Δεκτή έγινε η παρέμβαση - διεκδίκηση της ΕΣΑμεΑ στο άρθρο 25 του νεοψηφισθέντος νόμου για την Υγεία υπ΄ αριθμ. 5102/24 «Δράσεις δημόσιας υγείας - Ρυθμίσεις για την ενίσχυση του Εθνικού Συστήματος Υγείας και άλλες διατάξεις», που αφορά στην καταβολή από την 1η.5.2024 στα συμβεβλημένα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα και στους κλινικοεργαστηριακούς ιατρούς ένα (1) ευρώ ανά παραπεμπτικό για την εκτέλεση διαγνωστικών εξετάσεων βιολογικών υλικών και τρία (3) ευρώ ανά παραπεμπτικό για την εκτέλεση απεικονιστικών ελέγχων.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day)29 Φεβρουαρίου 2024 

Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων φέτος εορτάζεται στις 29 Φεβρουαρίου ως δίσεκτο έτος (ενώ στις 28/02 για κάθε άλλο έτος), διανύοντας μια διαφορετική περίοδο ανάκαμψης από την πανδημία της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Την ημέρα αυτή είναι σε συντονισμό το  παγκόσμιο κίνημα για τις σπάνιες παθήσεις, που εργάζεται για την ισότητα στις κοινωνικές ευκαιρίες, στην υγειονομική περίθαλψη, καθώς και  στην πρόσβαση για τη  διάγνωση και τις θεραπείες για άτομα που ζουν με μια σπάνια πάθηση. Από τη δημιουργία της το 2008, η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων έχει διαδραματίσει κρίσιμο ρόλο στην οικοδόμηση μιας διεθνούς κοινότητας φορέων και ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις που είναι πολύπλοκες, έχουν παγκόσμια ποικιλομορφία, αλλά που όλοι είναι ενωμένοι σε ένα κοινό σκοπό. Καθιερώθηκε και συντονίζεται από τη EURORDIS (Ευρωπαϊκή Ένωση Φορέων Σπανίων Παθήσεων) και  από 65 και πλέον εταίρους της σε διάφορες χώρες της Ευρώπης. Αποτελεί ένα εστιακό σημείο ανάπτυξης ενεργειών που συμβάλλουν στο έργο της υπεράσπισης των ατόμων που πάσχουν από σπάνια νοσήματα, προωθώντας σχετικά θέματα σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο. Χαρακτηριστικά των Σπανίων Παθήσεων είναι: 

• Σπάνιο Νόσημα είναι αυτό που η συχνότητα του είναι ένα πάσχον άτομο στα έως 2.000 άτομα (5/10.000)
• Υπάρχουν πάνω από 7.000 καταγεγραμμένα Σπάνια Νοσήματα Διεθνώς (ευρωπαϊκή πύλη Orphanet)
• Εξαιτίας των γενετικών μεταλλάξεων των γονιδίων εμφανίζονται κατ΄έτος περίπου 20 – 40 νέα Σπάνια Νοσήματα
• Περίπου 700 Σπάνια Νοσήματα εμφανίζονται στη παιδική ηλικία
• 1 στους 5 Καρκίνους είναι Σπάνιος
• Το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού έχει κάποιο Σπάνιο Νόσημα (300.000.000 άτομα)
• Το 75% των Σπανίων Νοσημάτων έχουν γενετική αιτιολογία
• Η περιπέτεια διάγνωσης ενός Σπάνιου Νοσήματος μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 15 και πλέον έτη (πολλά μένουν αδιάγνωστα)
• Η συντριπτική πλειοψηφία των Σπανίων Παθήσεων δεν έχουν θεραπεία
• Οι σύγχρονες θεραπείες με ορφανά φάρμακα που εξειδικεύονται για κάθε Σπάνια Πάθηση, έχουν υψηλό κόστος, επιβαρύνοντας σημαντικά την ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία

 Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες παθήσεις και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές.  Για πολλές σπάνιες παθήσεις, εκδηλώσεις  μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων νόσων εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση (πηγή Orphanet). Ενώ η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων εμπνέεται και προωθείται από φορείς ατόμων που πάσχουν από σπάνια νοσήματα, όλοι  συμπεριλαμβανομένων ατόμων, οικογενειών, φροντιστών, επαγγελματιών υγείας, ερευνητών, κλινικών ιατρών, υπευθύνων χάραξης πολιτικής, εκπροσώπων παρόχων υπηρεσιών και φαρμακευτικών εταιριών, καθώς και το ευρύ κοινό, έχουν τη δυνατότητα να συμμετάσχουν στην ευαισθητοποίηση και τη λήψη μέτρων την ημέρα αυτή για αυτόν τον ευάλωτο πληθυσμό, που χρειάζεται άμεση και επείγουσα προσέλκυση ενδιαφέροντος Μοιράζοντας τα χρώματά των Σπανίων Παθήσεων (ρόζ, γαλάζιο, πράσινο, μώβ) και τα μηνύματα της ημέρας 

• Είμαστε πολλοί, δυνατοί και περήφανοι
• Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας
•  (μήνυμα της ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ)

 μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, οργάνωσης εκδηλώσεων, φωτίζοντας χώρους, μοιράζοντας εμπειρίες στο διαδίκτυο και με φίλους, καλώντας τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικών,  προβάλλοντας  ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια πάθηση, συλλογικά επιδιώκεται η αλλαγή και η βελτίωση της ποιότητας ζωής σε  300 εκατομμύρια πάσχοντες  διεθνώς. Στον ιστότοπο της Eurordis για την Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων, βρίσκονται σχετικές πληροφορίες και υλικό, που είναι δυνατόν να αξιοποιηθούν από κάθε ενδιαφερόμενο. Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) συμμετέχει στον εορτασμό της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων με την οργάνωση της δράσης «ΩΡΙΩΝ», που για το 2024 έχει ως θέμα «ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ: ΣΥΝΔΕΣΕΙΣ  ΜΙΑΣ ΜΟΝΑΔΙΚΟΤΗΤΑΣ ΣΤΗΝ ΕΚΦΡΑΣΗ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ  ΣΠΑΝΙΑ ΑΠΟΛΙΘΩΜΕΝΑ ΕΥΡΗΜΑΤΑ ΩΣ ΜΑΡΤΥΡΙΑ ΤΗΣ ΦΥΣΙΚΗΣ ΙΣΤΟΡΙΑΣ ΤΗΣ  ΓΗΣ» και με τη διοργάνωση δύο διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων 

• Τρίτη 27/02/2024 – ώρα 18:00 έως 20:00 «Παρουσίαση βασικών οδηγιών και κατευθύνσεων διαχείρισης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (Π.Φ.Υ.)»
• Σύνδεσμος για παρακολούθηση μέσω zoom:
• https://us02web.zoom.us/j/89986407966?pwd=ZkdYTkdXcE9pSEtoQ3V6bkVXK1Y1Zz09
•  
• Τετάρτη 28/02/2024 – ώρα 18:00 έως 20:00 «Παρουσίαση βασικών οδηγιών και κατευθύνσεων διαχείρισης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων σε παιδιά στο πλαίσιο της Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης»
• Σύνδεσμος για παρακολούθηση μέσω zoom:
• https://us02web.zoom.us/j/83038478899?pwd=eHFOMWg1TmVaNmsvUktqNmRiY2d0dz09
•  
•  

 Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους.  Είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.)., το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων. Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Υπουργείου Υγείας και συμβάλλει με το έργο της στην εδραίωση συνεργασίας των συλλόγων των ασθενών με τα αναγνωρισμένα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, καθώς και στην ευαισθητοποίηση - επιμόρφωση επαγγελματιών υγείας και στελεχών φορέων και υπηρεσιών για σχετικά θέματα. Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων στο πλαίσιο της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, συμβάλει στη προβολή και στην ανάδειξη της σπουδαιότητας, της ιδιαιτερότητας, της σημαντικότητας αλλά και της μοναδικότητας των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους. Στόχος των δράσεων που αναπτύσσονται είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης. Στην ιστοσελίδα της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. https://www.federationrarediseases.gr/ μπορούν να αναζητηθούν πληροφορίες  για το έργο και τη δράση της Ομοσπονδίας, το θεσμικό πλαίσιο για τα Σπάνια Νοσήματα, στοιχεία για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, καθώς και άλλα θέματα του χώρου. 

Το ΔΣ της Ελληνικής Ομοσπονδίας ΣυλλόγωνΣπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ)

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (29/2/2024), η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά Συλλόγους μέλη της καθώς και με Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους. 

Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι: 

•Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) 

•Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (ΠΕΑ) - Μέλος 

•Σωματείο Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας (ΙΦΝΕ Αχαΐας) - Μέλος 

•Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) - Μέλος 

•Πανελλήνιος Σύλλογος Τυφλοκωφών Γονέων, Κηδεμόνων, Τυφλοκωφών Παιδιών και Φίλων αυτών ΄ΤΟ ΗΛΙΟΤΡΟΠΙΟ΄΄- Μέλος 

•Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες – Μέλος 

•Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το μέλλον» – Μέλος 

•Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid – Μέλος 

•Σύλλογος Ασθενών με V.H.L. Ελλάδος - Συνεργαζόμενος φορέας 

•Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) - Συνεργαζόμενος φορέας 

•Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman - Συνεργαζόμενος φορέας Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η Αλληλεγγύη” - Συνεργαζόμενος φορέας 

•Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος - Συνεργαζόμενος φορέας

Για την υλοποίηση της δράσης για το έτος 2024 επιλέχθηκε η συνεργασία με τo Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Απολιθωμένου Δάσους Λέσβου, που θα συνδέει κάποιο σπάνιο νόσημα – πάθηση με ιδιαίτερα σπάνια απολιθωμένα ευρήματα κορμών, φύλλων και ριζωμάτων δένδρων, τονίζοντας τη μοναδική αξία μορφών ζωής που παρέμειναν για εκατομμύρια χρόνια (15έως 20 εκατ/ρια) αναλλοίωτα ως μάρτυρες της εξέλιξης στον πλανήτη. 

Τα ευρήματα αυτά ανακαλύφθηκαν στο Γεωλογικό Πάρκο του Απολιθωμένου Δάσους της Δυτικής Λέσβου, σε ηφαιστειακές ζώνες βάθους 8 έως 15 μέτρων, ακόμα και στο βυθό της θάλασσας, τα οποία αποτελούν μοναδική σπάνια φυσική κληρονομιά υπό τη προστασία της UNESCO. 

Στόχος της δράσης αυτής είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης. 

Ταχυδρομική Διεύθυνση: Τ.Θ. 8159, Τ.Κ. 10210 – τηλ.: 6972 550577 

e-mail: eos-spanopa@outlook.com 

Website: http://www.federationraredeseases.gr 

Με την προσπάθεια αυτή επιδιώκεται η γνωστοποίηση όλων των θεμάτων αυτών ώστε να ανοίξουν δρόμοι επικοινωνίας και να γίνουν γέφυρες διασύνδεσης φορέων και υπηρεσιών για την επίλυση τους. 

Το κυριότερο μήνυμα της δράσης αυτής, είναι ότι όπως στη φύση, στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και φυτά, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων - όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε - εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής. 

Όπως στη φυσική ιστορία – γεωλογία έχει ιδιαίτερη σημασία η διατήρηση απολιθωμάτων διαφόρων ειδών φυτών και ζώων για εκατομμύρια έτη, έτσι και στην ανθρώπινη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Η διάσταση αυτή σηματοδοτεί την ανάγκη για έναν διαρκή αγώνα επιβίωσης για έγκυρη διάγνωση, πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, αναζήτησης θεραπειών και εξάλειψης των εμποδίων για μια διαρκή πορεία κοινωνικής ένταξης. 

Η κοινή δράση «ΩΡΙΩΝ» θα αναπτύσσεται με τη συνεργασία διαφόρων συλλόγων σπανίων παθήσεων κάθε επόμενο έτος με προοπτική να συνδέει τις σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ. 

Κεντρικό μήνυμα της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ για την κινητοποίηση των δυνάμεων των συλλόγων, των ασθενών και των οικογενειών τους είναι: «Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας». Εκφράζουμε την ελπίδα ότι η δράση αυτή θα αποτελέσει την αφετηρία για γόνιμους προβληματισμούς και διάλογο για ένα περίπου έτος (μέχρι την επόμενη δράση) αξιοποιώντας το υλικό που ακολουθεί από τους συλλόγους, τους φορείς, τα ΜΜΕ κτλ.  

Για το Δ.Σ. της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

Ο Πρόεδρος  

Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος

Η Γεν. Γραμματέας 

Αντωνοπούλου Κάιτη  

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Έκδοση Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων

 26 Ιανουαρίου 2024

Με ιδιαίτερη χαρά, συγκίνηση και πολύ ενθουσιασμό η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) υποδέχεται την έκδοση του Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων, που εκδόθηκε με την υπ. αρ.Γ2δ/67445 απόφαση του Υπουργού Υγείας (ΦΕΚ 248 τ.Β./17-01-2024). Σε συνέχεια του αρ.πρωτ. 05/0168/14-04-2021 με θέμα «Κατάθεση πρότασης της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) στο Υπουργείο Υγείας, αναφορικά με την έγκριση ενός ενιαίου Εθνικού Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) (έργου ψηφιακής  διαμόρφωσης), με την συνέργεια Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης, Επιστημονικών Εταιριών και Συλλόγων Ασθενών  Σπανίων Παθήσεων» εγγράφου που απέστειλε η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. στην Πολιτική Ηγεσία και στις αρμόδιες υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας, αναφορικά με τη κινητοποίηση των διαδικασιών για τη διαμόρφωση των Μητρώων των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα και κατ΄επέκταση την έκδοση στην ελληνική γλώσσα  του καταλόγου των Σπανίων Νοσημάτων που αναφέρονται στην ευρωπαϊκή πύλη Orphanet, ολοκληρώθηκε τον Ιανουάριο του 2024 η δημοσίευση του εν λόγω καταλόγου σε ΦΕΚ. Ο Ελληνικός  Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων εμπεριέχει περίπου 7.000 νοσήματα(σε πλέον των 600 σελίδων) με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο της κάθε σπάνιας νόσου, τον μοναδικό αριθμό Orphacode που έχει και την αντιστοίχιση του στο ICD-10 (διεθνής ταξινόμηση νόσων του WHO). Με την αξιοποίηση του εργαλείου αυτού, καθώς και του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΑ – Δεκέμβριος 2021) θα είναι δυνατή και ευκολότερη η πιστοποίηση των σπανίων παθήσεων σε κάθε επίπεδο, ιδιαίτερα στη σύνταξη των Εισηγητικών Φακέλων για τη Πιστοποίηση Αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ και με την έκδοση των σχετικών αποφάσεων τους, στην αρχική  καταγραφή των ασθενών στις ηλεκτρονικές πλατφόρμες του ΕΟΠΥΥ(e-prescription και συνοπτικό ιστορικό ασθενή, εφόσον ετοιμαστούν οι σχετικές ηλεκτρονικές εφαρμογές), στην ενημέρωση των ηλεκτρονικών αρχείων και μητρώων της ΗΔΙΚΑ, καθώς και στα συστήματα παροχών του ΟΠΕΚΑ.   Η Διοίκηση της  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. αξιοποιώντας το δίκτυο των συνεργασιών και επαφών που έχει με όλες τις αρμόδιες υπηρεσίες και φορείς του Υπουργείου Υγείας, συνέβαλε στην προώθηση των διεργασιών για τη συγκρότηση των κατάλληλων Ομάδων Εργασίας, την επιστημονική υποστήριξη του έργου, την  επίσπευση διοικητικών διαδικασιών για την ολοκλήρωση και έκδοση του σχετικού θεσμικού πλαισίου.     Ιδιαίτερα ευχαριστίες εκφράζονται:

• στη κυρία Μήτρου Παναγιώτα – Παθολόγο, Προϊσταμένη του Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών και τα στελέχη αυτού
• στη κυρία Τζώρτζη Χριστίνα, Προϊσταμένη της Δ/νσης  Οργάνωσης Νοσηλευτικών Μονάδων και Υποπτευόμενων Φορέων και τα στελέχη αυτής
• στο κύριο Μεσσαρόπουλο  Παντελή, Πρόεδρο του Δ.Σ. και στον κύριο Πλατή Χαράλαμπο, Διευθύνων Σύμβουλο του Κέντρου Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών  - ΚΕΤΕΚΝΥ και ιδιαίτερα στην Επιστημονική Ομάδα που επεξεργάστηκε τον κατάλογο των Σπανίων Παθήσεων στα ελληνικά, η οποία απαρτίζεται από τον κ. Χαλκιά Κωνσταντίνο- Παθολόγο, Εκτελεστικό Μέλος του Δ.Σ., τον κ. Μπούτα Ιωάννη, Μαιευτήρα- Γυναικολόγο, Διευθυντή Κλινικής Τεκμηρίωσης και Ιατρικής Πληροφορίας και την κα. Τζουρτζουκλή Ειρήνη, Ειδική Επιστήμονα Στέλεχος της ίδιας Διεύθυνση

 Ο  Ελληνικός  Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων θα αναρτηθεί στον ιστότοπο του ΚΕΤΕΚΝΥ - https://instdrg.gr/ (παρέχοντας τη δυνατότητα αναζήτησης του Orphacode με την αναγραφή της νόσου), καθώς και στον ιστότοτπο της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. https://www.federationrarediseases.gr/ (στην ενότητα – νομοθεσία). Εκφράζοντας την ισχυρή πεποίθηση ότι το έργο αυτό θα αποτελέσει τη θεμελιώδη βάση για τη καταγραφή των ασθενών με σπάνια νοσήματα στα Εθνικά Μητρώα, καθώς και στη διαμόρφωση της ελληνικής πύλης του Orphanet, ευχόμαστε να αξιοποιηθεί με το βέλτιστο τρόπο το εργαλείο αυτό από όλους τους επιστήμονες και τους ασθενείς προσβλέποντας στη βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας. 

