ΣΥΝΟΠΤΙΚΟ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟ ΒΑΣΙΚΩΝ ΕΥΡΗΜΑΤΩΝ ΕΡΕΥΝΑΣ ΓΙΑ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΤΙΚΗ ΟΔΥΣΣΕΙΑ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΠΟΥ ΖΟΥΝ ΜΕ ΜΙΑ ΣΠΑΝΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΑ (ΒΑΡΟΜΕΤΡΟ ΣΠΑΝΙΩΝ 2024)

Αυτή είναι η μεγαλύτερη έρευνά της Eurordis έως σήμερα: Ελήφθησαν σχεδόν 13.000 απαντήσεις σε 27 γλώσσες και από 104 χώρες ανά τον κόσμο που σημαίνει ότι μπορούμε να είμαστε βέβαιοι ότι τα αποτελέσματα είναι ισχυρά και αξιόπιστα!Τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση, και περισσότερα από 10 χρόνια από όταν εμφανιστούν τα πρώτα συμπτώματα κατά τη διάρκεια της εφηβείας.73%  των πασχόντων έχει ήδη λάβει εσφαλμένη διάγνωση25% των πασχόντων έπρεπε να λάβει γνωμάτευση από περισσότερους από 8 επαγγελματίες υγείας προτού λάβει διάγνωση.Οι γυναίκες που ζουν με σπάνια πάθηση διαγιγνώσκονται αργότερα από τους άνδρεςΗ διάγνωσή γίνεται ταχύτερα όταν γίνεται παραπομπή σε  Εξειδικευμένο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης, ωστόσο ποσοστό 40%  των πασχόντων δεν παραπέμφθηκε ποτέ σε τέτοιες εξειδικευμένες νοσοκομειακές μονάδες.Ακολουθεί  συνοπτικό ενημερωτικό δελτίο που συνοψίζει τα βασικά ευρήματα της έρευνας.