ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΑΛΛΟΥΣ ΦΟΡΕΙΣ

ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΕΣ -ΣΥΛΛΟΓΟΥΣ ΑμεΑ

Η Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. επιδιώκοντας την εδραίωση συνεργασίας με Ομοσπονδίες και Συλλόγους Ατόμων με Αναπηρία, έχει απευθύνει σχετικές προσκλήσεις για  συνέργεια, προκειμένου να αναπτυχθούν από κοινού και κατά περίπτωση συνεργασίες, με την οργάνωση ενεργειών, παρεμβάσεων και δράσεων στους ακόλουθους τομείς:

1. Στην συνεργασία δυνάμει  των Στρατηγικών Στόχων και του Σχεδιασμού της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. που έχει διαμορφωθεί και εγκριθεί στο πλαίσιο της ΣΤ΄ Τακτικής Γενικής Συνέλευσης στις 14/06/2022 που επισυνάπτεται στο παρόν έγγραφο.
2. Στον συντονισμό και στην ενίσχυση των ενεργειών για την αναμόρφωση, την διεύρυνση και τον εκσυγχρονισμό του θεσμικού πλαισίου που σχετίζεται με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις,  καθώς και των δικαιωμάτων των προσώπων που πάσχουν από αυτά και των οικογενειών τους, αλλά και των όποιων παροχών και υπηρεσιών σχετίζονται με τις ανάγκες τους σε κάθε επίπεδο.
3. Στην ανάπτυξη συνεργασίας σε κάθε επίπεδο, για την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης και της ενημέρωσης σε θέματα Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, τόσο του ευρύτερου πληθυσμού, των Αρχών, των υπηρεσιών και φορέων, όσο και του χώρου των Ατόμων με Αναπηρία που πάσχουν από Χρόνιες και Σπάνιες Παθήσεις, καθώς και των οικογενειών τους.
4. Στην από κοινού οργάνωση εκδηλώσεων και δράσεων ενημερωτικού χαρακτήρα, σε Εθνικό, Περιφερειακό και Τοπικό επίπεδο, όπως υλοποίηση διαλέξεων, ημερίδων, διαδικτυακών παρουσιάσεων, συμμετοχή σε τοπικές δράσεις και εορτές κλπ.
5. Στην προώθηση επιστημονικών θεμάτων και της έρευνας σε κάθε επίπεδο για θέματα που αφορούν  στα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, όπως κλινικές μελέτες, διαμόρφωση θεραπευτικών πρωτοκόλλων και διαδικασιών αποθεραπείας κλπ. Επίσης, απαραίτητη είναι η συνέργεια για την προώθηση μελετών και ερευνών, που αφορούν στην ποιότητα  παροχής υπηρεσιών και φροντίδων υγείας, στα πρόσωπα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, καθώς και στην ποιότητα της ζωής τους, με στόχο την βελτίωση αυτών.
6. Στην κάθε είδους συνεργασία για την βελτίωση και την αναβάθμιση της ποιότητας και του περιεχομένου των παρεχόμενων υπηρεσιών και φροντίδων υγείας, της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, της νοσηλείας, της  πρόληψης, της αποθεραπείας – αποκατάστασης και ιδιαίτερα της έγκαιρης διάγνωσης και κατάλληλης παραπομπής  σε θέματα που σχετίζονται με τα πρόσωπα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με έμφαση στα παιδιά και στους  εφήβους.
7. Στην συνεργασία για τη διαμόρφωση ενιαίων προτυποποιημένων διαδικασιών που αφορούν  στην οργάνωση παροχής ποιοτικών υπηρεσιών υγείας των αναγνωρισμένων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων (ΚΕΣΝΠ), σύμφωνα με το γενικό κριτήριο «Ενδυνάμωση ασθενών, ασθενοκεντρική περίθαλψη και εν γένει φροντίδα υγείας» (όπως προσδιορίζεται με τα ειδικότερα κριτήρια στην υπ’αριθμ Γ2β58442 (ΦΕΚ 2736, τ.Β 4/8/2017) απόφαση του Υπουργού Υγείας, όπως ισχύει κάθε φορά και αξιοποιώντας κατάλληλες συνέργειες με αρμόδιους οργανισμούς και φορείς.
8. Στην από κοινού ενδυνάμωση των ενεργειών για την προώθηση θεμάτων που σχετίζονται με την ειδική εκπαίδευση/αγωγή των παιδιών που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα Παθήσεις και την οργάνωση έγκαιρης παρέμβασης σε κάθε επίπεδο, αναπτύσσοντας διάλογο και συνεργασία με  την επιστημονική, την εκπαιδευτική  κοινότητα, καθώς και με αρμόδιους φορείς και υπηρεσίες.