Το Διοικητικό Συμβούλιο της  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Η ΕΟΣ.ΣΠΑΝΟΠΑ, ανακοινώνει ότι εκδόθηκε από το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας, η έκθεση για το 2022 που αναφέρεται στις εξελίξεις διαφόρων Πολιτικών, που σχετίζονται με τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία του ΟΗΕ, όπως αυτά υιοθετήθηκαν με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Ελλάδα. 

Το κείμενο της έκθεσης παρουσιάζεται εδώ

23/10/23

02/06/23

https://files.cdn-files-a.com/uploads/2325526/normal_6479cd4842a03.pdf  

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 02 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2022   

ΤΗΛΕΡΓΑΣΙΑ:  ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΕΣ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ – ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ  

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), με ιδιαίτερη χαρά ανακοινώνει ότι εκδόθηκε από το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων η Κοινή Υπουργική Απόφαση (ΚΥΑ),Αριθμ. ΔΙΔΑΔ/Φ.64/890/οικ.16790 (3) «Παροχή τηλεργασίας από υπαλλήλους λόγω προβλημάτων υγείας κατ’ εφαρμογή της διάταξης της παρ. 2 του άρθρου 7 του ν. 4807/2021 (Α’ 96)», ΦΕΚ 5541 τΒ/27.10.2022. 

Στην προαναφερόμενη ΚΥΑ προσδιορίζονται οι ειδικότερες προϋποθέσεις και οι διαδικασίες παροχής εργασίας μέσω συστήματος τηλεργασίας σε άτομα που εργάζονται στο δημόσιο ή ιδιωτικό τομέα και που λόγω συγκεκριμένων προβλημάτων υγείας ή αναπηρίας, τους παρέχεται το δικαίωμα της εναλλακτικής αυτής μορφής απασχόλησης, εφόσον οι συνθήκες κατά περίπτωση το επιτρέπουν.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ_ΤΗΛΕΡΓΑΣΙΑ ΓΙΑ ΑμεΑ.pdf 

ΦΕΚ5541Β_27.10.22.pdf 

Ενημερώνουμε ότι τα βίντεο για διάφορα θέματα σπανίων παθήσεων και ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι αναρτημένα στο YouTube της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

 ΔΙΕΝΕΡΓΕΙΑΣ ΕΠΙΜΟΡΦΩΤΙΚΟΥ ΣΕΜΙΝΑΡΙΟΥ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗ ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ  

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) συνδιοργανώνει με την Εταιρία Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής ‘’ΙΠΠΟΚΡΑΤΗΣ’’, το 1^ο Επιμορφωτικό Σεμινάριο, με θέμα: 

«Σπάνιες Παθήσεις στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας - Εντοπισμός Παραπομπή, Παρακολούθηση και Διαχείριση»

 ,το οποίο θα διεξαχθεί διαδικτυακά την περίοδο Οκτωβρίου 2022 - Ιανουαρίου 2023, διάρκειας 36 ωρών, κάθε Δευτέρα 15.00 έως 18.00 και έναρξη 10/10/2022.

Το εν λόγω σεμινάριο έχει λάβει αιγίδα από το Υπουργείο Υγείας με το υπ΄αρίθμ.36201/05-07-2022 έγγραφο (ΑΔΑ: 6Ω27465ΦΥΟ-ΦΞ9), το οποίο καλύπτει και την διοργάνωση κάθε επόμενου σεμιναρίου με το ίδιο θέμα και περιεχόμενο.

Το πρόγραμμα του 1^ου επιμορφωτικού σεμιναρίου με τις 12 επιμέρους θεματικές ενότητες όπως έχει διαμορφωθεί έως σήμερα είναι το ακόλουθο:

Το 2^ο επιμορφωτικό σεμινάριο θα διεξαχθεί την περίοδο Μάρτιος έως Μάϊος 2023, με αντίστοιχο περιεχόμενο.

 Οι ενδιαφερόμενοι που επιθυμούν να συμμετέχουν στο 1^ο σεμινάριο, είναι δυνατόν να δηλώσουν συμμετοχή έως 30 Σεπτεμβρίου 2022. 

Εφόσον συμπληρωθεί η συμμετοχή 50 ιατρών και επαγγελματιών υγείας, θα διαμορφωθεί πίνακας προτεραιότητας για την παρακολούθηση του 2^ου σεμιναρίου το 2023. 

Η συμμετοχή για την παρακολούθηση του σεμιναρίου είναι 50 ευρώ κατά άτομο (για την κάλυψη τεχνικής υποστήριξης).    

Οι ενδιαφερόμενοι συμπληρώνουν την ακόλουθη φόρμα συμμετοχής. 

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ  

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΠΑΘΩΝ (Π.Ε.Α.)  

07/10/2022  

Με ιδιαίτερη χαρά και ικανοποίηση ο χώρος των ασθενών που πάσχουν από Κληρονομικές Εκφυλιστικές Παθήσεις του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδας και του Οπτικού Νεύρου, που εκπροσωπούνται από την Π.Ε.Α., υποδέχονται τη διενέργεια της χειρουργικής επέμβασης στην Ελλάδα, με σκοπό την γονιδιακή θεραπεία για ασθενείς που πάσχουν λόγω μετάλλαξης του γονιδίου RPE 65 από τις νόσους Συγγενή Αμαύρωση τύπου Leber 2 (LCA2) και τον τύπο 20 της Μελαχρωστικής Αμφιβληστροπάθειας (και μόνο). 

Δηλαδή μεταλλάξεις στο συγκεκριμένο γονίδιο εκδηλώνονται κλινικώς σε δύο νόσους, όπου αποκλειστικά για αυτές γίνεται η γονιδιακή θεραπεία, εφόσον ταυτοποιηθεί γενετικά η συγκεκριμένη βλάβη του γονιδίου και υφίστανται οι προϋποθέσεις του θεραπευτικού πρωτοκόλλου. 

Η εν λόγω γονιδιακή θεραπεία έχει εγκριθεί από το 2017 στην Αμερική και μετέπειτα το 2018 στην Ευρώπη, οι σύλλογοι δε των ασθενών παγκοσμίως παρακολουθούσαν την πορεία και τις εξελίξεις των κλινικών μελετών που είχαν ξεκινήσει περίπου το 2007. 

Η συγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία δεν αφορά μεταλλάξεις άλλων γονιδίων που εκδηλώνονται σε διάφορους άλλους τύπους μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας, η τεχνική όμως ανάπτυξης αυτής της μεθόδου αξιοποιείται και για άλλους τύπους μεταλλάξεων γονιδίων και παθήσεων του χώρου μας, που είναι ακόμα σε ερευνητικό στάδιο κλινικών μελετών. 

Η γονιδιακή θεραπεία για το (RPE 65) διενεργείται από εξειδικευμένη ομάδα της Α΄ Πανεπιστημιακής Οφθαλμολογικής Κλινικής του ΕΚΠΑ, που λειτουργεί στο ΓΝΑ Αθηνών «Γ. Γεννηματάς» και σκοπό έχει να αποτελέσει ένα εξειδικευμένο κέντρο για τη θεραπεία αυτή για τις χώρες της Βαλκανικής και της Ανατολικής Μεσογείου. 

Εφόσον τηρούνται οι προϋποθέσεις του πρωτοκόλλου για να γίνει η εν λόγω θεραπεία, ο ΕΟΠΥΥ εγκρίνει τη διενέργεια αυτής και καλύπτει όλη τη δαπάνη (περίπου 350.000 ευρώ ανά οφθαλμό). 

Σημειώνεται ότι οι ασθενείς που έχουν τη μετάλλαξη RPE 65, δεν είναι όλοι κατάλληλοι να υπαχθούν στο πρωτόκολλο για να δεχθούν την θεραπεία, δηλαδή από 30 – 40 ασθενείς που πιθανόν να υπάρχουν στην Ελλάδα, ίσως τη δυνατότητα αυτή να έχουν λιγότερο από 10 άτομα, εφόσον γνωρίζουν την μετάλλαξη τους και το επιθυμούν. 

