών οργανώσεων των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες ευκαιρίες και προκλήσεις για συνεργασία και αλληλεγγύη»

Με τιμή, 

Το Δ.Σ. της  Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ

«Live Συζήτηση: Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα»

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

18 ΦΕΒΡΟΥΑΡΊΟΥ 2021 

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου 2021

Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά διαφορετική το 2021 λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Μέσω της ανάπτυξης ψηφιακών εκστρατειών και της οργάνωσης νέων διαδικτυακών εκδηλώσεων, είναι δυνατόν να ενωθεί η φωνή και η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και των συλλογικών τους οργανώσεων, εκφράζοντας περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και για πάνω από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως. 

Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας), οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό και θέτουν συγκεκριμένα ζητήματα σε σχέση με τη σπανιότητα τους. Στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2000. Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί έξι έως επτά χιλιάδες σπάνιες παθήσεις. 

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, σημάδια μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση. (πηγή Orphanet) 

Η Ευρωπαϊκή Ένωση Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS-Rare Diseases Europe), διοργανώνει εκδηλώσεις και δράσεις που αποτελούν ορόσημο, με δυνατότητα απευθείας σύνδεσης για συμμετοχή κάθε ενδιαφερόμενου ώστε να ενισχυθεί η παρουσία των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας των Σπάνιων Παθήσεων του 2021. 

Εφαλτήριο για την αλλαγή που στοχεύει να επιδιώξει ο χώρος του κινήματος των σπανίων παθήσεων την επόμενη δεκαετία, είναι η διενέργεια μιας Προοπτικής Μελέτης «Σπάνιος 2030», όπου η παρουσίαση των τελικών συστάσεών θα συμβάλει σε ένα καλύτερο μέλλον για τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις.  Οι θέσεις αυτές θα παρουσιαστούν σε μια διάσκεψη με συμμετοχή πολλών ενδιαφερομένων φορέων και επιστημόνων. 

Η EURORDIS προτρέπει, κάθε φορέα σπανίων παθήσεων στην Ευρώπη να προβάλει την πολυμορφία και την πολυχρωμία της σπανιότητας στο πλαίσιο της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου 2021. Ως κεντρικό μήνυμα τίθεται:

«Οι σπάνιες παθήσεις είναι πολλές. Οι σπάνιοι είναι δυνατοί. 

Οι σπάνιοι είναι περήφανοι»

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους. Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.  είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.)., το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων. Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ).

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., συμμετέχει στον εορτασμό της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων, έχοντας ως κεντρικό μήνυμα:

«Η Σπανιότητα… είναι το χάρισμα άλλα και η δύναμή μας» 

Η ιστοσελίδα της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ είναι https://www.federationrarediseases.gr/ 

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων διοργανώνονται: 

Στην Ελλάδα 

• Διαδικτυακή Εκστρατεία Ενημέρωσης  #UHC4RareDiseases - «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις» από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS με τη συμμετοχή του σωματείου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς. http://rarealliance.gr/

• Διαδικτυακή εκδήλωση με τίτλο «Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» που διοργανώνει η ΕΟ.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. την Τετάρτη 24/2/2021 και ώρα 17.00-19.00. Για συμμετοχή και πληροφορίες επισκεφθείτε το www.federationrarediseases.gr στην ενότητα «Ανακοινώσεις»

• Διαγωνισμός Φωτογραφίας με θέμα «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ» που διοργανώνει το Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς. Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε το http://rarealliance.gr/

• Διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση με θέμα «Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια που διοργανώνει η Ε.Ο.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ με την πλατφόρμα με https://meallamatia.gr/ στις 26/2/2021 και ώρα 19.00-21.00

• 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις  στην Ελλάδα, με θέμα «Οικοδομώντας μια πορεία από τη διάγνωση έως την πρόσβαση» με την εποπτεία της EURORDIS και τη διοργάνωση του Σωματείου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, που θα λάβει χώρα διαδικτυακά 1 και 2 Μαρτίου 2021. Για πληροφορίες και εγγραφή επισκεφθείτε το http://rarealliance.gr/

• Κύκλος διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων με θέμα «Πιστοποίηση των Σπανίων Παθήσεων – Αξιοποίηση του Orphanet, Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης στην Ευρώπη και στην Ελλάδα. Η Δυναμική, οι Προκλήσεις και οι Προοπτικές» που διοργανώνει η Ε.Ο.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ με τα 27 Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων της χώρας στις 10, 17, 23, 31 Μαρτίου και 7,14 Απριλίου 2021, ώρα:17.00 – 19.00.

Στην Ευρώπη 

• Ψηφιακό διαδικτυακό συνέδριο «Rare 2030» Τρίτη 23 Φεβρουαρίου 2021, online . Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διεύθυνση https://www.rare2030.eu/  . Σχετικά με την Προοπτική Μελέτης Σπανίων 2030, θα παρουσιαστούν οι συστάσεις που συμβάλουν στη διαμόρφωση της πολιτικής των σπάνιων παθήσεων.

• Διοργάνωση εκδήλωσης για τα βραβεία EURORDIS Black Pearl 2021 Τετάρτη 24 Φεβρουαρίου 2021, 17.00 -19.00 CET, online. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διεύθυνση https://blackpearl.eurordis.org/ . Τελετή βράβευσης για την αριστεία και την ηγεσία των συλλόγων , καθώς και για την καθοδήγηση της αλλαγής για ένα καλύτερο μέλλον για τα άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες. 

• Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 28 Φεβρουαρίου 2021 Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διεύθυνση https://www.rarediseaseday.org/  .

• Εβδομάδα Σπανίων Παθήσεων Δευτέρα 22 Φεβρουαρίου - Πέμπτη 25 Φεβρουαρίου 2021, κλειστή εκδήλωση. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διεύθυνση https://www.eurordis.org/rdw2021 . Αποτελεί μια νέα πρωτοβουλία για το 2021, όπου μια ειδική ομάδα ευρωπαίων υποστηρικτών (φορέων ή προσώπων) σπάνιων νόσων,  θα αναπτύξει δράση εκπαίδευσης και συνεργασίας με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής στην Ευρωπαϊκή Ένωση ώστε να γίνει κατανοητή η διαδικασία ενίσχυσης της προσπάθειας αυτής σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων στο πλαίσιο της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων συμβάλει στη προβολή και στην ανάδειξη της σπουδαιότητας, της ιδιαιτερότητας, της σημαντικότητας αλλά και της μοναδικότητας των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους. 

Στόχος των δράσεων που αναπτύσσονται είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης. 

«Όπως στη φύση και στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και δημιουργήματα, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων – όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε – εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής που οδηγεί σε συνεχή αγώνα αλλά δίνει και την ευκαιρία για δυναμική παρουσία και ανατροπές», αναφέρει ο κύριος Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος, Πρόεδρος της Ομοσπονδίας.

Το ΔΣ της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων 

Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων

  Ο διεθνής οργανισμός πασχόντων από Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα (Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita – CMTC OVM) στοχεύει να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ατόμων που πάσχουν από αγγειακές ανωμαλίες (ανωμαλίες αιμοφόρων αγγείων), όπως το CMTC, τις οικογένειές τους και να ενθαρρύνει την επιστημονική έρευνα για αυτές τις διαταραχές.    

     Η νόσος Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC - Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα) προκαλεί στα τριχοειδή στρώματα των φλεβών και αρτηριών ανταλλαγή αερίων και τα θρεπτικά συστατικά διαρρέουν στον ιστό, κατάσταση που χαρακτηρίζει την Τηλεαγγειεκτασία. Στην Τηλεαγγειεκτασία υπάρχει άμεση σύνδεση μεταξύ αρτηρίας και φλέβας. Εάν η διάμετρος είναι 0,5 χιλιοστά ή μικρότερη, ονομάζεται τηλεαγγειεκτασία. 

     Η τηλεαγγειεκτασία εντοπίζεται μόνο στο 20% των ασθενών με CMTC. Είναι λοιπόν ένα μικρό χαρακτηριστικό στη νόσο CMTC. Στα νεογνά και βρέφη που πάσχουν από CMTC εμφανίζεται ερυθρότητα σε μαρμαροειδές μοτίβο στο δέρμα ως αντίδραση στην αίσθηση ζέστης/κρύου αλλά σε αντίθεση με τα φυσιολογικά παιδιά δεν εξαφανίζεται. 

Πληροφορίες για το CMTC OVM θα βρείτε στον ακόλουθο σύνδεσμο: 

https://www.cmtc.nl/en/ 

Newsletter Μαρτίου 2024 

https://mailchi.mp/6716f86b6685/2lzcum538l-16526862?e=105fb81f19

     Το Share4Rare είναι ένα ευρωπαϊκό πρόγραμμα που στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όσων ατόμων έχουν προσβληθεί από μια σπάνια ασθένεια. Δουλεύοντας μαζί, μπορούμε να οικοδομήσουμε μια κοινότητα πασχόντων και των φορέων τους, για να μετατραπούν οι σπάνιες παθήσεις σε γνωστές/γνώριμες νόσους, προωθώντας την έρευνα και ανταλλάσσοντας γνώσεις. 

     Η πλατφόρμα Share4Rare είναι ένας ασφαλής χώρος όπου οι ασθενείς και οι φροντιστές μπορούν να συνδεθούν, να μοιραστούν τη γνώση και να εμπλακούν στην επιστημονική έρευνα. 

     Η έρευνα για τις σπάνιες νόσους συνήθως είναι δύσκολη λόγω του ελάχιστου αριθμού των ασθενών, καθώς και των γεωγραφικών και γλωσσικών εμποδίων.  

     Η πλατφόρμα Share4Rare επιτρέπει στους ασθενείς να εμπλακούν από οπουδήποτε στον κόσμο, να συνδεθούν με άλλα άτομα που πάσχουν από το ίδιο σπάνιο νόσημα και να προωθήσουν την έρευνα. 

     Όραμα του έργου είναι  της ποιότητας ζωής των πασχόντων, προωθώντας την επιστημονική έρευνα. 

Πληροφορίες για το έργο θα βρείτε στον ακόλουθο σύνδεσμο: 

https://www.share4rare.org/ 

Newsletter Ιανουαρίου 2024 

https://mailchi.mp/a5c74ff42000/el-boletn-de-share4rare-sobre-investigacin-en-enfermedades-raras-12661062