9. Στη συνέργεια για το σχεδιασμό, την ανάπτυξη, την οργάνωση και την υλοποίηση προγραμμάτων και παρεμβάσεων επιμόρφωσης και κατάρτισης ιατρών και επαγγελματιών υγείας, καθώς και Στελεχών Διοίκησης διαφόρων υπηρεσιών και φορέων σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα Παθήσεις, των ασθενών και των οικογενειών τους, ιδιαίτερα σε επίπεδο Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας.
10. Στην ανάπτυξη και εδραίωση συνεργασίας για την  παραπομπή περιστατικών/προσώπων που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις και των οικογενειών τους, που είναι μέλη συλλόγων των Ομοσπονδιών, προκειμένου να επιτευχθεί η βέλτιστη ενημέρωση και διαχείριση των επιμέρους θεμάτων ή προβλημάτων που αντιμετωπίζουν και σε συνέχεια να γίνει η διασύνδεση τους με τους αρμόδιους φορείς και τα εξειδικευμένα κέντρα παροχής υπηρεσιών υγείας. Στόχος επίσης είναι να επιτευχθεί η διασύνδεση μεμονωμένων ασθενών μεταξύ τους για κοινή αντιμετώπιση των θεμάτων τους.
11. Στην ενίσχυση της προσπάθειας διαμόρφωσης και σύστασης νέων συλλόγων και οργανώσεων ατόμων που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, μέσω της αναζήτησης μεμονωμένων περιστατικών που ανιχνεύονται ως μέλη των συλλόγων και κατ΄ επέκταση Ομοσπονδιών Ατόμων με Αναπηρίες, προκειμένου να διαμορφωθεί μια κοινότητα ασθενών που στόχο έχει να επιδιώξει την διαχείριση των ειδικότερων θεμάτων τους και που θα ενταχθούν ως μέλη της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. Στο πλαίσιο αυτό, είναι δυνατή η πρωταρχική διαμόρφωση ομάδων ασθενών με Σπάνια Νοσήματα που θα λειτουργούν, ώστε να διαμορφωθούν οι προϋποθέσεις σύστασης ενός συλλόγου.
12. Στην οργάνωση και στη συμμετοχή σε κινητοποιήσεις που οργανώνονται από την εκάστοτε Ομοσπονδία αλλά και την Ε.Σ.Α.με.Α., καθώς και την  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., με στόχο την επιδίωξη κοινών αιτημάτων και την διεκδίκηση δικαιωμάτων αμοιβαίου ενδιαφέροντος.
13. Στην αμοιβαία υποστήριξη για τη διεκδίκηση και διαχείριση θεμάτων, που σχετίζονται με το πεδίο των Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, για τις περιπτώσεις που οι Ομοσπονδίες, συμμετέχουν σε διάφορα όργανα διοίκησης, επιτροπές και ομάδες εργασίας αναφορικά με θέματα Ατόμων με Αναπηρίες, ώστε να γίνονται αναγνωρίσιμα, να καταγράφονται τα επιμέρους θέματα που συνδέονται με τους ασθενείς που πάσχουν από Σ.Ν.Π. και να επιδιώκεται η κατά περίπτωση επίλυση τους, σε συνεργασία με την Ε.Σ.Α.με.Α. (μέσω παράστασης για κατάθεση απόψεων και κατάθεσης υπομνημάτων).
14. Στην συνεχή ενδυνάμωση της προσπάθειας για τη διαμόρφωση ενός κοινά αποδεκτού  περιβάλλοντος – πλαισίου, αμοιβαίας κατανόησης, αλληλοϋποστήριξης και αλληλεγγύης, προκειμένου να αναπτυχθούν οι άξονες και να επιτελεσθεί το έργο για την προάσπιση των δικαιωμάτων και των συμφερόντων ευρύτερα των Ατόμων με Αναπηρία και Χρόνιες Παθήσεις, μεταξύ αυτών και των προσώπων με Σ.Ν.Π., μέσω της συνέργειας των εκάστοτε Ομοσπονδιών ΑμεΑ με την Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΣΥΝΕΡΓΑΖΟΜΕΝΕΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΕΣ - ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑμεΑ

ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΕΣΑμεΑ

Μελέτη για τη Διαμόρφωση Συνθηκών και Πλαισίων Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην Κοινότητα

27.2.2021 - Νέο επεισόδιο, τώρα και στο youtube, #τα_νέα_της_ΕΣΑμεΑ, όπως προβλήθηκε το Σάββατο 27 Φεβρουαρίου από το κανάλι της Βουλής. Καλή θέαση! Ο σύνδεσμος 

https://youtu.be/2zbmpXHwlB8 

ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΓΙΑ ΙΑΜΑΤΙΚΟ ΤΟΥΡΙΣΜΟ