Οι ασθενείς που επιθυμούν να διερευνήσουν αν έχουν τη μετάλλαξη RPE 65, μπορούν να απευθύνονται σε δημόσιους ή ιδιωτικούς φορείς που έχουν τη δυνατότητα διενέργειας των σχετικών γονιδιακών ελέγχων, ελέγχοντας όμως το κόστος, δεδομένου ότι πρόκειται για εντοπισμό μίας συγκεκριμένης μετάλλαξης που ανήκει σε συγκεκριμένη οικογένεια γονιδίων. 

Προς ενημέρωση σας, παρατίθεται η σχετική δήλωση – αναφορά της κυρίας Καμακάρη Σμαράγδας, MSc, PhD, Ιατρική-Μοριακή Γενετίστρια, Διδάκτωρ Ινστιτούτου Οφθαλμολογίας Λονδίνου, Επιστημονική Συνεργάτη της ΠΕΑ.

Με ιδιαίτερη ικανοποίηση και χαρά, η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), με τη συνεργασία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) και με το συντονισμό της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), σε συνέχεια διεκδικήσεων και αγώνων, τόσο στο γονεϊκό κίνημα, όσο και στο πεδίο των Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, αναφέρει ότι επιτεύχθηκε η αναμόρφωση του θεσμικού πλαισίου και για άλλες περιπτώσεις κατηγοριών αναπηρίας/χρόνιων παθήσεων από τις οποίες πάσχουν παιδιά, όπου μεταξύ αυτών είναι και τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, προκειμένου να χορηγείται στους γονείς τους ειδική γονική άδεια.

Ο Συνήγορος του Πολίτη εξέδωσε την Ειδική Έκθεση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία για το έτος 2021, όπου παρουσιάζεται η κατάσταση της χώρας, αναφορικά με τη σχετική σύμβαση του ΟΗΕ. Στην έκθεση αυτή γίνεται αναφορά, τόσο στις προόδους που έχουν επέλθει σε διάφορα επίπεδα και τομείς παροχής υπηρεσιών και προάσπισης των δικαιωμάτων των ΑμεΑ, όσο και στα προβλήματα που εντοπίζονται σε εξειδικευμένα θέματα και που αναδεικνύουν την αναγκαιότητα νέων θεσμικών ρυθμίσεων και λήψης μέτρων για τη βελτίωση της οργάνωσης των υπηρεσιών και των φροντίδων που παρέχονται στα ΑμεΑ και στις οικογένειες τους. Η συνοπτική παρουσίαση των θεμάτων αποτυπώνεται στο ακόλουθο Δελτίο Τύπου

Για την πλήρη Ειδική Έκθεση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία για το έτος 2021 του Συνηγόρου του Πολίτη πατήστε εδώ.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Αναμόρφωση της συγκρότησης και λειτουργίας της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας 

«Μια εξέλιξη που προβληματίζει για το εάν βαδίζουμε προς βελτίωση του θεσμικού πλαισίου για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις ή οδηγούμαστε σε οπισθοδρόμηση!Γιατί να συμβαίνει αυτό άραγε;»    

Με το άρθρο 31 του Ν.4958(ΦΕΚ142Α’/21-07-2022),«Μεταρρυθμίσεις στην Ιατρικώς Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγή και άλλες επείγουσες ρυθμίσεις», τροποποιείται η περ. α) της παρ. 4 του άρθρου 12 του Ν.4213/2013(ΦΕΚ 261Α'), όπως αυτή αντικαταστάθηκε από το άρθρο 14 του Ν.4461/2017(ΦΕΚ 38 Α’), αναφορικά με τη συγκρότηση και λειτουργία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις Ε.Ε.Σ.Ν.Π. του Υπουργείου Υγείας.   Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), όπως και άλλων φορέων Αναπηρίας και Χρόνιων/Σπάνιων Παθήσεων, με ιδιαίτερη έκπληξη ενημερώθηκαν για την «εν μέσω του θέρους» ανωτέρω σχετική τροποποίηση του θεσμικού πλαισίου.  

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. ήδη από το Μάρτιο του 2021 με το αρ.πρωτ.05/0152/05-03-2021 έγγραφό της προς την Ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και το ΚΕΣΥ, με θέμα «Επίσπευση διαδικασιών για την συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων του ΚΕΣΥ», ενημέρωσε σχετικά για την αναγκαιότητα επανασυγκρότησης της επιτροπής. Από τότε διαφαινόταν η προσπάθεια τροποποίησης του θεσμικού πλαισίου, κυρίως προς την κατεύθυνση μερικών σημείων για την καλύτερη λειτουργία της, χωρίς να αμφισβητείται η ανάπτυξή της στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ. 

Αντίστοιχα, εφόσον δεν έγιναν οι σχετικές ενέργειες, προωθήθηκε εκ νέου το εν λόγω έγγραφό ηλεκτρονικώς στην Ηγεσία και στις αρμόδιες υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας στις 09/06/2021 και στις 06/10/2021, προς επίσπευση των διαδικασιών.   

Η αναγκαιότητα επανασυγκρότησης της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, η οποία δεν έχει γίνει ακόμη έως σήμερα, κρίνεται ιδιαίτερα σημαντική,δεδομένου της σπουδαιότητας του έργο που έχει ήδη παραχθεί, σύμφωνα με το πόρισμα που έχει κατατεθεί στον Υπουργό Υγείας και στο ΚΕΣΥ, αλλά και του σχεδιασμού των ενεργειών για την ολοκλήρωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, της προώθησης έγκρισης νέων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης που εκκρεμούν προς εξέταση, καθώς και της κατάθεσης αιτημάτων για την  έγκριση νέων.  Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., έχει συμβάλλει στο πλαίσιο της εν λόγω επιτροπής, στην διαμόρφωση του πλαισίου, των αξόνων και των στόχων του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, ιδιαίτερα σε θέματα που σχετίζονται με την πρόληψη, τις κοινωνικό – οικονομικές διαστάσεις, την ποιότητα ζωής των ασθενών, τις παροχές, την κατάρτιση και την προαγωγή της Εταιρικότητας  και  της Συνέργειας των συλλόγων στο πλαίσιο της Κοινωνίας των Πολιτών. Επίσης, συμβάλλει στην αξιολόγηση των κριτηρίων για την αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης (Κ.Ε.) που συνδέονται, τόσο με την εξυπηρέτηση και τις παροχές υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς, όσο και με την παροχή υπηρεσιών σε επίπεδο Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας.  

Η Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. σε συνέχεια των ανωτέρω, είχε ενημερωθεί από την Άνοιξη του 2021 για την πρόθεση του Υπουργείου Υγείας, αναμόρφωσης του ισχύοντος θεσμικού πλαισίου για τη συγκρότηση και λειτουργία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, ιδιαίτερα σε επίπεδο διαμόρφωσης του καταλόγου των εμπειρογνωμόνων, όπου με τρείς ειδικούς επιστήμονες ανά κατηγορία Σπανίων Παθήσεων εξετάζονται φάκελοι που κατατίθενται για την αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης. Πραγματικά, η διαμόρφωση αυτού του μακροσκελούς πίνακα, καθυστερούσε τη συγκρότηση της Επιτροπής και η Ομοσπονδία είχε εκφραστεί θετικά, ώστε να τροποποιηθεί η σχετική πρόβλεψη στο θεσμικό πλαίσιο, χωρίς όμως να προκύψει πλήρης μεταβολή του καθεστώτος συγκρότησης και λειτουργίας της. 

Η εν λόγω ριζική τροποποίηση του θεσμικού πλαισίου της Ε.Ε.Σ.Ν.Π. επέφερε έντονη απογοήτευση  και δυσαρέσκεια στην Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και τους συλλόγους μέλη της, στους φορείς, στους επιστήμονες του χώρου των Σπανίων Παθήσεων  που είχαν και έχουν μέσω της συμμετοχής τους, πλέον των δέκα ετών λειτουργία της εν λόγω επιτροπής, ιδιαίτερη γνώση των αρμοδιοτήτων, των θεμάτων που διαχειριζόταν και του έργου αυτής.   

Η Ε.Ε.Σ.Ν.Π. από το 2009 έχει συγκροτηθεί τρείς φορές έχοντας τριετή θητεία, εκ των οποίων οι δύο τελευταίες συνθέσεις της ήταν στο πλαίσιο του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ), εφόσον αυτό είχε επιτευχθεί σύμφωνα με τις θέσεις της επιστημονικής κοινότητας και των στελεχών της Νομοπαρασκευαστικής Επιτροπής για την δημιουργία του νέου θεσμικού πλαισίου, για την ανάπτυξη και την οργάνωση των δομών - υπηρεσιών και τη ρύθμιση λοιπών θεμάτων στο πεδίο των Σπανίων Παθήσεων.   

