ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΔΙΕΘΝΕΙΣ ΦΟΡΕΙΣ
Ο διεθνής οργανισμός πασχόντων από Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα (Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita – CMTC OVM) στοχεύει να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ατόμων που πάσχουν από αγγειακές ανωμαλίες (ανωμαλίες αιμοφόρων αγγείων), όπως το CMTC, τις οικογένειές τους και να ενθαρρύνει την επιστημονική έρευνα για αυτές τις διαταραχές.
Η νόσος Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC - Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα) προκαλεί στα τριχοειδή στρώματα των φλεβών και αρτηριών ανταλλαγή αερίων και τα θρεπτικά συστατικά διαρρέουν στον ιστό, κατάσταση που χαρακτηρίζει την Τηλεαγγειεκτασία. Στην Τηλεαγγειεκτασία υπάρχει άμεση σύνδεση μεταξύ αρτηρίας και φλέβας. Εάν η διάμετρος είναι 0,5 χιλιοστά ή μικρότερη, ονομάζεται τηλεαγγειεκτασία.
Η τηλεαγγειεκτασία εντοπίζεται μόνο στο 20% των ασθενών με CMTC. Είναι λοιπόν ένα μικρό χαρακτηριστικό στη νόσο CMTC. Στα νεογνά και βρέφη που πάσχουν από CMTC εμφανίζεται ερυθρότητα σε μαρμαροειδές μοτίβο στο δέρμα ως αντίδραση στην αίσθηση ζέστης/κρύου αλλά σε αντίθεση με τα φυσιολογικά παιδιά δεν εξαφανίζεται.
Πληροφορίες για το CMTC OVM θα βρείτε στον ακόλουθο σύνδεσμο:
Newsletter Μαρτίου 2024
https://mailchi.mp/6716f86b6685/2lzcum538l-16526862?e=105fb81f19
Το Share4Rare είναι ένα ευρωπαϊκό πρόγραμμα που στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όσων ατόμων έχουν προσβληθεί από μια σπάνια ασθένεια. Δουλεύοντας μαζί, μπορούμε να οικοδομήσουμε μια κοινότητα πασχόντων και των φορέων τους, για να μετατραπούν οι σπάνιες παθήσεις σε γνωστές/γνώριμες νόσους, προωθώντας την έρευνα και ανταλλάσσοντας γνώσεις.
Η πλατφόρμα Share4Rare είναι ένας ασφαλής χώρος όπου οι ασθενείς και οι φροντιστές μπορούν να συνδεθούν, να μοιραστούν τη γνώση και να εμπλακούν στην επιστημονική έρευνα.
Η έρευνα για τις σπάνιες νόσους συνήθως είναι δύσκολη λόγω του ελάχιστου αριθμού των ασθενών, καθώς και των γεωγραφικών και γλωσσικών εμποδίων.
Η πλατφόρμα Share4Rare επιτρέπει στους ασθενείς να εμπλακούν από οπουδήποτε στον κόσμο, να συνδεθούν με άλλα άτομα που πάσχουν από το ίδιο σπάνιο νόσημα και να προωθήσουν την έρευνα.
Όραμα του έργου είναι της ποιότητας ζωής των πασχόντων, προωθώντας την επιστημονική έρευνα.
Πληροφορίες για το έργο θα βρείτε στον ακόλουθο σύνδεσμο:
Newsletter Ιανουαρίου 2024