Το νέο αυτό καθεστώς συγκρότησης και λειτουργίας της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας, είναι «μια εξέλιξη που προβληματίζει για το εάν βαδίζουμε προς βελτίωση του θεσμικού πλαισίου για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις ή οδηγούμαστε σε οπισθοδρόμηση! Γιατί να συμβαίνει άραγε αυτό;»  Με τη νέα θεσμική ρύθμιση εγείρονται εύλογες απορίες, αλλά και υποψίες που υποκρύπτουν την υποβάθμιση της Ε.Ε.Σ.Ν.Π. την μεταβολή του χαρακτήρα της, αφήνοντας περιθώρια ευρύτερων  προβληματισμών για την ουσιαστική και ανεξάρτητη συμβολή της στο έργο που καλείται να επιτελέσει.  Ειδικότερα επισημαίνονται: 

1. Η τροπολογία που ψηφίστηκε με το άρθρο 31. του Ν.4958,(ΦΕΚ142Α’), στις 21 Ιουλίου 2022, επέφερε τις αιφνίδιες αυτές μεταβολές στην  Ε.Ε.Σ.Ν.Π. όπου για  ενάμιση έτος αυτή δεν είχε ανασυγκροτηθεί, με την πρόφαση της μεταβολής του θεσμικού της πλαισίου. Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;  

2. Το περιεχόμενο του άρθρου με τις προτεινόμενες μεταβολές από το Υπουργείο Υγείας, ήταν διαφορετικό  όταν τέθηκε το νομοσχέδιο σε διαβούλευση και κατέληξε το άρθρο να λάβει άλλη μορφή, βάση των «υποδείξεων» που σημειώθηκαν από ενδιαφερόμενους φορείς και ιδιαίτερα στο πεδίο της εκπροσώπησης των συλλογικών φορέων των ασθενών, έτσι ώστε να διασφαλιστεί ευνοϊκότερη μεταχείριση «για κάποιους»!! Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;
3. Η θεσμοθέτηση του σχετικού άρθρου, έγινε μετά τη σύσταση ενός νέου φορέα στο χώρο των Σπανίων Παθήσεων (η διαμόρφωση του οποίου ξεκίνησε το Μάρτιο του 2021), της «Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος» και της διαμόρφωσης του Διοικητικού του Συμβουλίου (αρχές Ιουλίου 2022), όπου οι σύλλογοι μέλη του κατά πλειοψηφία είναι και μέλη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος. Το παράδοξο είναι ότι προβλέπεται στο άρθρο ο ορισμός εκπροσώπων και από τους δύο προαναφερόμενους φορείς, όπου οι σύλλογοι μέλη τους επικαλύπτονται και επομένως παρέχεται η δυνατότητα διπλής εκπροσώπησής τους. Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;
4. Στην σχετική πρόβλεψη για την εκπροσώπηση των φορέων των ασθενών, σημειώνεται για πρώτη φορά το εξής παράδοξο: να δηλώνουν εκπροσώπους με τους αναπληρωτές τους τέσσερις φορείς ασθενών, Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), Ένωση Ασθενών Ελλάδας (ΕΑΕ) και ο Υπουργός Υγείας να επιλέγει τους εκπροσώπους δύο εξ΄αυτών των φορέων, ώστε να συμμετέχουν στην Επιτροπή. Μάλιστα, αποτυπώνονται  στα χαρακτηριστικά των εκπροσώπων, προσόντα που διαφαίνεται να ευνοούν συγκεκριμένα πρόσωπα. Σε ποια άλλη διάταξη νόμου προβλέπεται κάτι ανάλογο, πάντοτε αναφέρεται ρητά ο φορέας ασθενών ή αναπήρων που εκπροσωπείται σε μια επιτροπή. Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό; 

5. Ένα άλλο παράδοξο της αναμόρφωσης του θεσμικού πλαισίου για τη σύνθεση της Ε.Ε.Σ.Ν.Π. είναι ο εκτοπισμός/απουσία εκπροσώπησης αρμοδίων για θέματα Σπανίων Παθήσεων, υπηρεσιών του Υπουργείου Υγείας, όπως της Διεύθυνσης Δημόσιας Υγείας και Υγιεινής Περιβάλλοντος, της Γενικής Διεύθυνσης Υπηρεσιών Υγείας, της Διεύθυνσης Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας κλπ. Σε όλες τις εθνικές επιτροπές που συγκροτούνται και λειτουργούν στο Υπουργείο Υγείας, πάντοτε προβλέπεται η εκπροσώπηση Διευθύνσεων του Υπουργείου Υγείας, ώστε να διασφαλίζεται η υποστήριξη και η προώθηση ανάπτυξης του σχετικού έργου. Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;
6. Με τη νέα θεσμική ρύθμιση, η Ε.Ε.Σ.Ν.Π. τίθεται μετά από εννέα έτη εκτός του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας και υπάγεται απευθείας στο Υπουργείο Υγείας, την ίδια περίοδο όπου άλλες Εθνικές Επιτροπές του Υπουργείου Υγείας που λειτουργούν επί μακρό χρονικό διάστημα, όπως για τον μητρικό θηλασμό, τη διατροφή κλπ., εντάσσονται στην Εθνική Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων (ως υποομάδες αυτής, σύμφωνα με το νέο θεσμικό πλαίσιο για τη Δημόσια Υγεία του 2020), ενώ όποια άλλη επιτροπή επιστημονικού χαρακτήρα υπάγεται στο ΚΕΣΥ. Άλλωστε, το προηγούμενο καθεστώς που ήθελε την Ε.Ε.Σ.Ν.Π. να λειτουργεί στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ, προσέδιδε σε αυτήν το επιστημονικό κύρος του εν λόγω φορέα, ώστε οι αποφάσεις/γνωμοδοτήσεις να γίνονται αποδεκτές και από άλλα Υπουργεία ή Φορείς του Κράτους. Με το νέο καθεστώς και εφόσον η Ε.Ε.Σ.Ν.Π. γνωμοδοτεί για την αναγνώριση Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων ως δομές παροχής υπηρεσιών υγείας, αλλά και για την διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης, τίθεται προβληματισμός για την εκ των υστέρων παραπομπή των θεμάτων στο ΚΕΣΥ για οριστική έγκριση (γεγονός που θα δημιουργήσει καθυστερήσεις).      Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;
7. Παράλληλα με τις  προαναφερόμενες μεταβολές του θεσμικού πλαισίου για την Ε.Ε.Σ.Ν.Π., το τελευταίο διάστημα εμφανίζεται ιδιωτικός φορέας που επικοινωνεί με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, τα Νοσοκομεία, αναζητώντας συνεργασία για την διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα. Το εν λόγω Σχέδιο, από το θεσμικό πλαίσιο προβλέπεται να συνταχθεί από την Ε.Ε.Σ.Ν.Π. και να εγκριθεί από το ΚΕΣΥ. Ήδη, όπως προαναφέρθηκε την δόμηση του Σχεδίου αυτού έχει επεξεργαστεί και εγκρίνει η τελευταία Ε.Ε.Σ.Ν.Π., που η θητεία της έληξε τον Ιανουάριο του 2021. Ποιοί επομένως προωθούν και χρηματοδοτούν τη σύνταξη του Ε.Σ.Δ.Σ.Ν. και ενδιαφέρονται αυτό να ετοιμαστεί πρίν τη λειτουργία της νέας Επιτροπής και να κατατεθεί σε αυτήν προς έγκρισή του, ενώ έχει ήδη γίνει αρχική επεξεργασία που τίθεται υπό αμφισβήτηση!! Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό; 

Η Διοίκηση της  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., αναγνωρίζοντας και κατανοώντας όλες τις ανωτέρω περιγραφόμενες καταστάσεις, που δημιουργούν εύλογα ερωτήματα και σκέψεις γύρω από την αλλαγή του τοπίου στο χώρο των Σπανίων Παθήσεων και ιδιαίτερα σε θεσμικό επίπεδο, θέτει υπόψιν όλων των συνεργαζόμενων φορέων, υπηρεσιών και συλλόγων ασθενών και αναπήρων, τους προβληματισμούς της για τις εξελίξεις που συμβαίνουν, για τον τρόπο που γίνονται, για τα αποτελέσματα που επιφέρουν ή θα επιφέρουν, αλλά και για την προοπτική ευώδοσης των ευρύτερων σκοπών του κινήματος των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., παραμένοντας πιστή στις αρχές, στο έργο και στις συνεργασίες της και υποστηριζόμενη πάντοτε από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) της οποίας και είναι μέλος, καθώς και από τις Ομοσπονδίες και Εθνικές Οργανώσεις Αναπηρίας που υπάγονται σε αυτή, δηλώνει ρητά τη διάθεση της να εργαστεί και να συνεισφέρει ισότιμα, με διαφάνεια και με ίσες ευκαιρίες στον χώρο του κινήματος των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα και των οικογενειών τους, συμβάλλοντας στην βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, αλλά και διαφυλάσσοντας τα δικαιώματα και τις κατακτήσεις που έχουν επιτευχθεί, φροντίζοντας για τη διατήρηση και τη διεύρυνσή τους και απομακρύνοντας κάθε επικίνδυνη συνθήκη που θα οδηγήσει στην ανατροπή ή στην κατευθυνόμενη από αλλότρια συμφέροντα αμφισβήτηση τους.  

Η Διοίκηση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Ολόκληρη η ανακοίνωση σε μορφή word:

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day) 

28 Φεβρουαρίου 2022 

H Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022, διαμόρφωσε σχετική ενημερωτική ανακοίνωση με πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, τις πολιτικές και τις στρατηγικές σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, καθώς και την παρουσίαση των βασικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, οι οικογένειες τους και οι Σύλλογοι που τους εκπροσωπούν, με αναφορά και σε εκδηλώσεις που οργανώνονται την περίοδο αυτή. 

Στόχος είναι, η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση φορέων, υπηρεσιών, συλλόγων, της επιστημονικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας, των στελεχών διοίκησης, των εθελοντικών οργανώσεων, του επιχειρηματικού κόσμου και ευρύτερα της κοινής γνώμης, ώστε να υποστηρίξουν την κοινή προσπάθεια και τον αγώνα που δίνουν οι ασθενείς και οι φορείς τους για την αναγνώριση των παθήσεων αυτών, την πρώιμη διάγνωση και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, δεδομένου ότι βιώνουν πολύ ιδιαίτερες, μοναδικές και σπάνιες καταστάσεις στην υγεία τους και στην καθημερινή τους ζωή.   

Ο σύνδεσμος της ενημερωτικής ανακοίνωσης είναι:

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) ανακοινώνει ότι εκδόθηκε η υπ’ αριθμ. 84045, με θέμα «Κανονισμός Λειτουργίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) του Ηλεκτρονικού Εθνικού Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης (e-Ε.Φ.Κ.Α)» (ΦΕΚ 5074, τ.Β./2-11-2021), απόφαση του Υφυπουργού Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, με την οποία αναμορφώνεται και καθορίζεται το νέο πλαίσιο οργάνωσης και λειτουργίας, καθώς και των επιμέρους διοικητικών διαδικασιών για την παροχή του έργου των ΚΕ.Π.Α. 

Η Ομοσπονδία διαμόρφωσε ειδική ανακοίνωση, στην οποία παρουσιάζονται τα βασικά σημεία που ενδιαφέρουν τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και που πρέπει να δώσουμε ιδιαίτερη προσοχή, προκειμένου να συμμετάσχουν στις διαδικασίες πιστοποίησης της αναπηρίας τους. 

Παρατίθενται τα αρχεία της  σχετικής ανακοίνωσης και το ΦΕΚ της Υπουργικής Απόφασης.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), την Άνοιξη του 2021 επικοινωνώντας με τους υπεύθυνους των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, τις διοικήσεις Επιστημονικών Εταιριών και Συλλόγων Ασθενών, διαμόρφωσε το πλαίσιο συνεργασίας μεταξύ των φορέων που τοποθετήθηκαν θετικά με σχετική απάντηση τους, για την κατάθεση αιτήματος στο Υπουργείο Υγείας, προκειμένου να διαμορφωθεί ένα ενιαίο Εθνικό  Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.). 

Στο πλαίσιο αυτό, απεστάλη από την Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)  στο Υπουργείο Υγείας το αρ.πρωτ.:05/0168/14-04-2021 σχετικό έγγραφο και έγιναν συνεχείς επαφές με το αρμόδιο τμήμα, προκειμένου να προωθηθούν οι ενέργειες για την κατ’ αρχήν  αποδοχή της πρότασης, αλλά και για να δρομολογηθούν οι διαδικασίες  για την περαιτέρω κατοχύρωση και εδραίωση του όλου εγχειρήματος.   

Σε συνέχεια των ανωτέρω, το αρμόδιο Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών της Γενικής Γραμματείας Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, απέστειλε το  αρ.πρωτ.: Γ.Π. 24396/22-09-2021 έγγραφο  με θέμα « Απάντηση σε πρόταση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.» (επισυναπτόμενο αρχείο), στο οποίο διατυπώνεται η κατ’ αρχήν αποδοχή της πρότασης, περιγράφοντας τις απαιτούμενες διαδικασίες που θα ακολουθήσουν.    

Ειδικότερα αναφέρεται:  

α) « Το  Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών για τη διαμόρφωση και δημιουργία του Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, στο πλαίσιο  των αρμοδιοτήτων του με βάση τον Ν.4693/2020, θα συνεργαστεί με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τις Επιστημονικές Ιατρικές Εταιρίες και τους Συλλόγους Ασθενών προκειμένου να ορισθούν εκπρόσωποι όλων των προαναφερόμενων φορέων για την σύσταση επιστημονικής ομάδας  εργασίας, η οποία θα γνωμοδοτήσει επί  της διαμόρφωσης του Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, στη βάση συγκεκριμένων κριτηρίων και παραμέτρων»  

β)  «Η εισήγηση του αυτοτελούς Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών για τη δημιουργία του Μητρώου Σπανίων Παθήσεων θα γίνει σε συνεργασία με τους εποπτευόμενους από το Υπ. Υγείας  φορείς και εν προκειμένω με το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών – ΚΕΤΕΚΝΥ ΑΕ, τον αρμόδιο φορέα για τη μετάφραση στην ελληνική γλώσσα των κωδικών των σπανίων νοσημάτων – παθήσεων από την ευρωπαϊκή βάση δεδομένων – ευρωπαϊκό portal για τα σπάνια νοσήματα και τα ορφανά φάρμακα www.orpha.net, δεδομένου ότι δεν υπάρχει επί του παρόντος επίσημη ελληνική έκδοση της κωδικοποίησης των σπανίων νοσημάτων και παθήσεων»   

Η Διοίκηση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. σε συνέχεια του ανωτέρου θετικού απαντητικού εγγράφου του αρμόδιου τμήματος και του Γενικού Γραμματέα Υπηρεσιών Υγείας κ. Κωτσιόπουλου Ι. θα συμβάλλει στην προώθηση των σχετικών ενεργειών, προκειμένου να επισπευσθούν οι διαδικασίες από το Υπουργείο Υγείας και προσκαλεί τους φορείς που συνέβαλαν στη προσπάθεια αυτή (όπως αναφέρονται στο σχετικό έγγραφο αρ. πρωτ.: 05/0168/14-04-2021 της Ομοσπονδίας), καθώς και άλλα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ή Επιστημονικές Εταιρίες που επιθυμούν να συνεργαστούν μελλοντικά στην προσπάθεια αυτή, να προετοιμάσουν τον ορισμό εκπροσώπων τους που πιθανών θα συμμετάσχουν στις ομάδες εργασίας ή και στην σχετική επιτροπή που θα συγκροτηθεί από το Υ.Υ. αλλά και να διερευνήσουν, ανάλογα με τις κατηγορίες των Σπανίων Παθήσεων που εκπροσωπούν τα σχετικά Μητρώα Ασθενών άλλων χωρών, προσδιορίζοντας αδρά τις παραμέτρους εκείνες που εκτιμούν, αλλά και τα κριτήρια που θεωρούν ότι είναι σημαντικό να ενταχθούν στο υπό διαμόρφωση Εθνικό  Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.).   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. θεωρώντας ιδιαίτερα θετική, σημαντική, ουσιώδης και ενθαρρυντική την ανταπόκριση του Υπουργείου Υγείας στο ανωτέρω σχετικό θέμα, εκδηλώνει την ετοιμότητα της και το ενδιαφέρον της να συνδράμει με όλες τις δυνάμεις της, στην εδραίωση των απαιτούμενων συνεργασιών, στην προώθηση των απαιτούμενων ενεργειών, αλλά και στην υποστήριξη των Συλλόγων Ασθενών μελών της  με την συνεργασία της ΕΣΑμεΑ και των φορέων που εκπροσωπεί, ώστε να εδραιωθεί και να αναπτυχθεί με ουσιαστικά αποτελέσματα η προσπάθεια διαμόρφωσης του Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.   Το Δ.Σ. της  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ  

Διοργάνωση Ευρωπαϊκού Διαδικτυακού Συνεδρίου για τη νόσο Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC - Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα), που θα διεξαχθεί στις 30 Οκτωβρίου 2021. Για περισσότερες πληροφορίες και δήλωση συμμετοχής, πατήστε εδώ:

https://www.cmtc.nl/en/members/member-conferences/netherlands/online-members-conference-2021-information-and-registration/

Νεότερα επιστημονικά νέα και σεμινάρια - Σύλλογος Ασθενών - CMTC 

https://www.cmtc.nl/en/knowledge-base/news/latest-news/

Η νόσος Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC - Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα) προκαλεί στα τριχοειδή στρώματα των φλεβών και αρτηριών ανταλλαγή αερίων και τα θρεπτικά συστατικά διαρρέουν στον ιστό, κατάσταση που χαρακτηρίζει την Τηλεαγγειεκτασία.

Στην Τηλεαγγειεκτασία υπάρχει άμεση σύνδεση μεταξύ αρτηρίας και φλέβας. Εάν η διάμετρος είναι 0,5 χιλιοστά ή μικρότερη, ονομάζεται τηλεαγγειεκτασία.   Η τηλεαγγειεκτασία εντοπίζεται μόνο στο 20% των ασθενών με CMTC. Είναι λοιπόν ένα μικρό χαρακτηριστικό στη νόσο CMTC. Στα νεογνά και βρέφη που πάσχουν από CMTC εμφανίζεται ερυθρότητα σε μαρμαροειδές μοτίβο στο δέρμα ως αντίδραση στην αίσθηση ζέστης/κρύου αλλά σε αντίθεση με τα φυσιολογικά παιδιά δεν εξαφανίζεται.

Πηγή: www.cmtc.nl/en

Σύμφωνα με το Orphanet όπου η νόσος έχει κωδικό 1556, είναι γνωστά στην Ευρώπη 300 περιστατικά, με εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων κατά τις πρώτες εβδομάδες μετά τη γέννηση στο δέρμα του σώματος των νεογνών κηλίδων ή νησίδων ερυθρού ή κυανού χρώματος, λόγω των βλαβών στα τριχοειδή αγγεία που χαρακτηρίζουν τη νόσο. Συχνά συναντώνται νευρολογικές βλάβες, διαταραχές στην όραση κλπ. σε μεγαλύτερες ηλικίες.

ΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗ ΟΜΑΔΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ/ΓΟΝΕΩΝ ΜΕ ΙΔΙΑΙΤΕΡΑ ΜΙΚΡΗΣ ΣΥΧΝΟΤΗΤΑΣ  ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ.

Στην ενότητα αυτή παρουσιάζεται η εκδήλωση ενδιαφέροντος γονέων ή ασθενών που έχουν ιδιαίτερα  μικρής συχνότητας Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα και που δεν εκπροσωπούνται από τους υφιστάμενους Συλλόγους Ασθενών, που έχουν όμως την ανάγκη να αναζητήσουν άτομα με παρόμοιες παθήσεις, προκειμένου να συγκροτήσουν μια ομάδα κοινού ενδιαφέροντος ανταλλαγής εμπειριών, προώθησης θεμάτων που τους απασχολούν στους πλησιέστερους στις παθήσεις τους συλλόγους, αλλά και στην Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Η Ομοσπονδία σύμφωνα με το αρ.19/07-03-2021πρακτικό του Δ.Σ., θέμα 16 Δ. αποφάσισε να παρέχει βήμα σε διάφορες ομάδες των ιδιαίτερα Σπάνιων Παθήσεων μέσω του ιστοτόπου της, ώστε να εκδηλώνουν το ενδιαφέρον τους για να διαμορφωθεί το πλαίσιο γνωριμίας και συνάντησης, προκειμένου να ενδυναμωθούν και να αποκτήσουν ενεργό ρόλο στα δρώμενα του χώρου των Σπανίων Παθήσεων, παρέχοντας τη συνδρομή της προς ευόδωση του έργου αυτού. 

Όσοι ενδιαφέρονται να συγκροτήσουν τέτοιες ομάδες, παρακαλούνται να στέλνουν στο e-mail της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. το όνομά τους, την ιδιότητα τους (γονέας ή ασθενής), στοιχεία επικοινωνίας (τηλ.& e-mail) και το όνομα της Σπάνιας Πάθησης με το Orphacode, προκειμένου να αναρτώνται στη συγκεκριμένη ενότητα.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 26 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2021

RARE 2030:

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

ΩRARE

Ο ΗΡΩΑΣ ΠΟΥ ΘΑ ΜΑΣ ΤΑΞΙΔΕΥΕΙ ΣΤΗΝ «ΧΩΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ»

Μάρτιος 2021

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) με ιδιαίτερη χαρά και περηφάνεια, ανακοινώνει τη γέννηση ενός νέου ήρωα που θα συντροφεύει τους συλλόγους μέλη της και τους ασθενείς στο περιπετειώδη και γεμάτο εκπλήξεις ταξίδι, στην «Χώρα των Σπανίων Παθήσεων» (υιοθέτηση σύμφωνα με αρ. πρακτ. 19/7-3-2021, θέμα 7ον πρακτικό του Δ.Σ.).
Το όνομα του είναι ΩRARE και αποτελεί την μασκότ της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και θα συνοδεύει κάθε δράση προβολής του έργου της, καθώς και όλες τις εκδηλώσεις ενημερωτικού και επιστημονικού χαρακτήρα. Ο ΩRARE θα είναι πρωταγωνιστής σε μια σειρά από σκίτσα, που θίγουν θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, που θα ανακοινώνονται και θα προβάλλονται στον ιστότοπο της Ομοσπονδίας, καθώς και σε άλλες εκδηλώσεις.
Η ιδέα δημιουργίας του ΩRARE, ξεκίνησε στο πλαίσιο μιας συνάντησης του Προέδρου με την Κωνσταντίνα, μια νεαρή, 19 ετών, ασθενή με Σπάνιο Νόσημα, τον Ιανουάριο του 2020 στην Λεμεσό της Κύπρου. Το όνομα του συνδυάζει τις λέξεις ΩΡΑΙΟΣ και RARE, προσδίδοντας του την ωραιότητα, με την αρχαία φιλοσοφική της έννοια, δηλαδή την εσωτερική ωριμότητα που ισορροπεί τον ψυχισμό με το εξωτερικό περιβάλλον, ανάλογα με την περίοδο ζωής/ηλικία και με την χρονική στιγμή που προσωπικά βιώνεις κάτι, αλλά και την ιδιαιτερότητα, τη μοναδικότητα, την δύναμη και το χάρισμα της Σπανιότητας.

Η δημιουργός του ΩRARE, Κωνσταντίνα Σαββίδου σπουδάζει την τέχνη του comic making στην Κύπρο και αναφέρει: « Ονομάζομαι Κωνσταντίνα Σαββίδου, είμαι 19 χρονών και είμαι από την Κύπρο. Μετά από δύσκολο, σωματικά αλλά και ψυχολογικά, αγώνα δύο χρόνων, ανακάλυψα ότι μάχομαι με το σύνδρομο Oliver Mcfarlane με ήπια συμπτώματα. Αλλά αυτό δεν με κρατάει από το να συνεχίσω να ασχολούμαι με την τέχνη και το comic making. Με δυσκολίες μερικές φορές, αλλά καταφέρνω να ανταπεξέρχομαι. Ο ΩRARE που σχεδίασα, πήρε μορφή μετά από έρευνα για σπάνιες παθήσεις και έχει συνδυαστεί ο νανισμός, η υποπλασία δακτύλων και μια δερματική πάθηση. Παρ' όλα αυτά, δεν χάνει το χαμόγελο του. Λύσεις υπάρχουν, με σωστή καθοδήγηση και ανθρώπους που σε στηρίζουν, πάντα θα κοιτάς μπροστά με θετικότητα ακόμα και στα πιο δύσκολα» και στέλνει ένα μήνυμα προς τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους « Μείνετε δυνατοί!»

Καλό μας ταξίδι ΩRARE

Ευχαριστούμε Κωνσταντίνα.

Το Δ.Σ. της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Πολύ σημαντική ψήφιση από τη Βουλή της σύστασης της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας

Ψηφίστηκε από την Ολομέλεια της Βουλής το σχέδιο νόμου «Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας, Εθνική Επιτροπή για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου και Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής». Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας είχε αποτελέσει εμβληματική πρόταση της ΕΣΑμεΑ στον πρωθυπουργό δύο χρόνια νωρίτερα στο πρότυπο της αντίστοιχης Αρχής «Access Board» των Ηνωμένων Πολιτειών Αμερικής, στην οποία οφείλεται μεταξύ άλλων νομοθεσία και οδηγίες προσβασιμότητας, που έχουν επηρεάσει καθοριστικά τη ζωή των ατόμων με αναπηρία σε όλο τον κόσμο. Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θα αποτελέσει συμβουλευτικό όργανο της Πολιτείας υπό τον πρωθυπουργό με σκοπό την προώθηση της καθολικής πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία σε όλους τους τομείς της ανθρώπινης δραστηριότητας. Η σύσταση της Επιτροπής αποτελεί μια καινοτόμο ενέργεια καθοριστικής σημασίας για το αναπηρικό κίνημα, που θα αναδείξει τη σημασία και τη θέση της προσβασιμότητας στην ατζέντα των σύγχρονων πολιτικών που καλείται πλέον η Ελληνική Πολιτεία να ακολουθήσει στη συνέχεια μιας οικονομικής και μιας υγειονομικής κρίσης.

Ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης είχε προσκληθεί να μιλήσει στην ακρόαση των φορέων επί του νομοσχεδίου όπου τόνισε ότι το συγκεκριμένο νομοσχέδιο είναι πολύ σημαντικό για τα άτομα με αναπηρία, και η ΕΣΑμεΑ είχε ήδη τοποθετηθεί θετικά: «Καταρχάς θα θέλαμε να αναφέρουμε ότι χαιρετίζουμε τη θέσπιση της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας και εκφράζουμε τη βαθιά ικανοποίησή μας για την εκπλήρωση ενός διαχρονικού αιτήματος της ΕΣΑμεΑ και σύσσωμου του αναπηρικού κινήματος. Η θέσπιση της Αρχής -όπως και του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία- είχαν προταθεί από εμάς στον πρωθυπουργό της χώρας κ. Κυριάκο Μητσοτάκη και στον υπουργό Επικρατείας κ. Γ. Γεραπετρίτη κατά τη συνάντηση που είχαμε στις 21 Αυγούστου 2019. Θεωρούμε ότι η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θα συμβάλλει στην άρση των διακρίσεων και εμποδίων και συνακόλουθα στη διευκόλυνση της ένταξης των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική, οικονομική, πολιτική και πολιτιστική ζωή της χώρας, όπως άλλωστε η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες υπαγορεύει (ν.4074/2012)».

Στο υπόμνημα που είχε καταθέσει νωρίτερα τόσο στη δημόσια διαβούλευση όσο και στην Επιτροπή, η ΕΣΑμεΑ ζήτησε συγκεκριμένες αλλαγές, για παράδειγμα, ο πρόεδρος της Αρχής να προτείνεται από την Ειδική Μόνιμη Επιτροπή Θεσμών και Διαφάνειας της Βουλής των Ελλήνων η οποία θα διατυπώνει γνώμη για την επιλογή του προσώπου που πρόκειται να καταλάβει τη θέση του αυτή, για λόγους διαφάνειας, αλλά για τη διασφάλιση του κύρους και της αξιοπιστίας της Αρχής. Η πρόταση αυτή εγκρίθηκε και συμπληρώθηκε στο τελικό σχέδιο νόμου.

«Δεν είναι συχνές οι περιπτώσεις που να μπορούμε να συμφωνούμε στα βασικά. Αυτή η νομοθετική πρωτοβουλία είναι μια τέτοια περίπτωση και ζητώ να τη στηρίξετε», τόνισε χαρακτηριστικά ο κ. Γεραπετρίτης, κλείνοντας τη συζήτηση. Ο υπουργός Επικρατείας επανέλαβε όσα είχε υποστηρίξει και στην αρμόδια επιτροπή της Βουλής, χαρακτηρίζοντας «μεταρρυθμιστική τομή», το νομοσχέδιο. «Είναι ανάγκη η μετεξέλιξη των δύο υφιστάμενων Εθνικών Επιτροπών και η δημιουργία της νέας Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας που έγινε με πρωτοβουλία της ΕΣΑμεΑ, για την ενδυνάμωση των 1 / 2 ανθρωπίνων δικαιωμάτων», επεσήμανε ο κ. Γεραπετρίτης.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

06 Απριλίου 2022 

ΕΝΑΡΞΗ ΥΛΟΠΟΙΗΣΗΣ ΤΟΥ ΘΕΣΜΟΥ ΤΟΥ  

«ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΒΟΗΘΟΥ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ»

  Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), με ιδιαίτερη χαρά εκφράζει την θετική θέση και την ισχυρή πεποίθηση της για την επιτυχή και αποτελεσματική έναρξη υλοποίησης του θεσμού του «ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΒΟΗΘΟΥ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ», όπως αυτός θεσμοθετήθηκε με τα άρθρα 32 έως 39 τον ν. 4837/2021 «Πρόληψη και αντιμετώπιση περιστατικών κακοποίησης και παραμέλησης ανηλίκων, Πρόγραμμα «Κυψέλη» για την αναβάθμιση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών σε βρεφικούς, βρεφονηπιακούς και παιδικούς σταθμούς, διατάξεις για την προώθηση της αναδοχής και της υιοθεσίας, «Προσωπικός Βοηθός για τα Άτομα με Αναπηρία» και άλλες διατάξεις» (ΦΕΚ/Α΄178/1-10-2021) (βλέπε σύνδεσμο).

 Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. με το αρ.πρωτ: 05/0208/19-10-2022, με θέμα «Κατάθεση προτάσεων για την αξιοποίηση του θεσμού και της Υπηρεσίας Προσωπικού Βοηθού για Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις» έγγραφο της προς την ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, κατέθεσε τις απόψεις και τις προτάσεις της, ώστε να συμπεριληφθούν στην υλοποίηση του προγράμματος του «ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΒΟΗΘΟΥ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ» και πάσχοντες από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις ανά κατηγορία αναπηρίας, όπου η σοβαρότητα της κατάστασης υγείας και της δυσλειτουργικότητας τους έχει επιφέρει σοβαρές βλάβες σε διάφορα συστήματα του οργανισμού και κατ’ επέκταση στον περιορισμό της αυτονομίας τους, γεγονός που οδηγεί στην ανάγκη αξιοποίησης Προσωπικού Βοηθού. (βλέπε ΥΠΟΜΝΗΜΑΤΑ ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ). 

Στο πλαίσιο ανάπτυξης του θεσμού εκδόθηκαν: 

α) η υπ' αριθμ. 28458/24.03.2022 Κοινή Υπουργική Απόφαση των Υπουργών Οικονομικών, Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, (Β’ 1427) «Υλοποίηση Πιλοτικού Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για άτομα με αναπηρία» (βλέπε σύνδεσμο).

β) η αρ.πρωτ.:οικ. 5817/30-03-2022, πρόσκληση εκδήλωσης ενδιαφέροντος για υποβολή αιτήσεων συμμετοχής στην α΄ φάση του πιλοτικού προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» (βλέπε σύνδεσμο). Στην προαναφερόμενη πρόσκληση, καλούνται οι ενδιαφερόμενοι που επιθυμούν να συμμετάσχουν στην υλοποίηση του προγράμματος με την αξιοποίηση του Προσωπικού Βοηθού, να υποβάλλουν αίτηση συμμετοχής από 14/4/2022 και ώρα 11:00 έως 15/5/2022 και ώρα 23:59. καταθέτοντας ηλεκτρονικά και τα σχετικά δικαιολογητικά στο πληροφοριακό σύστημα υποστήριξης, το οποίο είναι διαθέσιμο μέσω της ηλεκτρονικής διεύθυνσης prosopikosvoithos.gov.gr.   

Στην πρόσκληση παρουσιάζονται το πλαίσιο του προγράμματος, οι στόχοι, οι ορισμοί και το αντικείμενο (άρθρο 1), οι δικαιούχοι και οι προϋποθέσεις συμμετοχής τους (άρθρο 2), το πληροφοριακό σύστημα υποστήριξης για την κατάθεση αιτήσεων και δικαιολογητικών (άρθρο 3), η διαδικασία επιλογής των ωφελούμενων (άρθρο 4), η διαδικασία αξιολόγησης (άρθρο 6), η αξιολόγησης της λειτουργικότητας του ενδιαφερομένου (άρθρο 7), η επιλογή των Προσωπικών Βοηθών (άρθρο 9), καθώς και λοιπές ρυθμίσεις που σχετίζονται με ιδιαίτερα θέματα ανάπτυξης του θεσμού.  

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. καλεί του συλλόγους μέλη της, καθώς και άλλους συνεργαζόμενους συλλόγους Ατόμων με Αναπηρία που εκπροσωπούν και πάσχοντες από Σπάνιες Νόσους, να ενημερώσουν τους ασθενείς μέλη τους, ώστε αφού μελετηθεί προσεκτικά η σχετική πρόσκληση και τα κριτήρια – προϋποθέσεις που τίθενται, να εξετάσουν τη δυνατότητα κατάθεσης αίτησης για συμμετοχή στο πρόγραμμα, δίνοντας ιδιαίτερη προσοχή στα δικαιολογητικά που πρέπει να επισυνάψουν. Επίσης, στο πλαίσιο της αίτησης να σημειώσουν σε σχετικά πεδία (που τους δίνεται η δυνατότητα), τη Σπάνια Νόσο από την οποία πάσχουν, με αναφορά στις ιδιαίτερες λειτουργικές δυσκολίες που προκαλεί στην υγεία τους και που επηρεάζει την ανεξάρτητη διαβίωση τους.  

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